Si seulement nos vies étaient plus prévisibles et certaines, nous ressentirions un plus grand sentiment de sécurité et de sûreté. Pourtant, une grande partie de ce qui nous arrive est au-delà de notre capacité de contrôle. C'est parce que tout change constamment. L'impermanence est une loi universelle, et l'incertitude en est l'un des corollaires. Personne n'est à l'abri de l'incertitude de la vie – les riches, les pauvres, les sains, les malades. Mais pour les malades chroniques – qui comprennent ceux qui souffrent de douleurs chroniques – il peut sembler que l'incertitude imprègne tout ce que nous faisons.
Voici six façons dont l'incertitude est une source particulière de stress pour les malades chroniques:
1. Incertitude sur les projets à réaliser avec les gens
Nous passons beaucoup de temps à déterminer ce qui est le meilleur pour nous-mêmes. D'une part, nous ne voulons pas trop nous engager envers les autres et ensuite annuler. D'un autre côté, nous ne voulons pas trop nous isoler inutilement. Ce besoin constant d'évaluer ce qu'il y a de mieux à faire pour nous est un travail dur et épuisant. En fin de compte, en raison de l'incertitude de nos symptômes, la plupart d'entre nous doivent simplement faire une supposition éclairée et espérer le meilleur.
2. Incertitude sur la façon dont nous nous sentirons chaque jour
C'est lié à # 1. Il est difficile de faire des plans parce que nous ne pouvons pas être sûrs de la façon dont nous nous sentirons ou de la douleur que nous ressentirons chaque jour. Pour moi, même après m'être réveillé, je ne sais pas comment je me sentirai au fur et à mesure que la journée avance, car mes symptômes peuvent flamber à tout moment. En outre, se reposer pendant des jours avant un engagement ne garantit pas que je me sentirai bien quand le jour arrivera. Il m'a fallu beaucoup de temps pour même pouvoir commencer à faire la paix avec l'incertitude de mes symptômes. C'est un défi permanent, c'est certain.
3. Incertitude sur la façon dont nous serons traités par les autres, y compris la famille, les amis et les médecins
J'ai eu des gens me parler comme si j'étais un enfant. Il y a un mot pour ce phénomène frustrant: l'infantilisation. L'imprévisibilité de la façon dont nous serons traités par les autres peut être extrêmement stressante. Comprendront-ils que la maladie chronique ne nous a pas transformés en enfants? Vont-ils nous parler d'une voix apitoyée? Vont-ils fuir complètement une interaction significative, comme si nous étions contagieux?
J'ai deux stratégies pour gérer cette incertitude particulière. Tout d'abord, je réfléchis à la façon dont même les personnes bien intentionnées peuvent se comporter de façon inhabituelle pour des raisons liées à leur histoire de vie particulière et à leur conditionnement culturel. Cela m'aide à ne pas prendre leur comportement personnellement. Deuxièmement, je me rappelle que, malgré cette maladie, je sais dans mon cœur que je suis une personne entière et complète; alors je m'engage à m'assurer que c'est assez bon pour moi.
4. Incertitude quant à savoir si nous devrions demander de l'aide
Les gens m'écrivent tout le temps sur ce dilemme, et je le fais aussi. Est-ce que j'alors des gens pour aller à l'épicerie quand mon mari est hors de la ville, ou est-ce que j'attends et vois si je peux y aller moi-même? Je ne veux pas demander aux gens de faire pour moi des choses que je pourrais être capable de faire moi-même, mais parce que je ne sais jamais ce que je ressentirai au cours d'une journée donnée, comment puis-je savoir quel genre d'aide? ll besoin? Cela peut être tellement frustrant!
5. Incertitude sur la façon dont les procédures médicales de routine nous affecteront
Si les gens n'ont pas de problèmes de santé, ils ont au moins une bonne idée des effets secondaires à attendre, même à la suite d'une procédure désagréable, comme une photocopie. Pour les malades chroniques, cependant, une procédure de routine peut déclencher une poussée de symptômes dont la guérison peut prendre des jours ou des semaines. À cause de l'incertitude de la façon dont je vais réagir, je me retrouve à repousser les procédures de routine. Je suis conscient que ce n'est pas une bonne habitude à prendre car un test ou une procédure de routine peut révéler un problème médical sérieux qui nécessite une attention immédiate.
6. Incertitude sur l'avenir
La plupart d'entre nous ne savent pas quelle évolution prendra notre maladie chronique. Allons-nous rester la même année après année? Allons-nous nous aggraver progressivement? Ou, nous réveillerons-nous un matin sans souffrir ni nous sentir malades? Parce que nous ne connaissons pas les réponses à ces questions, il est difficile de planifier pour l'avenir. Cette incertitude est particulièrement stressante lorsqu'il s'agit de décisions à long terme – par exemple, combien de temps nous pourrions être en mesure de vivre de façon autonome.
Pour moi, c'est souvent par rapport à ce que je ferais si mon propre soignant avait besoin d'un aidant. Et si j'avais besoin d'être à son chevet à l'hôpital pendant des jours à la fois? Qu'arriverait-il s'il développait un problème médical chronique et avait besoin de son propre soignant pour assumer les tâches ménagères?
C'est un exercice d'équilibre mental auquel je participe fréquemment. Je m'occupe d'elle en essayant de suivre un chemin moyen entre ne pas polluer le moment présent en s'attardant sur l'incertitude de l'avenir, mais aussi en n'ignorant pas le besoin de planifier des possibilités très réelles qui pourraient se réaliser.
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Accepter l'incertitude de la vie est difficile pour tout le monde, mais particulièrement pour les malades chroniques.
Dans mon livre, Comment se réveiller , je suggère une approche de l'incertitude:
En nous levant chaque matin, nous pouvons réfléchir à la façon dont nous ne pouvons pas être sûrs que le jour se déroulera comme nous le pensons, et nous décidons alors de le saluer avec curiosité et sagesse. Accueillir la journée avec curiosité, c'est s'intéresser à ce que chaque moment a à offrir. Et le saluer avec sagesse signifie ne pas se détourner de notre expérience, même si c'est désagréable et même si ce n'est pas ce que nous avions espéré.
Ce que je recommande ici, c'est que nous travaillions à faire la paix avec l'incertitude de la vie puisque c'est une partie inévitable de l'expérience humaine. C'est une pratique quotidienne, et ces jours où nous manquons et ne pouvons simplement pas saluer ce qui nous attend avec curiosité et sagesse, nous pouvons au moins prendre soin de nous en reconnaissant avec compassion combien il est difficile de vivre au jour le jour et jour avec l'incertitude de la maladie chronique.
© 2014 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:
Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015). Le thème de l'incertitude dans le contexte de la douleur et de la maladie chroniques est développé dans ce livre.
Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)
Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)
Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.
Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.
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Cela peut également être utile: «Comment faire face à l'incertitude personnelle et globale."
