Guest Post Par John Donvan et Caren Zucker
La dernière fois que les trois avaient été ensemble en tant que famille avait été un peu plus d'un an plus tôt. Ils avaient quitté Forest en direction du sud, un voyage d'environ une heure devant eux – deux au maximum. Mais Donald, qui n'avait pas encore quatre ans à la fin de l'été 1937, ne pouvait pas s'attendre à comprendre à quoi ressemblait une heure, et encore moins deviner que lorsque la balade se terminerait, sa mère et son père disparaîtraient complètement de sa vie.
C'était un garçon qui redoutait de rouler sur ou dans des objets en mouvement. Les tricycles provoquaient en lui une terreur mortelle. Il a fui les balançoires. Mais calé entre ses parents sur le siège avant de la Buick, Donald pouvait s'appuyer contre sa mère s'il le voulait. Certes, il n'avait jamais vraiment pleuré pour elle, jamais fixé son regard sur elle et partagé un moment de tendresse. Pas une seule fois pendant cette promenade, il la regardait et souriait, et elle le savait.
C'était la chose la plus difficile pour l'indifférence émotionnelle totale de Mary-Donald à sa présence. Le garçon à côté d'elle ne semblait pas se soucier le moins du monde si elle le caressait, l'embrassait ou l'étreignait. Si elle devait se détourner et faire face à la fenêtre ouverte, perdue dans ses propres pensées, il ne s'accrocherait jamais ni ne pleurnicherait pour regagner son attention. L'un des plaisirs les plus fondamentaux qu'un parent ressent – celui d'être aimé – semblait lui échapper, même si les autres jeunes mères de son entourage le tenaient pour acquis …
Physiquement, Donald était parfaitement normal; il a appris à s'asseoir et à marcher selon l'horaire habituel, et a même parlé un peu tôt. Un album de famille altéré montre un petit bébé puis un tout-petit qui, à l'occasion, regarde directement dans la caméra. D'un coup, pris alors qu'il n'en était probablement pas encore un, son regard se montre aussi intensément concentré que celui de son grand-père, au bras droit duquel il se perche. Dans un autre, où il semble être environ deux, Donald se tient seul dans le jardin de la famille, son corps détourné de la caméra, ses mains occupées avec une sorte de véhicule jouet. Mais son visage et ses yeux sont tournés vers la caméra, avec un sourire qui semble dirigé vers le photographe, comme si un instant auparavant il avait entendu son nom, et il regardait maintenant par-dessus son épaule pour voir qui était là.
L'album montre que les moments de connexion deviennent moins fréquents à mesure que Donald vieillit. Il sourit moins et se sent mal à l'aise: il est gêné d'être tenu, ou de rester assis, ou contraint de paraître «naturel» avec les parents, les tantes et les grands-parents qui se tiennent près de lui en blouses, nœuds papillons, chapeaux de paille, et des bretelles. Dans presque tous les cadres, tout le monde sourit et concentre son attention sur la caméra – tout le monde sauf Donald, qui regarde dans des directions aléatoires, ses bras et ses jambes nues.
Mary a dû admettre que Donald n'était pas «normal», ce qui était normal. Ni plus ni plus, la vie de Marie était sa mère. Toutes ses heures appartenaient désormais à Donald, alors même qu'il atteignait un âge où les enfants devenaient plus autonomes …
Et ainsi, alors que les trois hommes se dirigeaient vers le sud ce jour-là sur le Mississipi 35, Mary se laissa peut-être penser que sa présence à côté de Donald l'avait aidé à se détendre. Peut-être, à un certain niveau, elle avait raison. À l'intérieur de la voiture, elle représentait le familier. Tout ce qui se serait passé à l'extérieur aurait découragé Donald dans une vague d'imprévisibilité – la chose même qui l'avait le plus ébranlé. Les images et les sons qui passaient sans être remarqués par la plupart d'entre nous – l'horrible tourbillon d'un tracteur qui fumait de la fumée dans un champ; une masse battante de linge sur une corde à linge; le bruit inattendu d'un autoradio qui crépite à la fenêtre d'une voiture qui arrive; Sans compter le balancement et le grondement de la voiture dans laquelle il se trouvait – se serait déroulé dans une émeute surprenante et spontanée, plus vite que l'esprit de Donald ne pouvait le comprendre. Il est facile de l'imaginer penché du côté de sa mère face à cet assaut, pas nécessairement pour attirer son attention, mais parce qu'elle a été une constante dans sa vie. Elle était la même que d'habitude, exactement comme il avait besoin d'être.
Adapté de Dans une clé différente: L'histoire de l'autisme Copyright © 2016 par John Donvan et Caren Zucker. À paraître chez Crown Publishers, une marque de Penguin Random House LLC, le 19 janvier 2016.
John Donvan est correspondant pour ABC News, et animateur / modérateur des Débats de l'Intelligence Squared US. Caren Zucker est un vétéran de 25 ans de ABC News, et producteur et co-scénariste du PBS Series Autism Now
