Danser avec la démence

Il y a cinq ans ce mois-ci, nous avons eu une tempête de neige printanière, ce qui est typique de cette période de l'année. J'ai appelé ma mère le lendemain matin, inquiet que la gouvernante, Lorraine, ne puisse pas entrer dans l'allée. Mon père était de retour à l'est, rendant visite à son frère, alors ma sœur et moi gardions un œil sur les choses. À ce moment-là, ma mère était toujours dans la zone «déficience cognitive légère» et elle était capable de bien se débrouiller seule. Mais comment gérerait-elle un pied de neige?

"Salut!" Je pépiais. "Beaucoup de neige ce matin! Lorraine devait-elle se garer dans la rue ou était-elle capable de se garer dans l'allée?

"Oh oui", répond ma mère. "Je l'ai pelleté moi-même."

"Oh, vous avez pelleté un chemin pour elle?"

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"Non. Toute l'allée », dit-elle sincèrement.

Elle ne rigole pas. Je suis incrédule. Je ne peux pas concilier ce que j'entends avec les maths que je fais dans ma tête. L'allée entière est d'environ 5000 pieds carrés avec de la neige un pied de profondeur. Elle prétend avoir personnellement pelleté 5 000 pieds cubes de neige. Lourd, humide, chargé d'humidité, neige de printemps. Si chaque pied cube de neige mouillée pèse 10 livres, elle a simplement soulevé et déplacé 25 tonnes de neige.

"Vraiment?" Je demande. Comment puis-je ne pas croire ma propre mère?

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"Pouvez-vous mettre Lorraine au téléphone?"

"Bonjour Lorraine, l'entrée est-elle dégagée de neige?"

"Oui," dit-elle dans son rogue irlandais aux cheveux roux. "C'était clair quand je suis arrivé ici."

"Um, savez-vous qui l'a fait?"

"Eh bien, ta mère est convaincue qu'elle l'a fait."

C'était tôt dans ma courbe d'apprentissage. Pourquoi ma mère disait-elle quelque chose qui était non seulement faux, mais aussi impossible? Peut-être que c'est possible?

J'appelle ma sœur, Leslie, qui vit à 10 minutes de chez nos parents.

"Hey, savais-tu que Ma prétend qu'elle a pelleté l'allée?"

"Ouais", confirme-t-elle. "Je l'ai appelée plus tôt et c'est ce qu'elle m'a dit! En fait, Pancho et moi sommes allés là-bas pour vérifier. Effectivement, c'est propre comme un sifflet. "

"A-t-elle écrit un chèque à quelqu'un?"

"Non, j'ai regardé. Rien. Et son portefeuille n'est pas nettoyé. "

"La neige est-elle lourde, comme si elle était là?"

"Oui, et Pancho a failli faire une crise cardiaque en nettoyant notre petit parking. Pourtant, elle insiste sur le fait qu'elle a fait toute son allée. "

Nous sommes tous les deux mystifiés. Peut-être qu'elle l'a fait, avec des super pouvoirs secrets qui ne nous ont pas encore été révélés? Comme les petits enfants, nous regardons toujours jusqu'à notre maman.

Je la rappelle. "Hey Ma, comment tu te sens?"

"Oh, je vais bien."

"Etes-vous mal du tout? Comment va ton dos?

"Non, je vais bien."

"Qui a nettoyé l'allée?"

"J'ai fait."

"Était-ce un travail difficile? Était-ce lourd? "

"Oh non. c'était bien."

OMG

Nous savons que sa mémoire à court terme est défaillante. Et si elle n'a pas de mémoire à court terme, comment se souviendrait-elle qu'elle a pelleté l'allée?

En outre, elle pèse 110 livres trempées. Elle a 78 ans. Elle est toujours en vie, toujours debout. Allons y! ELLE N'A PAS PISTE CETTE NEIGE!

Ou est-ce qu'elle?

En regardant en arrière, nous ne pouvons pas croire que nous sommes tombés dessus, ou même amusé la notion pendant une seconde.

Mais prendre soin d'un proche atteint de démence implique une courbe d'apprentissage. Et nous sommes beaucoup plus avertis maintenant. Nous avons appris que lorsqu'elle se penche sur une situation, sans en avoir le moindre souvenir, elle arrive à des conclusions sur ce qui s'est passé et parle avec autorité comme si elle savait, même si elle ne le sait pas. Donc, si je demande, "Avez-vous vu Marianne aujourd'hui?" Elle va fouiller sa mémoire, venir en blanc, et dire: "Non." Puis 10 minutes plus tard, je demanderai: "Alors, as-tu apprécié ton déjeuner avec Marianne? aujourd'hui? "Et elle dira," Oh oui. C'était bien."

Une partie de notre courbe d'apprentissage incluait la tester, juste pour voir ce qu'elle dirait quand nous nous renseignerions sur sa journée. «Où es-tu allée?» «Qu'est-ce que tu as fait?» Elle avait l'habitude de remplir les espaces vides, comme «Chez elle», même si je savais très bien que Marianne l'emmenait au restaurant une fois par semaine. Puis elle a commencé à répondre, "Huh, je ne me souviens plus." Plus, nous ne demandons même pas. nous savons juste ce que nous savons en parlant à ses soignants, et je ne charge pas ma mère de questions auxquelles elle ne peut répondre avec intégrité. Au lieu de cela, nous restons dans le moment. Nous discutons de ce qui se passe maintenant … de ce que nous faisons, de ce que nous observons.

