Où va ce spectre de l'autisme?
C'est le moment pour les résolutions du Nouvel An, et le mien est que nous, les personnes autistes, repensons la façon dont nous présentons l'autisme au public.
Vous avez probablement déjà lu que la dernière version du guide DSM propose de fusionner Asperger, PDD-NOS et toutes les autres conditions autistiques en une seule catégorie de diagnostic, appelée trouble du spectre autistique.
Un certain nombre de parents et de défenseurs des personnes atteintes de troubles autistiques très sévères ont critiqué cette décision, affirmant que cela rendrait presque invisibles les personnes atteintes d'autisme grave et de déficience intellectuelle.
Certains ont même l'impression que le diagnostic traditionnel de l'autisme leur a été «enlevé» pour être remplacé par un diagnostic plus large, plus semblable à celui d'Asperger.
Je suis d'accord avec ces sentiments.
Il y a trente ans, le plus grand pourcentage d'enfants autistes avaient également un certain degré de déficience intellectuelle et étaient, selon toute norme, près de 100% handicapés. Aujourd'hui, la majorité des enfants atteints d'autisme n'ont pas de déficience intellectuelle et la plupart vont grandir pour vivre et travailler de façon autonome. Ce n'est pas parce que le nombre d'enfants ayant une déficience intellectuelle a diminué; c'est parce que le diagnostic de l'autisme est appliqué à une population beaucoup plus large.
Pour comprendre comment cela s'est passé, il suffit de regarder comment les phrases utilisées dans la définition sont interprétées. Par exemple, «Substantial communication impairment» était autrefois un euphémisme pour «incapable d'avoir une conversation». Aujourd'hui, cela peut signifier que cela peut signifier «avoir de la difficulté à lire le langage corporel et à interpréter des messages non sollicités». de la signification de ces trois mots simples a considérablement augmenté.
Pour une personne laïque, une personne autiste qui ne peut pas tenir une conversation normale présente totalement différemment de celle qui est hautement articulée, mais manque des indices sociaux subtils et des expressions faciales.
Pourtant, c'est la réalité du spectre de l'autisme tel que nous le connaissons aujourd'hui. Nous avons une population nombreuse et grandissante de personnes très différentes, sous un parapluie de diagnostic très large.
Comme le spectre de l'autisme se développe pour englober plus de gens avec des compétences de communication verbale et écrite de plus en plus, ces personnes ont commencé à parler pour eux-mêmes. Ce faisant, ils modifient la perception qu'a le public de ce qu'est ou peut devenir une personne autiste.
Ce remodelage de la perception a poussé le concept d'autisme vers le haut sur la gamme du QI, de plus en plus de gens voyant «l'autisme» comme un euphémisme pour «geek excentrique» ou «génie», ce qui n'est assurément pas le cas. Des émissions de télévision populaires comme Parenthood et Big Bang Theory renforcent cette tendance.
Dans le même temps, la population de personnes ayant une déficience intellectuelle et une déficience autistique sévère reste assez constante. Ces personnes ne sont généralement pas capables de parler pour elles-mêmes. Ils sont le plus souvent hors de l'œil du public, et ils peuvent à juste titre se sentir rendus presque invisibles par ce changement de perception.
Que pouvons-nous faire à ce sujet?
Pour les débutants, nous tous qui occupons la fin plus verbale et articulée du spectre de l'autisme pouvons garder à l'esprit que c'est un spectre, et certains de nos collègues spectre sont beaucoup plus verbaux que nous.
Chaque fois qu'une personne avec un autisme plus doux parle de ses propres défis, ces mots ajoutent à l'ensemble des informations que le public utilise pour définir l'autisme. Plus nous passons de l'incapacité à l'excentricité, plus nous nuisons à notre cause, même inconsciemment et avec les meilleures intentions.
Lorsque le discours de l'autisme des autistes se tourne principalement vers les droits et les droits, le besoin de nouvelles thérapies, de nouveaux traitements et de nouveaux services est oublié. Lorsque nous nous concentrons sur le droit, nous donnons l'impression que nos problèmes peuvent être résolus par des mesures législatives, un peu comme les lois sur les droits civils dans les années soixante.
Le droit et l'égalité sont de grands idéaux, mais ils ne remédient pas au handicap. Nous ne devons pas perdre de vue ce fait, en construisant la conscience de l'autisme. Nous ne sommes pas des personnes égales qui se battent pour un traitement égal. Nous sommes des personnes défavorisées qui luttent pour la réhabilitation de notre handicap et la possibilité d'être traité équitablement par la société. C'est une proposition très différente.
Les différences de cerveau autistique peuvent en effet être une composante du génie créatif, mais elles sont plus souvent un facteur contribuant à un handicap important. Nous devons équilibrer notre propre désir de «penser positivement sur notre potentiel» avec la nécessité de garder le public plus en contact avec la réalité actuelle et les services dont nous avons si désespérément besoin.
Le spectre de l'autisme comprend toujours une grande population – plusieurs centaines de milliers aux États-Unis seulement – qui n'ont actuellement aucun espoir réaliste d'emploi substantiel. C'est une tragédie. Et ce n'est pas parce qu'ils sont discriminés. C'est parce qu'ils sont handicapés. Non seulement cela, ils sont handicapés pour des raisons que nous ne comprenons pas et d'une manière que nous ne savons pas comment réparer.
Je suggère que c'est la chose dont nous avons le plus besoin de nous battre, car nous renforçons la sensibilisation à l'autisme. Nous avons besoin d'aide pour remédier aux handicaps nombreux, variés et souvent profonds qui touchent ceux d'entre nous qui ont l'autisme. C'est seulement alors que beaucoup d'entre nous peuvent pleinement s'intégrer à la société comme nous le souhaitons tous.
Pour cette nouvelle année, je souhaite que chacun d'entre nous garde à l'esprit nos frères et sœurs les plus en difficulté chaque fois que nous discutons de l'autisme avec le public. C'est génial d'être optimiste, mais pour beaucoup, l'autisme demeure un handicap paralysant. Le fait que certains d'entre nous émergent du handicap en tant qu'adulte ne fait pas les défis auxquels font face les autres qui n'en sont pas moins réels ou significatifs.
Si nous voulons être une société vraiment grande, nous devons aspirer à une grande qualité de vie pour tous, et cela signifie que ceux d'entre nous qui ne peuvent pas parler pour eux-mêmes ne doivent pas être oubliés dans cette quête.
