Il y a quelques années sur ce blog, j'ai raconté l'histoire de Lula. Né en Russie, Lula était un enfant adopté qui manifestait des difficultés comportementales et émotionnelles classiques associées à l'exposition prénatale à l'alcool. cependant, il n'y avait aucune documentation sur l'exposition à l'alcool dans aucun des dossiers que la famille adoptive était capable d'obtenir. Son histoire a soulevé la question d'un diagnostic qui pourrait décrire son état et pourrait la rendre éligible pour les nombreux services dont elle avait besoin dans l'intervention précoce et les systèmes scolaires.
Les mots sont importants, et la façon dont nous les utilisons pour décrire le sort d'un enfant tout en évitant une étiquette préjudiciable est quelque chose que les médecins, les psychologues et les familles doivent affronter quotidiennement. Cette question a pris de l'ampleur au cours des dernières années alors que l'American Psychiatric Association (APA) a élaboré la cinquième édition de son Manuel diagnostique et statistique (DSM 5). Le but de ce manuel est d'apporter un consensus sur les critères de diagnostic et d'établir un langage commun qui peut être utilisé pour définir – et coder – les problèmes de santé comportementaux qui affectent les enfants et les adultes.
L'inclusion du syndrome d'alcoolisation fœtale (SAF) et de ses affections connexes dans un continuum a longtemps été une question litigieuse. L'un des plus grands obstacles a été l'absence de consensus sur les critères de diagnostic dans le spectre et la terminologie utilisée pour étiqueter ces conditions. La description originale du syndrome d'alcoolisation fœtale, établie au début des années 1970, était assez simple: échec de la croissance, déficience intellectuelle et changements caractéristiques de la structure faciale. Cependant, à mesure que l'expérience des enfants exposés à l'alcool prenait de l'ampleur, les cliniciens et les chercheurs se sont rendu compte que la présentation clinique n'était pas aussi simple qu'on le pensait à l'origine. Le terme «effets de l'alcool sur le foetus» a émergé; il était utilisé pour décrire les enfants dont le comportement et le fonctionnement cognitif avaient été affectés par la consommation d'alcool de leur mère pendant la gestation mais dont la croissance et les traits faciaux, ainsi que le fonctionnement cognitif global, étaient normaux ou ne répondaient pas à des déficits spécifiques. L'Institute of Medicine et les Centers for Disease Control (CDC) ont tous deux publié des critères diagnostiques pour le SAF, le SAF partiel (ou le SAF avec croissance normale), le trouble neurodéveloppemental lié à l'alcool et les anomalies congénitales liées à l'alcool. En 2004, le CDC a introduit un nouveau terme, Troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale (ETCAF), un terme générique destiné à englober tous les individus le long d'un large continuum de déficits cliniques liés à l'exposition prénatale à l'alcool. Ce qui en résulte est une soupe alphabétique de termes et de multiples interprétations de l'état clinique, avec une incohérence dans la pratique clinique ainsi que dans la littérature de recherche.
Le Comité de coordination interorganismes du gouvernement fédéral sur l'ETCAF (ICCFASD – désolé, un autre acronyme!) A travaillé dur au cours des huit dernières années avec ses divers sous-comités pour essayer de se conformer aux critères diagnostiques. Ces efforts ont abouti à des critères diagnostiques généralement acceptés pour le SAF et à un assez bon consensus quant aux critères de diagnostic pour les enfants qui ont été exposés à l'alcool avant la naissance mais qui ne satisfont pas aux critères complets du diagnostic de SAF. Une nouvelle terminologie a été développée pour ce deuxième groupe – Trouble neurodéveloppemental – Exposition prénatale à l'alcool (ND-PAE).
Avec cette information en main, un petit groupe de chercheurs et de cliniciens ayant une expérience significative dans le travail avec des personnes ayant une exposition prénatale à l'alcool a présenté un argument solide à l'APA pour l'inclusion d'une catégorie diagnostique pour les personnes touchées par l'exposition prénatale à l'alcool. mauvaises nouvelles et bonnes nouvelles. La mauvaise nouvelle est que le ND-PAE n'est pas répertorié dans le DSM 5, bien qu'il soit inclus dans l'annexe en tant que conditions nécessitant une étude plus approfondie (page 798). La bonne nouvelle est que le ND-PAE est utilisé comme exemple pour «Autres troubles neurodéveloppementaux spécifiés», code 315.8 (page 86).
Qu'est-ce que ça veut dire? Cela signifie que les enfants, les adolescents et les adultes qui ont été exposés avant la consommation à l'alcool et présentant des déficits neurodéveloppementaux semblables à ceux dont la recherche démontre qu'ils sont associés à la toxicité de l'alcool ont maintenant un code de diagnostic. Ce code déclenche le paiement des services liés à la condition et aide les individus à accéder aux interventions et aux traitements nécessaires. C'est en fait une bonne nouvelle!
Mais il reste beaucoup de travail à faire. Les chercheurs dans le domaine doivent déterminer quels niveaux d'exposition à l'alcool sont nécessaires pour produire les déficits associés et comment différencier clairement le ND-PAE des autres affections courantes exprimées par des changements neurocomportementaux, par exemple, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH). Les cliniciens doivent se familiariser avec le large éventail de manifestations cliniques que peuvent présenter les personnes touchées par l'exposition prénatale à l'alcool. Et les parents d'enfants qui pourraient avoir été affectés par l'exposition prénatale à l'alcool doivent éduquer les cliniciens avec lesquels ils travaillent, afin de s'assurer que tous les enfants et les jeunes reçoivent les interventions et les thérapies spécifiques dont ils ont besoin.
C'est une période passionnante qui apporte de nouveaux défis, mais aussi une multitude d'opportunités.
