La journée mondiale de la maladie d'Alzheimer aura lieu le mardi 21 septembre et un groupe de chercheurs sur la maladie d'Alzheimer présentera une pétition aux législateurs du Capitole, les exhortant à faire de la maladie d'Alzheimer une priorité nationale.
C'est la raison d'être du Breakthrough Ride d'Alzheimer. Le groupe a entamé un relais par équipe à San Francisco le 17 juillet. Lorsque le dernier coureur aura terminé à Washington, mardi, plus de 55 coureurs auront parcouru environ 4 500 milles, zigzaguant à travers le pays. Là, ils présenteront au Congrès plus de 50 000 signatures qu'ils ont recueillies lors de plusieurs arrêts à travers les États-Unis. (En fait, la pétition compte actuellement plus de 106 000 signatures, vous pouvez ajouter votre nom à la liste en cliquant ici.)
Voici pourquoi vous devriez:
Harry Johns, président et chef de la direction de l'Alzheimer's Association et cycliste dans l'Alzheimer's Breakthrough Ride dit: «Pour corriger le sous-investissement chronique dans la recherche sur la maladie d'Alzheimer et exiger un plan national stratégique de notre gouvernement fédéral.
Le Breakthrough Ride d'Alzheimer a été conçu à l'origine par Bruce Lamb, Ph.D., chercheur sur la maladie d'Alzheimer, chercheur associé au département des neurosciences de l'Institut de recherche Lerner de la Cleveland Clinic, et professeur agrégé au Département de médecine moléculaire de la Cleveland Clinic. Lerner College of Medicine et aux départements de neurosciences et de génétique de l'Université Case Western Reserve. Lors d'une balade à vélo l'été dernier, le Dr Lamb a réfléchi aux difficultés à obtenir un financement fédéral adéquat pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer et est devenu convaincu que les chercheurs devaient en faire encore plus pour lutter contre la maladie.
Il a eu la gentillesse de répondre à quelques questions sur le trajet.
Meredith: Qu'est – ce qui a inspiré l'idée de faire du vélo? Y a-t-il eu un tournant ou un moment singulier – quelque chose qui a touché un nerf ou une émotion?
BRUCE: C'était chaud, humide, dimanche matin l'été dernier à Cleveland et j'ai décidé de faire mon tour habituel de 30 km à vélo à travers la vallée de la rivière Chagrin. Alors que je montais la première grande colline, mes jambes me brûlaient, mon cœur battait la chamade et j'avais mal à la tête avec indécision sur ce qui pouvait être fait pour attirer l'attention sur ce besoin critique et non satisfait. À peu près à la moitié de la côte, je n'étais pas sûr d'atteindre le sommet. Je me levai finalement, ralentis, me frayant un chemin d'un côté à l'autre et remontant les pentes les plus raides de la colline. En arrivant au sommet, j'ai réalisé qu'une approche différente était nécessaire pour attirer l'attention et financer la recherche sur la maladie d'Alzheimer, ce qui a impliqué des chercheurs de partout au pays unis dans leur engagement à lutter contre la maladie. *
Je venais tout juste de revoir les subventions de recherche sur la maladie d'Alzheimer pour l'Institut national de la santé et je me sentais de plus en plus perplexe et préoccupé par le financement de la recherche sur la maladie d'Alzheimer par le National Institute on Aging (NIA). Le pourcentage des subventions d'Alzheimer financées diminuait et, en outre, toutes les subventions financées étaient soumises à une réduction de 18% dans tous les domaines. Pour cette raison, la plupart des laboratoires de recherche sur la maladie d'Alzheimer ont été contraints de se contracter et certains laboratoires de recherche ont dû fermer leurs portes ensemble. Pire encore, cela signifiait que la recherche critique qui pourrait fournir de nouvelles perspectives sur les mécanismes de la maladie et les thérapies potentielles pour la maladie ne serait pas menée.
Bien que les chercheurs se plaignent souvent des taux de financement, des examens de subventions et de manuscrits et des obstacles bureaucratiques à la réalisation de recherches, nous consacrons rarement notre temps et nos efforts à sensibiliser le public à la recherche et à préconiser des augmentations de financement. Il est maintenant temps, j'ai réalisé à travers ma respiration lourde et laborieuse, de monter et de monter le mile supplémentaire et de grimper la colline suivante. Et si les chercheurs d'Alzheimer de tout le pays pouvaient s'unir et faire du vélo, de la côte ouest à la côte est, à travers les petites villes et les grandes villes, le long des océans et des montagnes, atteindre le plus grand nombre possible de Capitole. En cours de route, les chercheurs pourraient convaincre les Américains du rôle vital que la recherche doit jouer dans la lutte contre la maladie d'Alzheimer.
