Dimanche Matin Démence

Il est 8h45 du matin, tôt pour moi. Mais j'ai besoin de me réveiller et de vérifier les choses. Je sors du lit et marche dans le couloir. La porte de sa chambre est fermée. Est-elle encore endormie? Puis, je remarque une lumière à travers le foyer, dans la cuisine / salle familiale. J'y vais, me demandant ce que je vais trouver. Ma mère se prélasse dans le coin du grand canapé en forme de L avec le journal d'hier sur ses genoux. Elle est absolument immobile. Au début je me demande si elle dort. Puis elle lui lèche les lèvres, comme font les vieilles dames édentées. Mais elle est loin d'être «frêle, âgée» et a toujours toutes ses dents. Elle regarde dans l'espace. Est-ce qu'elle a une petite crise? Qu'est-ce qui se passe dans sa tête? N'importe quoi?

Elle n'est pas consciente de ma présence, alors je me retire tranquillement dans sa chambre pour saisir l'occasion de changer les draps (depuis longtemps) et passer dans son placard, chassant ses pantalons préférés et les deux chemises de flanelle qu'elle porte à plusieurs reprises et jamais laveries. De retour à la salle familiale, j'ouvre la machine à laver dans l'alcôve. Elle surprend. "D'où viens-tu?!!"

"La chambre du fond," répondis-je.

Je vis à une heure, donc j'avais passé la nuit. Normalement, ma soeur et moi divisons les week-ends quand mon père est en dehors de la ville, mais je couvre les deux jours cette semaine.

• Sérotonine: Qu'est-ce que c'est et pourquoi c'est important pour la perte de poids
• Gain de poids antidépresseur inversé
• Mettre votre relation en probation: Love Life Makeover No.3
• Avez-vous accidentellement saboté votre motivation au travail?
• Arrêtons de parler des adolescents et des suicidés

Je lui demande si elle veut le petit déjeuner. "Oh oui. Je n'ai pas encore. "

Puis je m'assieds et j'observe dans quelle mesure elle a encore une prise sur sa routine méticuleuse de déjeuners de ½ banane, un mélange de trois sortes de céréales (soigneusement mesurées 1/3 tasse de chaque), ½ tasse de lait, petite un verre de jus d'orange et du café. Mon père est parti pour un voyage prolongé pour la première fois en huit mois, et je dois évaluer son niveau actuel d'autosoins. Dois-je demander à Gini, sa gardienne de la semaine, d'arriver plus tôt pour couvrir le petit-déjeuner, en plus du déjeuner et d'une collation importante en fin d'après-midi?

Ma mère va au réfrigérateur et sort une banane et une miche de pain.

• Travailler des heures supplémentaires peut augmenter le risque d'obésité
• Le deuil devrait-il être une maladie mentale?
• Les animaux domestiques sont bons pour nous: là où la science et le bon sens se rencontrent
• 10 choses que vous pouvez faire lorsque vous êtes aveuglé par l'anxiété
• Mères, Filles et Nourriture

"Qu'est-ce que vous avez habituellement pour le petit déjeuner?" Je demande, espérant déclencher un souvenir.

"Ceci et cela", dit-elle en brandissant le fruit et en retirant une tranche de pain du sac.

Elle porte à la fois sur le comptoir par l'évier.

"Qu'est-ce que tu as d'habitude avec la banane?"

"Ceci", dit-elle en brandissant le pain.

"Et sur quoi mets-tu la banane?"

"Une assiette."

Je suis en train de pêcher "céréales" mais je joue plutôt "Who's on first".

"Avez-vous autre chose avec la banane?" Je demande, en le coupant en deux.

Elle se dirige vers le frigo et sort un litre de fraises rouges vives, qui sans aucun doute a attiré son attention. Elle ne rejettera jamais quelque chose de doux.

"Celles-ci."

Je propose de les préparer pour elle. Je rince trois baies et en sors un bol, me demandant si ce vaisseau familier va réveiller un souvenir de petit-déjeuner.

