Ce qui te rends heureux?
Depuis mon dernier exposé sur l'échec de la recherche à soutenir le lien entre la taille du milieu résidentiel et la qualité de vie des adultes ayant une déficience intellectuelle et développementale, qui a longtemps été proclamé par certains auto-représentants et décideurs – je pensais beaucoup sur le bonheur. Parce que, en examinant les nouvelles recherches que j'aimerais voir dans le domaine des services pour adultes, je n'ai cessé de revenir sur cette question fondamentale: comment pouvons-nous maximiser le bonheur?
Compte tenu de la primauté du bonheur en tant qu'Américain de la vie et de la liberté, comme nous le savons tous, peu de recherches ont porté sur ce concept très nébuleux. Les politiques résidentielles et professionnelles dans de nombreux États reflètent les éléments qui rendent heureux les auto-représentants les plus vocaux: des portes verrouillées, la possibilité de choisir son compagnon de chambre, des niveaux élevés de participation communautaire, un emploi au salaire minimum. Mais, comme ils codifient ces objectifs pour l'ensemble de la population I / DD, les États font une énorme hypothèse: que les choses qui rendent un auto-avocat autiste éduqué collège-heureux sont les mêmes choses qui font un adulte avec un QI de 40 et défis sensoriels et comportementaux vraiment débilitants heureux. Non seulement cela défie le bon sens, mais je n'ai trouvé aucune recherche posant même cette question, sans jamais y répondre.
En fait, il n'y a pas non plus de recherche suggérant que le bonheur est stable dans les niveaux de déficience – en d'autres termes, deux personnes avec une légère I / DD peuvent trouver le bonheur dans des situations complètement différentes. Le bonheur est un événement privé complètement individualisé – ce qui explique probablement pourquoi il n'a pas été une cible populaire pour les chercheurs. Mais il y a une petite faction de scientifiques comportementaux qui ont travaillé pendant les deux dernières décennies pour opérationnaliser le bonheur dans les déficiences intellectuelles et développementales (c'est-à-dire, le décomposer en éléments observables et mesurables), ainsi que pour l'augmenter. Ceci est connu comme la recherche d'affect.
La recherche sur les affects est conçue principalement pour ceux dont les déficiences cognitives sévères les empêchent de verbaliser leurs préférences. Il s'agit d'abord d'identifier systématiquement les indicateurs de bonheur et de tristesse: que fait chaque individu quand il est heureux ou malheureux? Les personnes neurotypiques ont tendance à montrer ces émotions de manière standard, comme les sourires et les froncements de sourcils. Mais, comme le souligne Dennis Reid, pionnier dans ce domaine, dans son livre Promouvoir le bonheur chez les adultes autistes et autres handicaps graves: des stratégies fondées sur des données probantes, «Beaucoup d'adultes atteints d'autisme et d'autres handicaps graves font des choses inhabituelles quand ils sont heureux »Bien que les membres de la famille et les soignants familiers interprètent bien ces signes, le roulement considérable de la main-d'œuvre des soins directs signifie que les adultes avec I / DD travaillent souvent avec un personnel peu familier qui peut être incapable de déchiffrer les vocalisations. volets, spins et autres comportements idiosyncratiques qui composent les répertoires émotionnels de leurs clients.
Des livres entiers et des articles académiques ont été rédigés sur l'identification et la validation de ces indicateurs, ainsi que sur la détermination des situations les plus susceptibles de les susciter. Je ne vais donc pas entrer là-dedans, sauf pour dire qu'il existe de nombreuses méthodologies fondées sur des preuves même chez les personnes souffrant de handicaps cognitifs et physiques profonds et multiples. La question la plus intéressante est la suivante: pourquoi ne sont-ils pas devenus une caractéristique courante de la prestation de services dans cette population? Dans une interview, Dennis Reid m'a expliqué que les protocoles d'affect sont "techniques, et prennent du temps. Et tout ce qui prend plus de temps et de travail a tendance à être fait moins que ce qui prend moins de temps et de travail. »De plus, beaucoup de gens qui travaillent dans la prestation de services« estiment que le temps et les efforts sont inutiles ». "Ils sentent qu'ils savent quand un client est heureux ou non. Souvent, ils le font, mais parfois ils ne le font pas. "
J'ai entendu parler de la recherche sur les affects à l'école de mon fils Jonah, le programme PAAL (Préparer les Adolescents et les Adultes pour la Vie) à Downingtown, en Pennsylvanie, qui a commencé à mesurer l'affect des étudiants en 2008. pour savoir exactement pourquoi les étudiants apprécient certaines situations plus que d'autres. Une fois isolées, ces caractéristiques sensorielles, physiques et sociales peuvent alors être utilisées pour améliorer des environnements précédemment neutres ou même aversifs. Gloria Satriale, la directrice de PAAL, est d'accord avec Reid sur le fait qu'une telle programmation individualisée demande plus de travail, mais c'est un travail qui doit être fait. Même si les membres du personnel de PAAL connaissent très bien les étudiants, ils sont encore surpris par certains de leurs résultats. Satriale, par exemple, a appris que son propre fils ne détestait pas réellement la plage, comme elle l'avait toujours pensé – il avait juste du mal à tolérer certains sons, comme des promenades bruyantes sur des jetées, qui pouvaient facilement être évités.
L'orientation individualisée de la recherche sur les affects reflète clairement l'importance récente du domaine pour les plans de services individualisés et la planification centrée sur la personne. Cependant, malgré la fréquence avec laquelle ces mots à la mode sont jetés, Satriale dit, "un simple discours est payé pour ce mandat." Voici donc le résultat de ces deux blogs assez techniques: alors que les études ne démontrent pas une relation simple entre la taille et les résultats positifs, la recherche montre que le bonheur est une variable qui peut être mesurée et manipulée. "Cela n'a rien à voir avec la question de savoir si les paramètres sont séparés ou dispersés, ou la taille des bâtiments", rapporte Satriale. «Cela a à voir avec la facilitation individuelle du choix, de la compétence et du contrôle». Pourtant, même en prononçant une rhétorique comme «Si vous connaissez une personne autiste, vous connaissez une personne autiste», certains auto-représentants et décideurs poussent paradoxalement des options éducatives, résidentielles et professionnelles sur cette population très diversifiée. Il s'agit notamment des récentes tentatives infructueuses du New Jersey et de la Pennsylvanie visant à forcer tous les bénéficiaires d'exonération à consacrer 75% de leurs journées à la communauté. Les deux États ont abandonné ces efforts face aux protestations massives des adultes ayant des déficiences intellectuelles et développementales et de leurs familles – dont beaucoup exprimaient des préoccupations différentes, telles que des problèmes sensoriels, des problèmes médicaux ou comportementaux ou simplement la croyance que le centre commercial un restaurant de restauration rapide à la piste de bowling toute la journée n'était pas leur idée d'une vie significative.
Les personnes avec I / DD n'ont pas besoin de politiques strictes prenant toutes les décisions pour eux. Ce dont ils ont besoin, ce sont des règlements incorporant l'évaluation des affectations dans la prestation de services, pour s'assurer que même ceux qui ont les déficiences cognitives les plus sévères jouissent de la meilleure qualité de vie possible. Ce qui te rends heureux? Probablement pas ce qui me rend heureux, ou Jonah heureux. Mais une chose est certaine: la réponse devrait importer à ceux qui nous sont confiés.
