Une journée dans la vie avec la maladie chronique

Évidemment, la maladie chronique n'affecte pas tout le monde de la même façon. Cela dit, j'ai entendu des gens partout dans le monde avec toutes les maladies chroniques imaginables (qui comprennent la douleur chronique), et notre vie quotidienne est étonnamment similaire. Et donc, je pensais décrire un «jour dans la vie» typique, en utilisant ma propre expérience d'il y a quelques mois à titre d'exemple. Mon espoir d'écrire cet article est pour ceux d'entre nous qui sont chroniquement malades de se sentir moins seuls, et pour que les autres nous comprennent mieux.

07h00

Réveillez-vous.

Mais attendez … est-il 7 heures du matin ou 19 heures la veille? Très souvent, je ne peux pas faire la différence parce que le sommeil a tendance à être non réparateur et non réparateur. Imaginez-vous en train de dormir de 9 à 10 heures et de vous réveiller comme vous l'avez ressenti lorsque vous éteigniez les lumières. Cela peut être le cas avec une maladie chronique. Et avec certaines maladies chroniques, en particulier la douleur chronique, le sommeil peut être tout à fait insaisissable.

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7h00 à 9h00

Allongez-vous dans le lit, tripoter sur l'ordinateur et prendre de petites siestes de chat.

J'aimerais me lever, mais je me sens attiré et j'ai mal partout, alors je reste au lit jusqu'à ce que je n'aie d'autre choix que de me lever.

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09h00

Habille-toi pour saluer ma filleule Jessica qui est venue en ville pour la visite du matin.

Je me demande où je vais avoir l'énergie pour retarder ma fin de conversation. Puis je me souviens où: l'adrénaline. Le problème est que lorsque je dois utiliser l'adrénaline, un «accident» se produit quelques heures plus tard, un accident étant une exacerbation des symptômes qui me fait me sentir plus mal que lorsque j'ai commencé la journée et rend la vie dure. m'endormir quand j'essaye de faire une sieste pour retrouver de l'énergie.

09h05

Tout en se préparant, travaillez à résoudre le vieux dilemme de la pilule.

Ce qui est mieux? Rendre visite à Jessica en moins de douleur ou supporter la douleur afin d'éviter les effets secondaires des médicaments contre la douleur – ce qui pour moi est un cerveau boueux et des nausées. Je décide de renoncer au médicament.

10:00 du matin

Jessica arrive.

Elle prévoit rester jusqu'à environ 12h30, moment où elle doit retourner dans la région de la baie.

11h30 du matin

Excusez-moi de visiter parce que j'ai l'impression que je pourrais m'évanouir si je ne me couche pas.

Je ne sais pas si je m'évanouirais réellement; tout ce que je sais, c'est que le sentiment que je pourrais m'évanouir est familier. Il s'allume chaque fois que je m'exerce plus que ce que mon corps peut supporter. Une fois dans ma chambre, j'essaie de faire une sieste mais, comme je le soupçonnais, mes symptômes sont trop intenses à cause du choc de l'adrénaline pour pouvoir m'endormir. Je mens là dans ce que nous appelons dans notre ménage "Etat paralysant".

Le midi

Décidez qu'il est temps de travailler sur mon "autopersuasion".

Pendant que je suis au lit, je me rends compte que je me reproche de n'avoir pas eu la discipline nécessaire pour interrompre la visite plus tôt. Mais pourquoi devrais-je me blâmer quand tout ce que je voulais était d'avoir une visite normale avec quelqu'un qui m'intéresse profondément? Mes intentions étaient bonnes. Je mérite ma compassion, pas ma faute. En réfléchissant à cela, je caresse mon bras et répète doucement: «Tu as fait du mieux que tu pouvais. C'est dur d'être malade. "Cela me fait me sentir mieux.

13h00

En mangeant, je me rends compte que c'est le jour où j'avais prévu d'effectuer ce test sanguin que je retardais depuis des semaines.

Pas de surprise: je parviens à me convaincre de ne pas aller au laboratoire encore une fois. "Je suis juste trop malade aujourd'hui", me dis-je. "Peut-être demain." Cela dure depuis trois semaines. Je sais ce qui va arriver. Deux jours avant le rendez-vous de mon prochain médecin, je vais faire la chose sacrée, même si mon médecin m'a spécifiquement demandé de subir un test sanguin six semaines après avoir modifié la dose de mon médicament pour la thyroïde. Il a déjà été neuf semaines, donc je suis en retard de trois semaines sur le test tel qu'il est. Mais, soit.

13h30

Allongez-vous sur le lit et crocheter pendant un moment.

En fait, je suis trop malade pour faire quoi que ce soit mais, au fil des ans, j'ai appris à faire des choses même si je me sens mal. Bien sûr, il y a des limites à ce que je peux faire, mais je peux faire du crochet. Parfois je peux même écrire … J'écris ce morceau même si je me sens malade et que j'ai mal.