Elle prend un couteau à beurre pour trancher la ½ banane et je lui tends le bol. Pendant que je coupe une pêche, je remarque qu'elle a attrapé deux autres fraises, les coupant sans se laver. J'avais oublié de les écarter de manière proactive et je m'interroge sur mon propre statut de démence. Mais ensuite, je reformule son action – que nous sommes si chanceux qu'elle est toujours désireuse d'être utile. En effet, elle a toujours ses grâces sociales. Elle a toujours un sens de l'humour. Elle aime toujours être dehors. Elle aime toujours nager. Elle a encore la robustesse d'une femme de dix ans plus jeune. Elle aime toujours lire, même si elle ne se souvient pas de ce qui s'est passé il y a deux pages. Toutes ses forces de longue date brillent toujours, lui donnant ce qu'on appelle souvent «agréablement déments». Et sa vie à la maison est facile pour nous, en raison de sa nature prudente, ce qui signifie qu'elle ne erre jamais ou essaie de faire autre chose aptitude. Parfois, je n'arrive pas à croire à quel point j'ai de la chance d'avoir une famille qui est prête à me payer pour être son coordonnateur de soins et soignante une fois par semaine. Je suis essentiellement payé pour jouer au Scrabble, nager et faire des promenades dans la nature. (Pincez-moi!) Et j'ai l'honneur, le don de pouvoir ralentir avec ma mère et vivre au moment d'admirer un coucher de soleil, ou de regarder un écureuil boire dans un seau, ou jouer au catch dans la piscine arrière. Aussi difficile et stressant que puisse être ce travail, il y a un sentiment de tranquillité sur lequel s'appuyer.

Je sors ma granola pendant qu'elle cherche un ustensile pour manger son fruit. Elle va chez elle au bar du petit déjeuner et pose le bol d'un air hésitant. C'est un petit déjeuner si pitoyable. Je m'effondre et je vais chercher des boîtes de Cheerios, Raisin Bran et Total, son trifecta de longue date. Je mets les boîtes à côté de son bol.

Reconnaissance!

"Oh, ils sont là!"

Mais au lieu de mettre les céréales dans le bol avec le fruit, elle se lève pour aller chercher un autre bol. Elle balaie pendant un moment l'armoire à plat ouverte, pour finalement apercevoir les bols de mélamine bleues délavées sur l'étagère du haut, qu'elle peut à peine atteindre, en oubliant les bols de céréales ordinaires sur l'étagère inférieure.

Tout comme elle se bat avec la recherche de mots, elle se bat avec la recherche d'objets. J'imagine qu'elle compare chaque objet qu'elle voit avec l'objet qu'elle tient dans ses yeux. Mais cette image interne est insaisissable, disparaissant et disparaissant, jusqu'à ce que finalement, ses yeux se concentrent sur l'objet désiré à la même nanoseconde, elle est appelée à se rappeler ce qui est dans son esprit. Il peut être angoissant de la regarder prendre une minute ou deux pour mettre la main sur quelque chose qu'elle avait besoin de deux secondes pour la localiser. Mais elle ne connaît pas la différence. Parmi les premières capacités enlevées démence était la conscience de son propre déclin cognitif. Elle pense toujours qu'elle conduit la voiture en ville, même si elle n'a pas été derrière le volant depuis plusieurs années. Le week-end dernier en ville, elle m'a demandé de l'emmener à sa voiture, afin qu'elle puisse rentrer chez elle.

Alors qu'elle régresse dans l'impuissance et l'inexpérience, ses méthodes rappellent la petite enfance. Se servir des céréales signifie atteindre chaque boîte et en saisir une poignée. Elle est une femme minuscule, donc 3 poignées font une somme dérisoire.

D'abord, elle se sert de la céréale totale. Puis elle se lève, traverse la cuisine et range cette boîte sur l'étagère de céréales. Ensuite, le Cheerios, puis elle les range. Ses actions sont si inefficaces – comme si elle ramassait les feuilles mortes à la main, une à la fois, chaque fois qu'elle était dehors. Quand sa main est pleine, elle se dirige vers le bac à compost et dépose sa cache. Elle semble trouver ces tâches simples et concrètes satisfaisantes, peut-être parce qu'elles sont tactiles et répétitives, avec des résultats visibles.