Vous voyez, quand quelqu'un commence à perdre son esprit, votre esprit intact ne peut pas saisir exactement ce que cela signifie. Vous comprenez que la mémoire, le jugement, la planification, la recherche de mots, le raisonnement, les compétences conversationnelles et le contrôle des impulsions sont de plus en plus altérés. Mais vous devez être témoin de ces déclins pour envelopper votre propre esprit autour de l'effet. Vous avez besoin de temps pour apprendre à naviguer dans ce paysage étranger. Au début, il est déconcertant quand elle vous demande ce qui est pour le déjeuner pour la quatrième fois en dix minutes. Cela vous effraie, seulement parce que votre esprit se souvient. Vous essayez de répondre d'une manière qui pourrait être mémorable pour elle. Bien sûr, ça ne sert à rien, et en fonction de la qualité de votre mémoire, vous finissez par apprendre à répondre de différentes manières qui sont efficaces ou très divertissantes, pour que vous puissiez rester impassible et aborder la démence avec sérénité … et de sorte que vous ne soufflez pas votre cerveau.

Vous ajustez également votre point de vue et votre comportement pour vous faciliter la vie. Vous ne la corrigez pas, car elle ne s'en souvient pas et n'apprend pas. Cela ne fera que la troubler ou l'agiter. Tu ne la blâmes pas, tu blâmes la démence, parce que si son esprit était intact, cela ne se produirait pas. Si vous voulez que quelque chose soit fait, vous le faites. Si vous ne voulez pas d'interférence, vous le faites en cachette. Si vous ne voulez pas que les choses disparaissent, vous rangez parce que si vous ne le faites pas, il sera écrabouillé – ou jeté dans le trou noir que nous imaginons au fond de son placard. Vous acquérez des attentes réalistes, car cela réduit sensiblement votre stress. Vous apprenez la patience, car cela favorise votre tension artérielle.

Vous apprenez aussi à danser avec la démence. Si vous ne voulez pas faire d'histoires, vous ne lui dites pas qu'elle ira chez le dentiste jusqu'à ce que vous soyez dans la voiture et qu'elle s'enquiert, et alors vous devez seulement écouter les soucis obsessionnels pendant 15 minutes au lieu des heures ou des jours . Vous apprenez à couper ses cheveux bouclés poivre et sel, pour éviter un voyage infructueux au salon, où elle regarde dans le grand miroir et dit, "Je ne veux pas plus courte" et vous ne recevez certainement pas votre En conséquence, le coiffeur ne peut supporter de couper plus d'un millimètre. Si elle s'oppose à quelque chose qui doit être fait, vous attendez cinq minutes et essayez une autre tactique, généralement avec succès. Vous apprenez à utiliser des «fiblets» qui invitent à la collaboration, comme «Vous vouliez que je vous rappelle de vous brosser les dents», après quoi elle vous remercie et le fait joyeusement. Ou rassurez-vous des fiblets comme "Je vous ramènerai à la maison plus tard" même si elle est déjà là. Vous obtenez une équipe de soignants et apprenez à déléguer la charge de superviser, gérer et nourrir cette vie d'adulte détournée par un cerveau qui se dissout.

Vous apprenez également à voir l'hilarité de cette situation. Vous obtenez un coup de pied d'elle montrant la même blague sur la tasse pas cher dans le magasin d'aubaines, répétant pour la cinquième fois, riant encore et demandant, "N'est-ce pas drôle?" Vous aimez quand cette ligne droite La femme regarde la plaque d'immatriculation de la voiture en face de vous qui lit "437 OGD" et elle dit avec un caquetage maléfique, "Je me demande s'ils savent que leur voiture dit" Oh mon dieu! "Ou tu souris quand elle vient hors de la maison climatisée dans la chaleur de l'été de 100 degrés pour vous joindre à la piscine, avec un pull à col roulé et des sueurs parce que quand elle est sortie de la douche, elle a eu froid. Quand elle rejette votre suggestion de mettre un short et un T-shirt, vous vous demandez combien de temps il lui faudra pour décider elle-même de changer de tenue. Et vous tressaillez quand elle oublie son strict respect de la convention et semble porter un short à carreaux avec un haut floral. Vous admirez comment elle est athlétique dans ses années 80, avec le badminton, le volleyball, la natation, et le tramping à travers les champs, ce talent révélé comme elle a oublié que "les femmes n'exercent pas ou transpirent." pour aller, et en ce qui la concerne, elle n'a pas perdu une seule bille. Et vous appréciez que son sens de l'humour méchant soit intact quand vous êtes tous les deux en points de suture après que vous ayez fait remarquer qu'elle a mis son maillot de bain en arrière. Pour une maladie sans traitement ni remède, le rire est sûrement le meilleur remède.

La leçon la plus importante que nous avons apprise a peut-être été celle d'un travailleur social qui a testé ma mère environ quatre ans après son diagnostic de «déficience cognitive légère» et confirmé que nous entrions dans la démence. «Rappelez-vous simplement que chaque fois que vous prodiguez des soins, vous ne serez jamais en mesure de les réduire.» En d'autres termes, la démence n'est pas une condition temporaire, où elle va guérir ou aller mieux. Ce n'est pas non plus un développement normal, où l'on continue à grandir et à apprendre. Il n'y a pas de progression vers l'avant, ce que nos cerveaux tiennent pour acquis et auquel ils sont si habitués. C'est une condition dégénérative. La personne recule. Et nous voici 9 ans après le diagnostic initial, glissant lentement dans le «stade avancé du déclin». (Oxymoron, n'importe qui?) Pour elle, le langage disparaît clairement, les autosoins diminuent et les règles de désorientation. Au fil des années, nous nous sommes habitués à cette «nouvelle normalité» de la régression, mais dernièrement, je scrute un avenir plus décevant où elle ne saura pas ce qu'est la neige, encore moins qu'elle devrait sortir et pelleter l'allée. .