Peter Smagorinsky, éminent chercheur de l'Université de Géorgie, a partagé l'approche de Lev Vygotsky sur la physique et la neurodiversité et sa stigmatisation auprès de divers publics. Comme quelqu'un a grandement influencé les écrits de Vygotsky sur ce sujet, je suis toujours heureux de lire un autre article du professeur Smagorinsky. Son essai le plus récent est particulièrement significatif en raison de sa nature personnelle – dans lequel il prend l'hypothèse désagréable du désordre et nous dit comment il est venu se référer à son propre «Asperger's Advantage».
L'essai est paru pour la première fois le 27 mai 2016 sur Get Schooled, le blog du Atlantic Journal Constitution de l'écrivaine Maureen Downey. Je suis heureux de présenter l'essai dans son intégralité.
Par Peter Smagorinsky
Les personnes considérées comme «malades mentaux» étaient, jusqu'aux dernières générations, confinées dans des institutions où elles seraient hors de vue et d'esprit de la société. Comme nous sommes devenus plus humains en tant que nation, et que la compréhension de la différence humaine a contribué à offrir de meilleures opportunités de vie à ceux qui ne sont pas considérés comme «normaux», les écoles ont recruté beaucoup plus d'étudiants.
Au cours des 20 dernières années environ, j'ai manifesté un intérêt beaucoup plus marqué pour ces personnes. En fait, je suis parmi eux, tout comme plusieurs membres de ma famille. Diverses personnes dans mon pool génétique ont été diagnostiquées avec le syndrome d'Asperger, le syndrome de Tourette, l'anxiété chronique, la dépression, la pensée obsessionnelle compulsive, la provocation oppositionnelle et d'autres conditions. Je soupçonne que beaucoup de lecteurs peuvent dire la même chose.
J'ai écrit récemment dans des revues spécialisées sur la neurodivergence, la vaste gamme de façons d'être au monde produites par le système neurologique. Les problèmes sont décidément complexes et m'ont pris des années pour commencer à comprendre, et j'apprends encore. Dans cet essai, je souhaite discuter d'une chose à propos de laquelle je suis devenu confiant: la notion invalidante de «désordre».
Quand j'ai énuméré les syndromes et les conditions plus tôt dans cet essai, je n'ai pas employé le terme «désordre». Techniquement, ces termes sont souvent accompagnés de «désordre» ou de «handicap», comme dans le trouble du spectre autistique, et ainsi de suite. sur. J'espère persuader les lecteurs que l'utilisation de telles formulations sert à perpétuer la notion qu'être différent de la plupart des gens représente une forme de désordre.
Je limiterai ici mon attention à quelques conditions que l'on suppose être, toujours et toujours, des troubles: des manières d'être qui produisent un fonctionnement pauvre et menaçant dans la société. L'Autism Society of America déclare que le syndrome d'Asperger est synonyme de syndrome d'Asperger. Le trouble obsessionnel-compulsif est généralement connu sous le nom de trouble obsessionnel-compulsif; et Anxiety Disorder a sa propre entrée sur Wikipédia.
En partie à cause de la façon dont ces conditions sont nommées, les gens ont tendance à croire que ceux qui sont constitués de cette façon ont une déficience stable et éternelle, peut-être même une maladie chronique dont on dit qu'ils «souffrent» inévitablement. Je ne veux pas suggérer que beaucoup de gens ne souffrent pas de conditions telles que la dépression, ou qu'un maquillage bipolaire sévère est juste une autre façon correcte d'être dans le monde. Bien que certains de mes collègues du mouvement de la neurodiversité ne soient pas d'accord, je ne peux que conclure à ce point de ma compréhension que les versions extrêmes de ces maquillages peuvent rendre la vie sociale si difficile qu'elles sont débilitantes en elles-mêmes.
En tant que personne dont la neurodivergence comprend Asperger, l'anxiété et la pensée obsessionnelle-compulsive, cependant, je suis en désaccord avec l'opinion générale que ce maquillage me fait, et ceux comme moi, nécessairement désordonné à tout moment et partout. Si quelque chose, Asperger est à peu près aussi ordonné que possible. Nous sommes orientés vers des modèles, des routines et d'autres aspects de la vie hautement ordonnée, souvent prévisible. Pourtant, pour beaucoup, une telle vie est une vie de handicap et de carence, et est pour toutes ces personnes dans toutes les situations.
