12 conseils pour prendre soin de quelqu'un avec Alzheimer

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Prendre soin de quelqu'un avec Alzheimer est certainement l'un des défis les plus stressants qu'une personne peut subir. Pour certains, le degré de tension est si grand qu'il peut interférer avec la fourniture de bons soins, et peut conduire à un placement précipité de l'individu dans un établissement. Le stress lié à la prise en charge d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer peut également nuire au partenaire de soins. Prendre soin de soi doit être le premier travail de toute personne qui prend soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Un partenaire de soins ne peut gérer les nombreuses tâches et les défis impliqués si il ou elle est en bonne forme physique et mentale. Dans cet esprit, voici une douzaine de pointeurs que les partenaires de soins peuvent trouver utiles. Ces conseils, et d'autres, sont discutés plus en détail dans le livre que j'ai co-écrit avec Kesstan Blandin, Le voyage émotionnel de la famille Alzheimer .

1. Prenez bien soin de votre propre bien-être
Les partenaires de soins négligent souvent leurs propres besoins de santé tout en se concentrant sur les besoins de la personne atteinte de la maladie. Manger et bien dormir sont critiques. Ainsi est l'exercice physique régulier. Avoir des visites régulières avec votre médecin principal. Un bon fournisseur de soins primaires sera sensible à la façon dont vous gérez le stress et interviendra lorsque cela sera nécessaire.

2. Obtenez autant d'aide que possible
Vous vous sentirez beaucoup moins stressé si vous recevez autant d'aide que possible pour le travail – autre famille, amis, assistants rémunérés. Parfois, le plus grand obstacle à la réalisation de cet objectif n'est pas le manque de disponibilité ou de volonté des autres, mais la réticence du partenaire de soins primaires – en particulier un conjoint – à reconnaître le besoin d'aide et à permettre aux autres d'aider.

3. Avoir des périodes régulières de répit
Le répit signifie non seulement que vous avez du temps quand vous n'êtes pas occupé à prodiguer des soins, mais aussi lorsque vous êtes soulagé du fardeau psychologique de vous inquiéter de la personne atteinte de la maladie. Pour que cela soit possible, vous avez besoin d'aides qui sont dignes de confiance et avec qui la personne atteinte d'Alzheimer est raisonnablement à l'aise. Cela peut prendre un certain temps, mais cela en vaut la peine.

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4. Maintenir une vie sociale et des intérêts
Séparer de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer Vous devez maintenir votre propre identité, indépendante de celle de partenaire de soins, et continuer à poursuivre les activités qui vous tenaient à cœur auparavant. Cela devrait inclure le contact social avec des personnes autres que la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.

5. Apprenez autant que possible sur la maladie
La connaissance est essentielle dans la gestion de toute maladie chronique, mais c'est particulièrement vrai dans le cas de la maladie d'Alzheimer. Apprendre sur les défis comportementaux qui sont communs dans la maladie d'Alzheimer, et comment les gérer, peut être plus précieux que tout médicament actuellement disponible pour cela.

6. Engager un dialogue ouvert et confortable sur la maladie avec la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer
Alors qu'il peut parfois sembler que parler de la maladie avec la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer va créer un stress supplémentaire, généralement le contraire est le cas. Les membres de la famille – les partenaires de soins et les personnes atteintes de la maladie – déclarent souvent qu'ils sont beaucoup plus à l'aise une fois qu'ils ont pu parler ouvertement de cet «éléphant dans la pièce» évité. Bien sûr, cela doit être fait d'une manière qui ne porte pas de jugement, et est sensible à l'estime de soi de la personne atteinte de la maladie.

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7. Parler avec la famille proche et ses amis au sujet de la maladie
Peut-être estimez-vous que discuter de la situation avec d'autres membres de la famille ou avec des amis est inutile et peut-être même déloyal. Bien que ce sentiment soit compréhensible, il est basé sur la fausse prémisse que la maladie d'Alzheimer est quelque chose dont on devrait avoir honte, et qu'elle devrait être cachée aux autres. Il est important de ne pas laisser les notions démodées sur la maladie vous empêcher de recevoir tout le soutien possible de vos amis, de votre famille et d'autres confidents. Cela vous aidera à être un meilleur partenaire de soins, et cela devrait être l'objectif qui prime sur presque tout le reste.

8. Assister régulièrement à un groupe de soutien
Les groupes de soutien offrent des avantages uniques et puissants, et de nombreux partenaires de soins indiquent que leur groupe est devenu une ligne de vie vitale à une période très difficile de leur vie. Même les personnes qui, au départ, n'ont pas besoin d'aller dans un groupe de soutien les trouvent extrêmement bénéfiques, une fois qu'elles commencent à y assister régulièrement. Vous n'êtes pas seul à essayer de faire face à cela.

9. Trouvez les activités que votre proche aimera – en particulier les activités que vous pouvez apprécier ensemble
Un défi commun auquel sont confrontés les partenaires de la famille est de pouvoir identifier les activités qui sont appropriées, réalisables et agréables pour la personne atteinte de la maladie. Prenez bien note des capacités qui ont été préservées chez la personne atteinte de la maladie et concentrez-vous sur les activités qui utilisent les capacités qui restent. Trouver les bonnes activités et les poursuivre dépend de votre motivation et de votre créativité, plus que toute autre chose. Habituellement, la personne atteinte d'Alzheimer n'est plus capable d'initier ce type d'activité spontanée. En plus d'identifier les activités appropriées pour la personne atteinte de la maladie, il est particulièrement utile d'identifier les activités que vous pouvez tous les deux apprécier ensemble. Essayez de vous promener ensemble. Non seulement y at-il avantage dans l'activité elle-même, mais aussi, en marchant ensemble favorise une autre activité d'importance cruciale: parler les uns aux autres.

10. Trouver et célébrer les aspects positifs de la prestation de soins
Bien qu'il existe de nombreux aspects difficiles et stressants de la prise en charge d'un proche atteint d'Alzheimer, tout n'est pas négatif; presque tous les partenaires de soins peuvent pointer vers des aspects positifs de l'entreprise. Être capable de se concentrer sur les points positifs de toute tâche difficile est bon pour votre bien-être mental, et c'est particulièrement vrai pour cette tâche.

11. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez contrôler et apprenez à accepter le reste
Les personnes qui ont un très fort besoin de se sentir «en contrôle» ont tendance à avoir beaucoup de difficulté en tant que partenaires de soins. Mais la nature de la maladie d'Alzheimer est que la maladie est généralement en contrôle – pas vraiment votre bien-aimé, et certainement pas vous, malheureusement. Essayez de déterminer quels aspects de la situation vous êtes en mesure de prévoir ou de contrôler, et de vous concentrer sur ceux-ci, tout en reconnaissant et en acceptant les nombreux aspects de la situation qui ne sont pas sous votre contrôle. Les choses que vous pouvez contrôler sont votre propre comportement et vos réactions émotionnelles à la situation. C'est là que vous devriez concentrer vos efforts.

12. Sachez quand vous avez atteint vos limites et agissez en conséquence
Il peut arriver un moment où vous vous sentez incapable de continuer à prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer à la maison. Il n'est ni honteux ni déloyal de reconnaître le point où un changement doit être fait, et d'agir en conséquence. Faire des préparatifs pour cela à l'avance ne doit pas être considéré comme un signe de faiblesse ou de déloyauté, mais comme une concession à la réalité et comme un acte d'amour pour la personne atteinte de la maladie.