J'écris cette colonne du bout du monde – Brisbane, Australie. L'occasion de ma visite a été la sortie en Australie de mon dernier livre, Switched On . Mais mon message pour les personnes autistes et le monde plus large est plus grand que juste un livre. Pour ceux qui n'ont pas pu me voir ce voyage, j'ai résumé mes pensées ci-dessous.
Dans plusieurs entretiens et entretiens, des professionnels de la santé australiens ont fait des commentaires sur le cerveau normal et le cerveau de personnes autistes. Tous ces mots étaient certainement destinés à être aimables, mais je ne les entends plus ainsi et j'ai pris la parole pour corriger.
Il n'y a pas de «cerveau normal». Il existe un large continuum de fonctionnement humain à plusieurs niveaux. La normalité d'un homme est un autre fou. De plus, peu importe où nous tombons sur le continuum, chacune de nos façons d'être est «normale» pour nous en tant qu'individus, en ce sens que c'est la seule vie que nous connaissons.
La reconnaissance de cela fait partie intégrante du concept émergent de neurodiversité – la diversité neurologique comme une chose naturelle dans toutes ses variations.
Je ne peux pas savoir comment vous voyez le monde, et vous ne pouvez pas savoir ce que j'en pense. Le mieux que nous puissions faire est d'avoir un dialogue qui ne peut se dérouler de manière constructive que sur la base du respect mutuel et de l'égalité présumée. Il n'y a pas d'égalité dans la comparaison entre «normal» ou «autiste». Cela réduit l'autisme, que le locuteur soit ou non.
Peut-être que les médecins font cela parce qu'ils ont l'habitude de comparer «malade et sain». Ce n'est pas la même chose. Les personnes malades redeviennent généralement en bonne santé. Être autiste n'est pas un état d'insalubrité qui peut être guéri, ni une anomalie. C'est une différence.
Cela m'amène au deuxième point plus important. Nous ne sommes pas des échecs ou des versions cassées de la normale. Nous sommes complets et corrects de notre propre chef, que vous le voyiez ou non. Nous avons droit aux mêmes droits humains, à la même dignité et au même respect que vous ou quelqu'un d'autre.
Cela ne nie pas notre handicap, et ce n'est pas non plus un commentaire sur notre caractère exceptionnel. Nous pouvons être extrêmement handicapés, ou à peine désactivés du tout. Souvent, notre handicap est une fonction du contexte; certains d'entre nous peuvent en cacher la plupart, sauf en période de stress. La plupart des personnes autistes ont un mélange de traits. Si nous sommes sages, nous construisons sur nos forces et minimisons nos faiblesses. La conformité à votre concept de «normal» ne fait pas partie du plan.
Le monde a besoin de diversité, et le monde plus large de l'humanité a besoin de nous. En même temps, nous en avons besoin.
Cela dit, certains d'entre nous peuvent reconnaître que nous sommes confrontés à des interactions sociales avec des étrangers et des connaissances occasionnelles ou des collègues. Nous pouvons rechercher des thérapies qui nous aident à cet égard. Le faire est une quête pour se faire du mieux que nous pouvons être. Ce n'est pas une recherche de remède.
Les personnes autistes couvrent la gamme de l'intelligence humaine. Certains des dons les plus intelligents de nos universités seraient autistes, tout comme certains de nos chefs d'entreprise les plus innovateurs. D'autres autistes luttent puissamment avec les tâches cognitives les plus élémentaires et luttent contre les bases de la vie quotidienne. Nous sommes un groupe très diversifié avec de nombreux besoins.
Beaucoup de gens ont demandé ce que l'avenir réserve aux autistes. Je crois que notre avenir est prometteur car nous coalisons en tant que tribu et affirmons nos droits. Partout en Australie, j'ai vu de nouveaux leaders communautaires autistes. Nous devons nous tenir debout et parler fort, et faire en sorte que les membres du gouvernement et de la communauté sachent qui nous sommes et où nous nous tenons sur les questions qui nous touchent.
Vous ne vous tourneriez pas vers l'évêque de Brisbane pour répondre à une question sur la communauté juive dans cette ville. Pourquoi alors les médecins prétendent-ils parler pour nous? La plupart d'entre nous peuvent parfaitement communiquer si nous en avons l'opportunité, et nous l'avons fait dans le monde entier.
Unissons-nous dans un appel à la recherche et au déploiement de services et de thérapies qui profitent réellement aux personnes qui vivent avec l'autisme aujourd'hui. À cet égard, reconnaissons qu'il y a deux groupes qui ont besoin d'aide – nous les autistes et nos familles. Nous, les autistes, avons besoin de thérapies et de traitements, et nos familles ont besoin de répit. Nous avons tous deux besoin de soutien.
Des études montrent que les autistes souffrent de beaucoup de choses. La plupart d'entre nous souffrent de dépression et d'anxiété dans une certaine mesure. La moitié d'entre nous ont des troubles du sommeil. Un tiers d'entre nous souffrent d'épilepsie et de crises épileptiques. Environ le même nombre ont une détresse intestinale. Notre taux de suicide chez les adultes est neuf fois plus élevé que celui de la population générale. Ce sont là des problèmes réels et pressants qui appellent à être résolus, et la recherche fondamentale en génétique (où la plus grande partie des fonds a été consacrée à ce jour) ne touchera pas à ces problèmes.
Malgré ces complications réelles, l'autisme lui-même n'est pas une maladie. C'est une façon d'être. En tant que tel, il n'est pas sujet à guérison, mais est une chose à être acceptée, soutenue et même – en tant qu'individus – chérie. Nous pouvons ne pas aimer certains aspects de notre état (autistes ou non), mais ils sont et resteront notre réalité dans un avenir prévisible.
Switched On parle de la science émergente de la stimulation cérébrale, qui peut changer certains paramètres du cerveau autrefois immuables pour la génération suivante. Pour le moment, il est temps de s'informer, de prendre les choses en main et de mener la discussion sur la façon dont ces nouveaux outils nous affecteront en tant qu'individus et en tant que groupe.
John Elder Robison est un adulte autiste et un défenseur des personnes ayant des différences neurologiques. Il est l'auteur de Regarde-moi dans les yeux, Soyez différent, Raising Cubby et le prochain Switched On. Il est membre du comité de coordination inter-agences sur l'autisme du département américain de la santé et des services sociaux et de nombreux autres conseils liés à l'autisme. Il est co-fondateur du TCS Auto Program (une école pour les adolescents ayant des problèmes de développement) et il est chercheur en neurodiversité en résidence au College of William & Mary à Williamsburg, en Virginie.
Les opinions exprimées ici sont les siennes. Il n'y a aucune garantie exprimée ou implicite. Bien que la lecture de cet essai puisse vous donner matière à réflexion, l'imprimer et le manger peut vous rendre malade.