14h30

Soudain, rappelez-vous que j'ai promis de voir un ami à 16 heures pour un dîner tôt mon mari cuisinerait pour nous trois.

Pourquoi suis-je d'accord avec cela quand j'ai déjà eu une personne qui vient aujourd'hui? Ah oui. Je me souviens. J'ai accepté de voir cet ami avant que Jessica dise qu'elle aimerait visiter. Je ne voulais pas la refuser parce qu'elle venait rarement en ville. Je pourrais appeler mon ami et annuler, mais j'ai déjà annulé avec lui la semaine dernière parce que je me sentais trop malade. Je suis inquiet que si j'annule à nouveau, cela pourrait nuire à l'amitié. Je pense à rester sur le lit jusqu'à ce qu'il vienne, donc je suis aussi reposé que possible, mais j'ai quelques choses personnelles et domestiques dont je dois simplement m'occuper.

15:00

Annuler le nettoyage des dents demain matin.

C'est la quatrième fois que j'ai annulé mes dents nettoyées, mais je sais que je serai trop "saccagé" de toutes les activités d'aujourd'hui. Je dois absolument arrêter d'annuler ce rendez-vous, mais quand les niveaux de douleur ou de maladie sont trop élevés, le nettoyage des dents est toujours l'une des premières obligations.

16h00

Un ami vient.

Je demande à mon mari de faire le gros de la discussion et il accepte. Je fais le vœu de rester passif et j'écoute simplement les deux pour bavarder afin de ne pas refaire le plein d'adrénaline. Mais, comme c'est toujours le cas, cela ne fonctionne jamais. Visiter avec les gens est assez rare pour moi que l'enthousiasme prend le relais … et l'enthousiasme prend de l'énergie. Manquant de l'énergie qu'une personne en bonne santé a, encore une fois, je compte sur l'adrénaline pour me faire traverser, mais je ne dure pas longtemps même avec ma petite «aide». Après une heure, je m'excuse et me retire dans la chambre encore une fois, si je ne me couche pas, je pourrais m'évanouir.

17h00

Allongez-vous encore pendant une heure.

Pas beaucoup de soulagement.

18h00

Allumez la télévision pour regarder quelque chose de doux, en espérant que mes symptômes disparaissent .

Ils ne le font pas. Mon corps souffre partout; mes niveaux de douleur sont élevés. Ma tête est tellement bourrée de coton que je ne peux plus penser correctement, alors je reste allongée là avec le téléviseur, à peine en train de suivre ce qui se passe à l'écran.

19h00

Tirez le portable sur mon corps incliné.

Même si je sais que prendre l'ordinateur quand je sens que ce mal n'est pas bon pour mon corps, je le fais quand même. Pourquoi? Parce que c'est là que se trouve mon soutien. C'est là que je trouve d'autres personnes souffrant de maladies chroniques qui comprennent exactement pourquoi cette journée a été si difficile pour moi. Je traîne en ligne pendant une heure trop longtemps, mais ça me fait me sentir mieux émotionnellement. C'est un compromis que j'ai fait plusieurs fois et je regrette rarement.

20:00

Commencer le compte à rebours jusqu'à "extinction" à 21h30

À ce moment-là, je commence à regarder la pendule, attendant 9 h 30, espérant que je serai capable de m'endormir quand j'aurai éteint la lumière et que le sommeil sera au moins un peu réparateur.

20h00 à 21h30

En attendant l'arrivée de 9h30, commencez à vous engager dans des scénarios stressants: «Que fais-je de ma vie?

Je me sens toujours le plus malade à la fin de la journée et cela tend à déclencher une analyse émotionnelle de ma vie. Si mon mari est à la maison, c'est souvent lui qui doit écouter ma litanie de plaintes et d'inquiétudes: «Je ne peux même pas rendre visite à des personnes que j'aime sans me sentir mal après»; "Je perds lentement tous mes contacts en personne; bientôt je vais perdre contact avec tout le monde "; "Je suis trop malade pour sortir mon prochain livre, je devrais jeter tout le projet en l'air."

J'ai travaillé à garder ces pensées stressantes hors de contrôle en me rappelant qu'elles arrivent toujours la nuit, ce qui est invariablement quand je me sens le plus malade et que mes niveaux de douleur sont les plus élevés. Je me dis aussi que ces tirades sont injustes envers mon mari. Sa vie a été tellement altérée par ma maladie chronique; le moins que je puisse faire est de le laisser passer une soirée de détente sans avoir à me servir une fois de plus ce jour.

21h30

Éteint enfin.

Neuf heures et demie: sympa et tôt, sauf … voyez la toute première entrée dans cette pièce pour voir ce qui risque de se passer.

***

Bien qu'aucune de nos vies ne soit exactement la même (même si nous avons la même maladie chronique), j'ai trouvé plus de similitudes que de différences entre nous. Si vous souhaitez ajouter votre expérience à «un jour dans la vie», veuillez le faire en laissant un commentaire à partager avec les autres. Cela nous aide à savoir que nous ne sommes pas seuls.

© 2016 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations.

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