Un plaidoyer pour la vérité dans l'étiquetage des conditions médicales

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Les gens forment rapidement des jugements autour des étiquettes, y compris ceux donnés à de nombreuses conditions médicales. Si l'étiquette d'une maladie utilise un langage tel que «fatigue», nous faisons abstraction de notre expérience et pensons que nous savons ce que c'est que d'en souffrir.

La tendance est de nommer les maladies et les conditions de la douleur en décrivant leurs premiers signes ou symptômes. Il y a peut-être de bonnes raisons à cette tendance, mais cela peut conduire à un étiquetage inexact des personnes et à des souffrances inutiles chez ceux chez qui on a diagnostiqué le trouble ou la maladie.

Par exemple, les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde sont fréquemment classées dans la même catégorie que celles souffrant d'arthrose, une affection courante habituellement associée au vieillissement, au cours de laquelle les articulations deviennent douloureuses et raides. Mais la polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune systémique. La souffrance de ceux qui souffrent de PR est souvent banalisée parce qu'ils sont associés à ceux qui souffrent d'arthrite. Les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde se font dire que ce n'est pas grave, et doivent souvent supporter des commentaires insensibles, comme «Vous êtes trop jeune pour avoir des articulations douloureuses».

Un deuxième exemple. Les personnes atteintes de fibromyalgie (fibro: fibres contenant des tissus, myalgie: douleurs musculaires) ont en effet des douleurs musculaires dans leurs tissus. Mais n'importe qui peut avoir des douleurs musculaires si il ou elle se déplace mal ou surfait pendant un entraînement. La douleur musculaire de la fibromyalgie peut être si débilitante que certaines personnes ne peuvent pas bouger sans douleur insoutenable. En outre, la douleur musculaire n'est pas le seul symptôme de la fibromyalgie; Pourtant, là vous l'avez: fibro (fibres contenant des tissus) myalgie (douleur musculaire).

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Un troisième exemple. Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique éprouvent de la fatigue. Mais quand ceux d'entre nous avec ce diagnostic entendent d'autres dire, «je suis fatigué aussi», nous savons que nous avons été étiquetés d'une manière très inexacte et que la gravité de notre maladie a été négligée. Nous savons aussi que l'étiquette douloureuse "malingerer" n'est peut-être pas loin derrière. J'ai écrit à propos de l'absurdité de ce nom dans ma pièce La stigmatisation du syndrome de fatigue chronique. Je vous encourage à le lire si vous voulez comprendre notre frustration face à ce label destructeur.

Enfin, voici le nom le plus absurde pour une condition médicale que je n'ai pas encore rencontrée (les lecteurs peuvent être en mesure de me dépasser à ce sujet-s'il vous plaît laissez un commentaire si vous le pouvez!): Syndrome des jambes sans repos. J'ai souffert de ce trouble neurologique pendant plus de 20 ans. Voyons à quel point l'étiquette décrit le trouble.

Restless

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Quand je reçois une attaque de RLS, mes jambes ne sont pas agitées. Ils sont saisis par des vagues de sensations désagréables qui sont si insupportables, je suis obligé de bouger mes jambes pour essayer d'obtenir du soulagement. Après chaque vague, les sensations disparaissent, pour revenir dans les 30 à 60 secondes suivantes. Cela peut durer des heures. Lorsqu'une attaque survient la nuit (qui survient le plus souvent lors du RLS), il est impossible de dormir. Le résultat peut être une nuit blanche et une journée très longue et désagréable.

Jambe:

Parfois, j'ai ces vagues de sensations rongeantes entre les mains. D'autres les prennent dans leurs bras. Il n'y a rien de "jambe" exclusivement sur le syndrome des jambes sans repos.

Syndrome

Je m'oppose à cette étiquette en général parce qu'elle banalise ce qui peut être une souffrance débilitante. RLS est un trouble neurologique. Ce n'est pas un syndrome. Ni ce que l'on appelle le syndrome de fatigue chronique.

C'est la première fois que je partage avec quelqu'un, sauf mon mari et mon médecin, le syndrome des jambes sans repos. Je n'ai même jamais dit à mes deux enfants. Pourquoi? Parce que le nom est carrément embarrassant. La FDA a approuvé deux médicaments sur ordonnance pour elle-Requip et Mirapex. Ce sont des médicaments de Parkinson qui, lorsqu'ils sont pris à faible dose, aident à prévenir une attaque de SJSR.

On pourrait penser que l'approbation de deux médicaments par la Federal Drug Administration pour un trouble le rendrait légitime. Pas si. Les étiquettes "agité" et "jambe" sont trop bêtes. L'année dernière, j'ai entendu un comédien de fin de soirée s'en amuser cruellement, disant: «Et maintenant, il y a un médicament pour le syndrome des jambes sans repos. Venez-y. Vos jambes sont agitées? Obtenez une vie. "Ironiquement, j'ai seulement entendu son commentaire parce que j'étais réveillé en raison de, yup, RLS.

Donc, je suis sorti du placard: j'ai le syndrome des jambes sans repos. Les nuits où le Mirapex ne fonctionne pas, vous me trouverez arpenter les étages, prêt à essayer à peu près n'importe quoi pour garder les sensations insupportables de continuer. Peu importe qu'il fait froid, je mets de la glace sur mes pieds et mes mollets; ou j'enveloppe mes jambes si étroitement dans des pansements que je dois faire attention de ne pas couper la circulation sanguine. Parfois, ces remèdes à la maison aident, mais habituellement ils ne le font pas parce qu'ils ne sont efficaces que si j'attrape une attaque juste quand elle commence, et RLS me réveille seulement quand il est "opérationnel" pour ainsi dire. Et cela signifie que je regarde une autre nuit de sommeil brisé.

Comme le suggère le titre de la pièce: Qui vient avec ces noms ?!

© 2012 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015). Le thème de cet article est développé dans ce livre.

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.

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