DES: Se souvenir d'un chapitre tragique de l'accouchement américain

Il y a quarante ans aujourd'hui, le 22 avril 1971, une étude scientifique a choqué la nation en montrant que DES, un médicament de grossesse populaire, avait des effets secondaires meurtriers. Certains disent que la drogue et les conséquences ont aidé à lancer le mouvement pour la santé des femmes. Il a changé pour toujours la nature de la relation patient-gynécologue, cristallisant et politisant la colère chez les femmes américaines.

DES, abréviation de diéthylstilbestrol, est un œstrogène de synthèse qui a été donné à des millions de femmes américaines de 1938 à 1971. Il a été vanté pour prévenir les fausses couches. L'ironie tragique est que non seulement le médicament était inefficace mais nuisible. Au pire, le DES a provoqué une forme rare et mortelle de cancer du vagin chez environ une femme sur 1000 dont les mères ont pris le médicament. Des milliers, voire des millions, de filles du DES, sont infertiles. L'étude a été publiée dans le New England Journal of Medicine et a fait les gros titres dans tous les principaux journaux nationaux le jour suivant.

Et pourtant, l'histoire n'est pas terminée. Les activistes du DES s'inquiètent que le médicament ait pu causer des anomalies génétiques transmises pendant des générations. Pendant des années, ils ont craint que les femmes qui ont été exposées à des niveaux anormalement élevés d'œstrogènes in utero puissent souffrir de défauts génétiques qui seront transmis à leurs enfants. En d'autres termes, l'héritage de DES (une drogue popularisée par le battage publicitaire et le faux espoir) continue de vivre. Ce mois-ci, des chercheurs français ont publié les résultats d'une étude incluant plus de 500 familles exposées au DES qui suggèrent que le DES peut causer des malformations physiques chez les garçons nés de mères exposées au DES. En d'autres termes, ils ont trouvé des malformations parmi les petits-fils des femmes qui ont pris le médicament. L'étude, publiée dans Fertility and Sterility, a trouvé un risque légèrement plus élevé d'hypospadia (un orifice de l'urètre sur le dessous du pénis) chez les garçons dont les mères avaient été exposées au DES.

L'étude est loin d'être concluante et ne changera vraiment rien pour ceux qui souffrent, sauf peut-être ce qui se passe devant les tribunaux. Le médicament n'a pas été donné aux femmes enceintes depuis 1971, mais les découvertes récentes sont un rappel de ce chapitre horrible dans l'histoire de la santé des femmes. Les femmes ont pris avec empressement les fortes doses d'œstrogènes à la drogue au milieu du 20e siècle parce que nous avions foi en nos médecins, en médecine et en Amérique. Nous ne serons plus jamais aussi optimistes et n'aurons pas autant confiance en nos experts. À certains égards, c'est une honte. Mais la foi aveugle ne fait jamais de bonnes relations. Nous ne sommes peut-être plus les patients obéissants que nos mères étaient, mais nous sommes peut-être en train de créer une plus grande ouverture avec nos médecins et d'acquérir une meilleure compréhension de leurs conseils de santé.