Vivre consciencieusement avec la douleur chronique et la maladie

Source: Darrah O Connor Flickr

L'une des applications les plus utiles de la pleine conscience est d'aider les gens à accepter et à s'adapter à des circonstances incontrôlables dans leur vie, comme la douleur et la maladie chroniques. Toni Bernhard est une auteure qui a eu recours à des pratiques inspirées de la pleine conscience pour faire face à une maladie chronique qui s'est soudainement installée dans sa vie et l'a forcée à abandonner une brillante carrière de professeure de droit. Plutôt que de succomber au désespoir, Toni a pu utiliser ses connaissances bouddhistes et de pleine conscience ainsi que ses propres expériences de maladie pour se tailler une nouvelle carrière en tant qu'auteur de trois livres à succès. Les livres de Toni offrent une perspective compatissante et édifiante et des outils pratiques. Je me suis assis avec Toni pour en savoir plus sur son dernier livre – Comment vivre bien avec la douleur chronique et la maladie. Voici mes questions et ses réponses.

(1) Qu'y a-t-il de nouveau et de différent dans votre dernier livre par rapport à vos autres livres?

Tout d'abord, je tiens à préciser que les mots «maladie chronique» incluent la douleur chronique. J'ai écrit trois livres. Deux d'entre eux sont sur la maladie chronique: Comment être malade et le nouveau, Comment vivre bien avec la douleur chronique et la maladie . Le nouveau livre a une portée plus large que Comment être malade, et il est organisé différemment. Comment être malade est organisé autour de concepts et de pratiques inspirés de la pleine conscience pour aider les gens à apprendre à vivre avec grâce et raison malgré les limites imposées par leur santé.

En revanche, le nouveau livre est organisé autour de difficultés et de défis spécifiques auxquels les gens sont confrontés, comme par exemple traiter avec d'autres qui ne comprennent pas (ou refusent) de comprendre; faire le meilleur usage de votre temps court avec le docteur; faire face à l'isolement et à la solitude; gérer les sautes d'humeur et les émotions douloureuses; et faire face à vos limites pendant les vacances. Le nouveau livre s'appuie sur les milliers de personnes qui m'ont écrit au sujet de leurs luttes pour la santé. Cela m'a permis de couvrir des sujets sur lesquels je n'ai pas d'expérience personnelle (par exemple, les défis particuliers auxquels font face les jeunes qui sont chroniquement malades).

Ce que les livres ont en commun, ce sont des dizaines de suggestions et de pratiques faciles à mettre en œuvre, et mon style d'écriture conversationnel. Les gens me disent que quand ils lisent mes livres, ils ont l'impression d'être assis autour d'une table de cuisine, à bavarder autour d'un café ou d'un thé.

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Mon troisième livre, qui a été écrit entre les deux sur la maladie chronique, s'appelle comment se réveiller. Il est utilisé comme une introduction au bouddhisme par de nombreux enseignants. Parce que j'écris d'après mon expérience personnelle, il y a beaucoup de choses sur la douleur et la maladie chroniques.

(2) Dans l'introduction, vous dites que le chemin vers la paix commence par affronter les réalités austères de la vie. Que veux-tu dire par là?

Par des réalités austères, je fais référence à la condition humaine. Premièrement, nous sommes dans des corps et ils tombent malades et blessés et vieux. Vivre dans le déni à ce sujet nous empêche de faire la paix avec la vie que nous avons. Deuxièmement, la vie est incertaine et imprévisible. J'appelle souvent ces corollaires de la loi universelle de l'impermanence. Tout est en constante évolution et nous n'avons souvent aucun contrôle sur ce qui nous arrive et dans le monde. Apprendre à calmement «monter les vagues» de l'incertitude au lieu d'être ballotté par eux apporte avec lui de l'équanimité – un état d'esprit équilibré qui peut trouver une mesure de paix en toute circonstance.

(3) Qu'est-ce que cela signifie de payer une «attention compatissante» et comment cela vous a-t-il aidé à faire face à votre maladie?

Dans le bouddhisme, la compassion est décrite comme le frémissement du cœur dans la réponse à la reconnaissance de la souffrance en soi ou chez les autres. Si nous sommes si absorbés que nous ne sommes pas conscients de ce qui se passe dans et autour de nous, nous ne réalisons peut-être même pas que nous-mêmes ajoutons de la souffrance mentale dans nos vies.

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Par exemple, nous pouvons ne pas être conscients de la misère causée par notre critique interne – la voix à l'intérieur qui est implacable en nous disant que nous ne sommes pas assez bons ou que nous aurions dû dire cela ou aurait dû le faire. Beaucoup d'entre nous ont été conditionnés à être nos propres critiques les plus sévères; nous aboyons des ordres à nous-mêmes sans réaliser la souffrance qu'elle nous cause.

Cependant, si nous faisons attention avec compassion dans nos coeurs, nous pouvons regarder la présence du critique intérieur et prendre des mesures pour contrer cette voix négative. (Dans le livre, je discute de plusieurs techniques pour apprivoiser la critique intérieure.) La compassion n'est pas un état passif. Cela exige que nous prenions des mesures pour soulager la souffrance en nous-mêmes et chez les autres, plutôt que d'être le destinataire passif de tout ce qui nous arrive dans la vie.

(4) Pourquoi la pleine conscience est-elle un outil si important lorsqu'il s'agit d'expériences incontrôlables, telles que les maladies chroniques?

Je définis la pleine conscience comme une attention attentive à notre expérience du moment présent. Être conscient de cette manière peut aider à soulager la souffrance physique et mentale. Au chapitre dix, j'écris comment l'inconfort physique a trois composantes: la sensation physique désagréable elle-même; notre réaction émotionnelle à cette sensation (colère, frustration); et les pensées stressantes que nous en tirons ("Je souffrirai terriblement le reste de ma vie"). Cela signifie que deux des trois composantes de notre expérience de l'inconfort corporel sont d'origine mentale!