Meredith: Quelle a été la réaction initiale des médecins que vous avez enrôlés – ou qui se sont enrôlés pour monter?
BRUCE: La réponse des coureurs était aussi variée que les raisons de rouler. Certains coureurs ont accueilli l'idée et se sont immédiatement inscrits. Certains de ces conducteurs avaient des raisons très personnelles de circuler, y compris certains avec des membres de la famille atteints de la maladie d'Alzheimer. Certains coureurs sont des athlètes incroyables et considèrent cela comme une façon incroyable de s'entraîner et de participer. Et même d'autres dépoussièrent leurs vieilles bicyclettes qu'ils n'avaient pas montées depuis des années pour s'entraîner et s'impliquer. Certains étaient préoccupés par la météo (en particulier au Texas en août!), D'autres étaient préoccupés par le trafic. Certains ont eu besoin d'un coup de main tandis que d'autres ont voulu s'inscrire pour monter des segments supplémentaires.
L'objectif de ce voyage est de «sensibiliser la population à la Loi sur la percée de l'Alzheimer et à d'autres lois visant à faire de la maladie d'Alzheimer une priorité nationale». En faire une priorité nationale, à quoi cela ressemblerait-il au niveau macro? Maintenant, à quoi cela ressemblerait-il au niveau micro?
Meredith: Qu'est-ce qui manque le plus dans la législation aujourd'hui?
BRUCE: Le Breakthrough Ride a plusieurs objectifs.
Législation: La première est d'obtenir des signatures à l'appui de trois projets de loi actuellement devant le Congrès. Cela comprend la Loi sur le projet Alzheimer national, qui établira un bureau qui élaborera une stratégie nationale de lutte contre la maladie d'Alzheimer (ce qui fait étonnamment défaut à notre pays!) Et la Loi sur la maladie d'Alzheimer qui augmentera le financement actuel de 465 millions de dollars. Par comparaison, le gouvernement fédéral consacre actuellement 6 milliards de dollars par année à la recherche sur le cancer, 3 milliards de dollars par année à la recherche sur le VIH / sida et le coût actuel des soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer est de 2 milliards de dollars. an. Cela permettra de mener des recherches critiques qui ne sont actuellement pas financées.
Ces deux initiatives ont été recommandées par le groupe d'étude Alzheimer, un groupe bipartisan formé pour faire des recommandations concernant la réponse de l'Amérique à la maladie d'Alzheimer. Le troisième projet de loi porte sur le soutien aux soins et aux soignants. Alors que beaucoup a été fait de l'adoption du récent projet de loi sur la réforme des soins de santé, ce projet de loi ne contrôlera pas les augmentations prévues des coûts de la maladie d'Alzheimer (à 1 billion de dollars d'ici 2050). Le pays a besoin d'une action sur cette législation!
Sensibilisation: Nous espérons sensibiliser à la maladie dans tout le pays. Souvent, il semble que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leurs familles soient oubliées et n'aient pas de voix. Il y a toujours un stigmate associé à la maladie qui rend la lutte contre la maladie encore plus difficile. Bien que je ne pense pas que le Breakthrough Ride puisse résoudre ce problème, il aura peut-être un petit effet en révélant l'ampleur de ce problème pour notre société. L'une des parties les plus éclairantes (et les plus émouvantes) de ce processus a été de lire les milliers de commentaires faits aux usagers du site Web par les personnes touchées par la maladie d'Alzheimer. Il est clair que nous roulons maintenant beaucoup plus que les signatures pour la pétition.
Meredith: Qu'est-ce qui est le plus mal compris à propos de la maladie d'Alzheimer? Et que peuvent faire les familles à ce sujet?
BRUCE: Il y a quelques idées fausses sur la maladie d'Alzheimer. Premièrement, la maladie est incroyablement commune. On estime que plus de 40-50% des individus de plus de 85 ans sont à un stade de la maladie. Deuxièmement, il n'y a pas de liens clairs entre l'exposition à l'aluminium et la maladie d'Alzheimer. Je pense que l'une des meilleures choses que les familles puissent faire est de faire entendre leur voix.
Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ne peuvent souvent pas parler d'elles-mêmes, mais les familles / amis et collègues peuvent parler et raconter leur histoire, signer la pétition, contacter leurs représentants, s'impliquer dans la cause et aider à trouver un remède.
* Selon Bruce, ce premier paragraphe a été inclus dans une de ses entrées de blog sur le site Web Alzheimer's Breakthrough Ride. Encore une fois, vous pouvez accéder à ce site, et voir l'itinéraire de la course et qui fait du vélo en cliquant ici.
Visitez le site Web de l'Association Alzheimer ici.
