3 millions d'entre nous (Diabète-3)

Source: Flip Schulke / wikimedia communes

Alors que je me rends au Centre du diabète à une heure de chez moi, je me dis: «Pourquoi est-ce que je fais ça?» J'ai travaillé toute la journée et je n'ai pas dîné, et je ne suis même pas sûr de vouloir pour obtenir une pompe à insuline, alors pourquoi suis-je zipper le long de l'autoroute sur une soirée sombre et pluvieuse pour aller en apprendre davantage sur eux? Il y a un iota de nouvelle motivation dans mon sang, et j'ai besoin de le cultiver avec tout ce que j'ai.

J'ai eu le diabète de type 1 pendant 44 ans, six mois et 29 jours, mais qui compte? Comme les trois autres millions de personnes aux États-Unis qui ont le diabète de type 1, il n'y a pas de cause claire pour ma maladie; et il n'y a pas de prévention ou de guérison. Je dépend de l'insuline pour survivre. Sur une note positive, le traitement pour le type 1 s'est radicalement amélioré dans ma vie, et mon pronostic pour la survie en bonne santé est très bon. C'est probablement encore mieux si j'utilise une pompe à insuline. Donc, c'est une des raisons pour lesquelles je vais au Centre du diabète dans l'obscurité après le travail. Je veux vivre longtemps, et je veux que la vie soit aussi facile que possible.

Source: Mbbradford / wikimedia commons

Il y a trente ans, après ma visite à l'urgence racontée dans mon article de blog «Ce cerveau a besoin de sucre!», J'ai commencé à utiliser une pompe à insuline. J'ai cessé d'utiliser la pompe et je suis retournée à plusieurs injections quotidiennes d'insuline assez rapidement dans ma trentaine, un changement que je savais être purement émotionnel: une combinaison d'épuisement professionnel (l'équipement de pompage était difficile) et d'image corporelle. Avoir la pompe, qui était alors la taille d'un jeu de cartes, attachée à mon corps me rendait peu attrayant, bien que je soupçonne maintenant que très peu de gens l'aient remarqué du tout. Je suis sorti d'une pompe et j'ai pris des photos à la place, pendant 22 ans, et beaucoup de choses se sont passées dans la technologie du diabète depuis.

Les pompes sont plus petites, les ordinateurs sont beaucoup plus sophistiqués et l'administration d'insuline est plus fiable. Les pompes sont aussi beaucoup plus courantes; beaucoup de gens avec Type 1 utilisent maintenant une pompe à partir du diagnostic et ne passent pas des années à prendre des photos, comme je l'ai fait. Je suis conscient de faire des comparaisons sociales quand je vois des gens avec des pompes à insuline ces jours-ci: ils semblent plus attrayants, sains et détendus que je ne ressens. Beaucoup d'entre eux sont plus jeunes que moi. Ils n'ont pas les habitudes de gestion du diabète à long terme que j'ai; Mon habitude de formation de la pompe consistera à abandonner les vieilles habitudes liées à l'injection et à acquérir de nouvelles habitudes liées à la pompe. De cette façon, je pense qu'ils ont de la chance.

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Quand j'arrive au Centre du diabète, il y a deux autres personnes pour la séance d'information. Nous entrons tous trois dans le bureau de l'éducatrice certifiée en diabète du Centre, Kathy Hendrix, et nous sommes regroupés autour de son bureau. Elle a plusieurs pompes à nous montrer. Les deux autres participants attirent mon attention immédiatement. L'homme a garé la voiture pendant que la femme l'attend dans le foyer. Elle est remarquable parce qu'elle est jeune à avoir des dents manquantes. Elle parle avec effort et a une voix haute et chevrotante. Je me demande d'après son apparence si elle est (1) pauvre; et (2) invalide ou malade. Pendant que la conversation se déroule pendant la session, j'apprends qu'elle s'appelle Harriet, qu'elle est la fille de l'homme qui l'a conduite et qu'elle a le diabète depuis qu'elle a huit ans. Je prends relativement peu d'insuline (souvent un signe de santé); Harriet prend encore moins, et est à la fois informé et curieux sur le diabète et sa technologie. J'apprends qu'elle a une soeur qui vit en Italie, qui a aussi le diabète.