Je rejette profondément ce jugement. Dans le cadre de ma rébellion contre ce stéréotype, j'ai commencé à faire référence à mon Asperger's Advantage, surtout quand Asperger est associé à mon anxiété et à ma pensée obsessionnelle-compulsive. Comment trois troubles peuvent-ils être considérés comme un ordre avantageux?
Premièrement, ces conditions ne sont pas toujours un avantage. Dans certaines situations, ils sont en effet désactivants. Je ne peux pas voler sans Xanax, et je ne peux pas donner de pourparlers publics sans Inderal. Je sais que je ne suis pas seul. chaque aéroport que je connais regorge de bars qui fonctionnent 24 heures sur 24, avec de l'alcool disponible gratuitement en vol; et parler en public est plus redouté que la mort elle-même.
En milieu universitaire, cependant, cette triade de conditions me donne l'avantage que je revendique. Les chercheurs qui peuvent voir des modèles et entrer dans des détails méticuleux sans perdre le centre d'intérêt d'Asperger ont tendance à avoir une carrière réussie dans des environnements de publication ou de péril. Ceux qui sont anxieux sont souvent incapables de laisser les choses inachevées ou pendantes, conduisant à une disposition à terminer les tâches rapidement et de manière fiable. Et obsessionnel-compulsif permet de s'en tenir à un sujet, parfois lorsque d'autres seraient plus préférables, jusqu'à ce qu'une tâche soit effectuée.
En tant que paquet, cet ensemble de traits est difficile à battre si votre sécurité d'emploi dépend de la publication de la recherche, car une bonne partie de la mienne est. L'aspect pédagogique du monde universitaire pourrait ou non bénéficier d'un tel maquillage. Les universités ont employé beaucoup de brillants chercheurs qui ont eu du mal à communiquer avec leurs étudiants et leurs collègues, ce qui m'a amené à conclure que les gens comme moi ne feraient pas toujours de bons enseignants.
En ce sens, que mes conditions représentent ou non un trouble est entièrement une question de contexte. Le désordre est relationnel et situationnel, pas absolu et irrévocable, comme le suggère la terminologie et l'hypothèse quotidienne. Le même maquillage pourrait être idéal, ou désordre, selon l'environnement. Même au sein d'une profession, l'enseignement universitaire, on pourrait être considéré comme un succès dans un domaine, la recherche, et infructueux dans un autre, l'enseignement.
Personnellement, j'enseigne dans les écoles secondaires et les universités depuis 40 ans. J'ai obtenu la permanence dans les écoles du Midwest grâce à mon enseignement, et à la permanence dans les universités grâce à mes recherches. Je ne dis pas cela pour me vanter, mais pour montrer comment il est possible d'entreprendre une vie d'enseignant tout en incarnant la neurodivergence.
Mettez-moi dans un contexte différent et je pourrais en effet être, sinon désordonné, au moins dysfonctionnel. Je ferais un politicien horrible, par exemple. Au-delà du problème de la prise de drogue en permanence pour faire des discours, je ne pouvais pas m'engager dans le bavardage sans fin et le contenthanding qui semblent nécessaires pour le travail. Asperger ne tolère pas les petites discussions ou l'accent sur les conventions sociales. Dans ce contexte, je serais un échec total.
Mon point ici est à la fois simple et complexe: "Désordre" est un terme inapproprié à attacher comme une partie fondamentale du nom d'une condition neurologique. Que ce soit l'ordre ou le désordre est une question de comment cela fonctionne par rapport aux autres personnes et les paramètres. À moins que cette idée de base ne soit mieux comprise, trop de gens traverseront la vie accablés par un faux sentiment de qui ils sont et de leur potentiel.
Le professeur Smagorinsky est également le rédacteur en chef de Creativity and Community auprès de Autism-Spectrum Youth: Créer des réactualisations sociales positives grâce au jeu et à la performance, une approche novatrice de ce qui est habituellement traité du point de vue du déficit. Le livre fait partie de la série Palgrave Macmillan Studies in Jeu, Performance, Learning and Development, et devrait sortir en août prochain.