Avec la pratique, la pleine conscience peut nous aider à attraper des émotions stressantes au début. Cela les empêche de gonfler dans des histoires compliquées et stressantes qui n'ont aucun fondement, mais que nous croyons sans aucun doute. Par exemple, si votre genou fait mal (comme le mien est en ce moment), vous pouvez aggraver les choses en réagissant avec colère et ensuite aggraver cette colère avec des histoires, telles que "Cette douleur ne disparaîtra jamais." Comme les enseignants bouddhistes disent : la souffrance est dans les histoires.

Un moyen efficace de tirer votre attention de vos histoires et dans le moment présent est de prendre trois inspirations et expirations conscientes tout en tournant votre attention sur le moment présent. En faisant cela, remarquez ce qui est disponible pour vos sens en ce moment: une vue, un son, la sensation de vos vêtements sur votre peau. Même si ce n'est pas un moment particulièrement agréable, au moins vous êtes présent pour cela au lieu d'être perdu dans les regrets du passé ou les pires scénarios sur un avenir que vous ne pouvez pas prédire. Et, plus souvent qu'autrement, être conscient de votre expérience actuelle révèle qu'il y a quelque chose d'agréable qui se passe autour de vous et que vous n'aviez pas remarqué. Cela peut être apaisant et curatif.

(5) Si vous avez un ami ou un parent souffrant d'une maladie chronique, quelles sont les choses utiles que vous pouvez faire?

Premièrement, je dirais simplement être présent pour eux. Cela signifie être un témoin compatissant de leur souffrance. Quand je ne sais pas quoi dire à quelqu'un qui est chroniquement malade, je commence par "Je suis désolé" parce que je suis vraiment désolé. Je ne m'attends pas à ce que les gens disent «la bonne» chose à propos de ma maladie; Je suis content si je peux sentir qu'ils m'acceptent comme je suis et me traitent toujours comme une personne entière.

Si vous voulez aider d'une manière plus concrète, demandez-leur si vous pouvez faire une tâche spécifique pour eux. Ils vont l'apprécier, je le garantis. Lorsque quelqu'un dit à un ami ou à un parent malade chroniquement: «Appelez-moi si vous avez besoin de quelque chose», il est peu probable que cet appel soit fait parce que l'ami ou le parent ne voudra pas vous demander de faire quelque chose qui pourrait perturber votre journée. Mais si, au contraire, vous les appelez et dites: «Je vais à la quincaillerie. Avez-vous besoin de quelque chose? »Ils sauront qu'ils ne vous accablent pas en vous demandant de leur fournir des ampoules ou d'autres articles ménagers de base dont ils ont désespérément besoin.

(6) Que recommandez-vous de faire lorsque vos amis et votre famille refusent de comprendre votre maladie et vos limites?

C'est un problème tellement important pour les malades chroniques qu'il se pose presque toujours quel que soit l'objet d'un chapitre. Tout d'abord, bien sûr, essayez de les éduquer. Le premier chapitre du livre contient de nombreuses suggestions sur la façon de s'y prendre.

Deuxièmement, reconnaissez avec compassion pour vous-même combien il peut être difficile d'accepter que certaines personnes dans votre vie ne vous donnent jamais le soutien dont vous avez besoin et que vous voulez. C'est à la fois une pratique de compassion et d'équanimité.

Un esprit qui est équanime reste équilibré et paisible face aux hauts et aux bas de la vie. Un de ces "bas" est que certaines personnes ne viennent pas à travers pour nous (ceci, bien sûr, est vrai si une personne est malade chronique ou pas). Pour pratiquer l'équanimité face à des amis ou des parents qui ne comprennent pas votre maladie et vos limites, il est utile de reconnaître qu'il peut y avoir plusieurs raisons à leur comportement.

Ils peuvent être auto-absorbés, essayant de gérer leurs propres problèmes. Ou, la maladie peut déclencher leurs propres peurs au sujet de la maladie ou même de la mortalité. Pratiquer l'équanimité, c'est aussi reconnaître que vous ne pouvez pas "réparer" les gens pour qu'ils soient tels que vous les voulez. Les chances sont élevées qu'ils se soucient de vous et vous souhaitent bonne chance, même si elles ne sont pas un soutien. D'après mon expérience, le fait de reconnaître cela de façon à ce que vous ne preniez pas leur comportement personnellement apporte un énorme soulagement. C'est comme si vous aviez imposé à tout le monde le besoin de comprendre ce qu'est la vie pour vous.

Toni Bernhard est l'auteur de Comment être malade: Un guide inspiré par le bouddhisme pour les malades chroniques et leurs aidants, et Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse. Son livre le plus récent s'intitule Comment vivre bien avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif. Avant de devenir malade, elle était professeur de droit à l'Université de Californie à Davis. Son blog, "Turning Straw Into Gold" est hébergé par Psychology Today en ligne. Visitez son site Web à www.tonibernhard.com.

Melanie Greenberg, Ph.D., est psychologue à Mill Valley, en Californie, et ancienne professeure de psychologie à la California School of Professional Psychology. Elle est experte sur le stress, le cerveau et la pleine conscience. Elle offre des ateliers, des conférences et de la psychothérapie pour les particuliers et les couples. Elle apparaît régulièrement à la radio et en tant qu'expert dans les médias nationaux. Elle fait également du coaching à distance via Internet. Elle est l'auteure de The Stress-Proof Brain (New Harbinger, 2017).

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