Harriet et moi découvrons que nous partageons de nombreuses expériences sur le diabète; nous avons tous les deux été témoins et adaptés aux changements radicaux dans le traitement du Type 1 qui ont eu lieu au cours des 40 dernières années. Ma première impression de Harriet est généralement symbolique du diabète: en surface, Harriet me semble différente, mais sous la surface, nous partageons un trait majeur avec nos pancréas, et nous savons tous les deux que notre humour, notre optimisme, notre confiance et notre manque du perfectionnisme nous servent tous les deux très bien.

Comme Kathy explique les différences entre les pompes qui sont disponibles aujourd'hui, et le père de Harriet pose des questions sur la technologie et les avantages de chacun, je pense à mon propre père, qui est mort pendant que je m'adaptais à ma première pompe à insuline. Lorsque j'ai reçu un diagnostic de diabète, à l'âge de 10 ans, j'ai été hospitalisé. L'histoire est que la première nuit où j'étais à l'hôpital, mon père a pleuré – un événement très rare – parce qu'il pensait que je pourrais mourir très jeune à la suite de la maladie. Et il avait raison: j'aurais pu; certaines personnes développent des complications très graves du diabète et meurent précocement. Mais j'ai été très chanceux: je fais partie d'un grand groupe de personnes atteintes de diabète de type 1 qui n'ont pas développé les complications typiques et préjudiciables de la maladie. Comme mon père, un biochimiste, l'avait supposé très tôt, il existe des preuves que certaines personnes atteintes de diabète, comme moi, continuent à produire un peu d'insuline, ce qui aide l'insuline injectée à contrôler la glycémie.

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Source: Carol M Highsmith / wikimedia commons

Mon père, je le sais, aurait été vraiment intéressé par les nouvelles pompes à insuline, dont l'une peut ajuster automatiquement le débit d'administration d'insuline en fonction des données qu'il reçoit d'un moniteur de glucose continu compatible. Le traitement imite le fonctionnement d'un corps normal, avec une technologie informatique sophistiquée attachée au corps de la personne utilisant la pompe. J'adore le fait que le père de Harriet est venu à la session, qu'il pose des questions et prend des notes, et que lui et Harriet parlent régulièrement avec la sœur de Harriet en Italie de leur traitement respectif. Leur dynamique familiale reflète des aspects de la mienne.

Mon frère et ma soeur n'ont pas de diabète. Tout au long de ma vie, ils m'ont apporté un soutien empreint de compassion alors que je faisais face à divers aspects de la maladie chronique. Je pense que leurs propres problèmes en tant qu'adolescents ont souvent été minimisés et éclipsés, comme c'est le cas dans les familles où un enfant a des problèmes de santé. (On m'a diagnostiqué une scoliose deux ans après le diabète, et je portais donc une grande orthèse des hanches au menton au lycée.) Maintenant que je me dirige vers une pompe à insuline, ils sont avec moi: mon ingénieur … Frère va bientôt savoir ce qu'il faut savoir sur le fonctionnement des ordinateurs dans les pompes, et mon médecin-sœur renforcera le besoin d'être particulièrement prudent avec mon taux de sucre dans le sang pendant la période de transition lorsque je passerai à la pompe. Comme le père de Harriet, ils se rapprochent le plus possible pour partager le fardeau de la maladie. Nos familles font attention, expriment leur empathie et s'engagent dans notre formation continue

INSULINE

Source: CC BY-SA 3.0

Kathy Hendrix, le CDE, est pareillement un compagnon de voyage. Une infirmière hautement qualifiée, elle a consacré sa carrière à l'élaboration d'un programme exceptionnel pour la thérapie par pompe du diabète. Sa compréhension psychologique de ses patients est remarquable, et nous l'aimons tous. Sa pratique de la médecine intégrative prend la forme de coaching: elle propose des suggestions, encourage les changements bénéfiques dans les habitudes et les attitudes, et elle n'est jamais critique. Comme elle le dit quand nous discutons des «aliments problématiques» comme la pizza et les mets chinois lors de la séance sur les pompes, «je pense souvent, serais-je capable de faire ce que tu fais? "Harriet et moi avons eu assez longtemps le diabète pour voir comment cela se passe dans le travail que Kathy fait avec nous. Elle ne nous plaint pas. Elle ne nous patronne pas. Elle ne nous dirige pas. Au lieu de cela, elle nous écoute, marche avec nous, nous tient dans son cœur – comme le font nos pères et nos frères et soeurs. Les nouvelles pompes sont vraiment utiles, et je suis reconnaissant pour la recherche et le développement qui s'y rapporte. Mais pour Harriet et moi, c'est une compagnie attentionnée qui nous motive et rend le diabète de type 1 gérable.