Divulgation complète: un choix stratégique mais aussi un choix politique

Parfois, divulguer un handicap est logique. Pas toujours.

Q: “Combien d’élèves autistes vont à _____ College?”

A: “Voulez-vous dire combien de personnes me le dit, ou est-ce que vous voulez dire combien je devine?”

Source: “365: 329 L’art perdu de garder un secret” / Jehane / CCC BY-NCND 2.0

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Les réponses des coordonnateurs des services aux personnes handicapées des huit collèges que ma fille Sam et moi avons visités (presque tous les petits programmes d’arts libéraux) allaient de zéro à quelques dizaines après leur sortie de l’école secondaire. Aucun de ces campus n’a vraiment de neurodiversité. Chaque coordonnatrice de services a qualifié sa réponse (elles étaient toutes des femmes) en me rappelant que les étudiants doivent se dévoiler à l’université pour obtenir des services. De nombreux étudiants choisissent de rester silencieux et de renoncer à leur hébergement afin de s’intégrer et d’être comme les autres étudiants. Et même parmi les étudiants qui se dévoilent à l’université, la majorité des élèves ayant des «handicaps invisibles» (p. Ex. TDAH, TSA, dépression et trouble bipolaire) resteront silencieux lorsqu’ils postuleront à un emploi. Est-ce sage?

Comme pour la plupart des choix qui ont des implications socialement obscures, la réponse est que cela dépend. Pour quelqu’un comme ma fille, déclarer son autisme dès le départ semble prudent. Bien sûr, elle est maintenant adulte et décidera pour elle-même, mais je l’encouragerai à divulguer. Je voudrais dire que la divulgation est le bon choix, car elle devrait être fière de sa différence neurologique, car elle devrait faire étalage de son expérience unique du monde. Je voudrais dire ça. Mais honnêtement, ma raison n’aura rien à voir avec la fierté de l’invalidité ou la sensibilisation à l’autisme. Il s’agira de dire l’évidence, de reconnaître l’éléphant dans la pièce. Sa différence invisible n’est pas du tout invisible après quelques secondes d’interaction. Avec un peu de chance, expliquer son comportement rendra les gens qu’elle rencontre plus tolérants à l’égard de son comportement, tout comme on tolérerait l’incapacité d’une personne aveugle à compléter une nouvelle coupe de cheveux. De plus, à un niveau très pratique, la divulgation pourrait lui offrir une protection juridique contre la discrimination.

Certes, ce n’est pas une raison très encourageante, surtout en avril, le mois rose de l’acceptation de l’autisme. Mais les gens ont tendance à craindre ce qu’ils ne comprennent pas et les motivations que nous attribuons à un comportement inhabituel sont rarement les plus charitables. Il est probablement préférable que Sam dise préventivement à un intervieweur au travail pourquoi elle ne maintiendra pas un contact visuel, plutôt que de laisser l’employeur supposer qu’elle n’est pas intéressée par l’emploi. Peut-être que se présenter comme autiste aidera Sam à éviter des commentaires comme : «Ce qui est triste, c’est que je n’aime pas vraiment mon neveu. Il ne fait jamais de contact visuel et il n’est pas très amical. Ce n’est pas comme s’il avait un diagnostic ou autre chose. “Et,” Elle est autiste? Alors c’est pour ça qu’elle ne se moquait pas de mes blagues! Je devenais vraiment offensé! »La compréhension peut ne pas mener à l’amitié, mais cela peut conduire à l’acceptation.

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Est-ce que je conseillerais à ma fille de révéler son autisme si elle avait la capacité de «passer» comme neurotypique? Beaucoup de personnes autistes dont je lis les perspectives et de nombreuses personnes autistes que je connais sont en mesure de se rapprocher du comportement social attendu, mais à un coût énorme. Ils déclarent tous être énervés par l’effort et la plupart d’entre eux souhaitent qu’ils puissent être acceptés en tant que personnes autistes, et non pas comme les personnages extraterrestres qu’ils incarnent pour la consommation publique. Quelle fatigue à être constamment vigilant face à des indices obscurs d’un comportement social inexplicable! Combien pire de sentir que vous ne pouvez jamais laisser tomber votre garde.

Dans un monde idéal, ces personnes autistes mèneraient la marche de la fierté de l’invalidité et contribueraient à normaliser l’autisme; ils se sentiraient habilités à promouvoir l’acceptation de soi et l’acceptation par la société en général. Et pourtant, je comprends leur choix de garder leur autisme caché. Pour certains, ils ne veulent tout simplement pas être définis par leur autisme. Pour d’autres, le choix est plus stratégique. Tout comme les Afro-Américains à la peau claire, dans l’histoire des États-Unis, ils ont bénéficié des avantages du passage en tant que Caucasiens, des personnes autistes qui profitent du fait de passer pour neurotypiques. L’emploi, le logement, les opportunités sociales et même les contrôles routiers aboutissent à des résultats plus positifs lorsque les personnes qui ont le pouvoir de prendre des décisions reconnaissent quelque chose en nous.

La triste vérité est que la discrimination et le jugement défavorable dominent notre réalité actuelle. La recherche confirme ce que nous savons tous être la vérité: les gens font une impression sur les nouvelles connaissances en quelques secondes, ces impressions sont en grande partie statiques et ces impressions sont généralement négatives lorsque la connaissance est autiste.

Source: “exclu” / Marcus Spiske / CC BY 2.0

Une étude prétendant “découvrir” que les gens forment des impressions rapides et négatives de nouvelles connaissances qui ont l’air ou agissent de manière peu familière ne vaut pas la peine d’être financée. Ce qui est intéressant à propos de cette étude, c’est que les jugements sur les autistes n’étaient pas indûment négatifs, à condition que le juge ne reçoive qu’une transcription écrite. Une fois que les images, même les images aléatoires tirées des interviews vidéo, ont été intégrées au programme, les sujets autistes ont été jugés plus maladroits et moins susceptibles d’être invités à l’amitié que leurs pairs neurotypiques. Leurs manières, leur posture, leur prosodie vocale et même leurs choix de vêtements ont aliéné les adolescents et les adultes autistes (deux groupes distincts) des participants volontaires de l’étude. Comme ces chercheurs concluent,

Si notre objectif est d’améliorer les interactions sociales pour les personnes atteintes de TSA, il peut donc être tout aussi important d’éduquer les autres à être plus conscients et à accepter les différences de présentation sociale, plutôt que d’essayer de changer les nombreux facteurs des personnes atteintes de TSA comme étant atypiques.

Certes, je suis d’accord, et l’espoir implicite dans mes conseils de divulgation est que l’éducation des autres les rendra plus acceptables. Ce ne devrait pas être le travail de ma fille pour soulager l’inconfort des autres. Avril est le mois de l’acceptation de l’autisme. Les personnes autistes peuvent-elles s’accepter tant que les personnes qui détiennent les clés des opportunités sociales ne les acceptent pas?