Enfin, elle prend la boîte de Raisin Bran mais la range sans se servir une poignée. Motif répétitif a déraillé en quelque sorte.

"Que diriez-vous de Raisin Bran? Ces raisins seraient bons là-dedans, "dis-je en montrant son mélange terne. "Oh", dit-elle, et récupère la boîte. Après avoir déposé la dernière poignée, elle examine son bol, le secoue et va au frigo. Le carton de lait est nouveau et elle a du mal à l'ouvrir. Note à moi-même … Gini et moi devrions être proactifs à ce sujet – encore une autre tâche dont nous devons nous souvenir. Peut-être que l'effort supplémentaire permettra d'éviter notre propre déclin cognitif. Nous ne pouvons qu'espérer.

Elle verse une quantité limitée de lait sur les céréales maigres. Elle le mange, lentement. Puis elle choisit son fruit. Plein déjà? Elle a l'appétit d'une puce. Ou peut-être qu'elle se demande pourquoi le fruit est seul? "Je peux l'habiller avec un peu de crème glacée à la vanille", je propose. "Oh non," répond-elle, puis elle le mange. Je lui verse du thé. Gini rapporte que ma mère a fait du café tous les matins la semaine dernière, avec un succès mitigé, mais aujourd'hui, même pas une tentative est faite. En fait, nous avons vu cette compétence décliner au cours des derniers mois. Mais soudain, ne sachant pas comment obtenir ses céréales ensemble? Cela semble énorme. J'imagine un radeau de cellules cérébrales se déplaçant au-dessus d'une chute d'eau, plongeant vers leur mort, pour ne jamais être remplacé par de nouvelles pour prendre le relais.

Jusqu'à récemment, ses cellules cérébrales descendaient une rivière paresseuse. Sa «légère déficience cognitive» est devenue perceptible il y a 9 ans, officiellement diagnostiquée un an plus tard comme «un précurseur probable de la démence». Depuis, son déclin a été pratiquement imperceptible à moins de comparer des étés successifs; son soin de la piscine arrière diminue légèrement chaque année. Nous avons emporté les clés de voiture il y a trois ans. Elle a arrêté de se laver les cheveux ou de se tailler les ongles il y a deux ans. Mais au cours des derniers mois, son déclin s'est intensifié – et il est devenu très décourageant car il touche maintenant plus «les activités de la vie quotidienne», comme la possibilité de préparer un bol de céréales. Une fois une commode impeccable, elle porte souvent la même tenue qu'hier. Plus de douche sauf si nous suggérons et aidons. Aucune idée sur la façon d'utiliser le four à micro-ondes. Incapable de discerner si la vaisselle dans le lave-vaisselle est sale ou propre, elle les range aussi souvent que non. Incapable de trouver les mots, elle recourt généralement à "chose" et "ceci" et "ça". Parfois, elle pense que je suis sa sœur aînée.

Puis, hier soir, debout dans sa cuisine après que nous soyons rentrés d'une courte promenade dans son quartier, elle a dit: "Huh. Tout le monde est parti, alors je ne peux pas rester ici. "

Je demande, "Pourquoi ne peux-tu pas rester ici?"

"Je dois rentrer à la maison!" Dit-elle. Son ton est sûr et insistant.

Le cerveau est un mystère. La démence est un mystère. La vie est un mystère.

Post-scriptum: Nous conservons maintenant les céréales sur un plateau près du réfrigérateur, et jusqu'à présent, cette tactique a stimulé le succès des céréales de petit-déjeuner. Le micro-ondes a été banni au garage. Et quelques week-ends avant le retour de mon père, la machine à café a eu son dernier hourra, avec un liquide brun translucide qui s'égouttait dans le pot. Ma mère avait mis un sachet de thé dans le panier et réussi à faire du «thé au goutte à goutte». Je rigolai devant le génie maladroit / la chance démente de tout cela. Elle était perplexe avec le résultat mais satisfait, et c'est ce qui compte.