"Mothering Réfrigérateur" est mort mais le jeu des reproches vit

"Combien tu t'es battu?"

"Heureusement, les tests ont absous les parents."

Source: Erik Hans Krause à l'emploi de WPA / PD-US-non renouvelé

Une émission de 15 minutes produite par la Société Radio-Canada (SRC) pour son émission d'information nocturne, The National, commence par des images d'enfants et d'adultes de deux familles. Les photos sont en forme de pièces de puzzle et passent de la couleur à l'échelle de gris à mesure que de nouvelles photos apparaissent; la couleur a disparu de la vie de ces familles. Lent, la musique de fond de rechange hante la scène. C'est une histoire de recherche sur les marqueurs génétiques de l'autisme. Les scientifiques interrogés parlent des «100 formes différentes d'autisme», du potentiel d'intervention précoce et de l'espoir de développer des «conceptions rationnelles des médicaments». Le journaliste, en revanche, travaille sans relâche pour promouvoir l'idée que l'autisme écrasé la vie de ces familles. À qui le récit l'emporte-t-il dans la conscience publique? Les scientifiques étudient leurs diapositives, ou le journaliste parle-t-il dans des tons tragiques tandis que la musique sinistre joue en arrière-plan?

"Combien vous êtes-vous battus, vous vous demandez quelle était la cause?" C'est la question que l'intervieweur utilise pour nous présenter à la première série de parents. La mère achète dans sa prémisse et admet: « Beaucoup». Ensuite, elle défend ses autosoins pendant la grossesse. Elle a exercé, a bien mangé et évité l'alcool. Elle est obligée de nous convaincre, elle-même, qu'elle devrait être exonérée. Certes, l'intervieweur l'encourage à penser qu'un alibi est en ordre.

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L'histoire de la deuxième famille est encore plus tordue. Ils sont présentés avec une photo d'un garçon de 14 ans courant le long du trottoir du cul-de-sac où il vit. La famille n'a "rien pour aider à comprendre pourquoi courir sans but dans le quartier lui est apaisant." Bien sûr, je pense, si le garçon a élargi son itinéraire d'un mile, alors "courir sans but" serait renommé "jogging", et nous ferait l'éloge de son régime d'exercice pour ses avantages pour la santé mentale et physique. Le garçon retient son souffle et le journaliste l'interroge. Il explique que «l'autisme peut habituellement rendre beaucoup de gens uniques, différents des autres.» Et quand le journaliste lui demande ce qu'il ressent à ce sujet, il répond: «Je suis relativement tranquille avec ça.

Mais le journaliste n'est pas relativement froid. Elle dit au garçon que l'interview est terminée et passe aux parents. Alors que nous voyons la famille marcher sur un chemin, elle nous dit: «C'est rongé par [ses parents]. Ont-ils fait quelque chose pour le provoquer? Étaient-ils finalement responsables? »La mère explique qu'ils ont participé aux tests génétiques afin de comprendre où, comment et pourquoi, et ce qu'ils peuvent faire ensuite. "Quand ils ont finalement eu la réponse", at-il raconté, "ils ont également obtenu une forme d'absolution." Parce qu'aucun des deux parents ne portait la mutation génétique identifiée, elle explique: "Le pistolet fumant, dans leur cas, était un cas de mauvaise génétique. chance. "L'histoire de cette famille se termine avec la mère emmenant son fils dans un restaurant de restauration rapide. Elle l'invite à commander et à récupérer son changement après avoir payé. Notre reporter prononce tristement: «Pour [le fils], cela fait de l'achat d'un beignet un exercice d'indépendance.» (Pour quel adolescent n'apprend pas à naviguer dans un restaurant un exercice d'indépendance? Apparemment, l'enfant semble faire plutôt bien!)

Lorsque Bruno Bettelheim a accusé les «mères de réfrigérateurs» d'avoir causé l'autisme de leurs enfants dans les années 1960, ces mères ont été forcées de défendre leur rôle parental envers leurs médecins et leurs thérapeutes et la société en général. Tout le monde les a blâmés pour avoir créé l'autisme à travers leur style parental détaché et froid. Les femmes absorbaient cette honte publique et remettaient en question leur instinct maternel et leur santé mentale lorsqu'elles rencontraient l'opprobre de tous les côtés.

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Nous savons maintenant que l'autisme peut avoir plusieurs causes, presque toutes génétiques. L'amour d'une mère n'est plus jugé. Mais la mère – et maintenant le père aussi – est toujours suspecte. Soupçonné de quoi? Personne ne sait avec certitude, mais quoi qu'il en soit, apparemment l'absolution est ce que nous devrions chercher.

Deux problèmes évidents surgissent avec ce récit. Tout d'abord, pourquoi utilisons-nous le langage du blâme? Dans presque tous les sens du terme, le mot «blâme» évoque une mauvaise conduite et un échec moral. (Attribuer la responsabilité à une catastrophe naturelle est l'une des rares utilisations dépourvues de jugement moral.) Personne n'a jamais été blâmé pour avoir cuisiné un délicieux repas. Ou pour la naissance d'un enfant qui a remporté les Jeux olympiques ou un prix Nobel. Et pourtant, nous, les parents, nous blâmons souvent nous-mêmes ou craignons le jugement des autres quand nous apprenons que nos enfants sont autistes. Quand ma fille Sam a été diagnostiquée, j'étais enceinte de Kelly. Tout comme dans l'histoire de Radio-Canada, j'avais l'impression que la couleur avait disparu de mon monde. J'ai demandé à ma sage-femme ce qui l'avait causé, ce que j'avais fait de mal, et elle a haussé les épaules, "Qui sait? Peut-être que vous avez mangé trop de brocoli pendant que vous étiez enceinte. "Elle plaisantait, mais pendant des années je me suis interrogé sur le brocoli.

Je me rends compte maintenant que demander ce que j'ai fait est une question. Demander ce que j'ai mal fait est une autre question. La société doit accepter ce fait: les parents d'enfants autistes n'ont commis aucun péché nécessitant l'absolution.

Je ne crois pas que nous embrasserons cette vérité jusqu'à ce que nous reconnaissions la vérité concomitante que l'autisme n'est pas, en soi, une tragédie. Tout comme la préparation d'un repas délicieux n'est pas une cause de deuil, il ne faut pas non plus porter un enfant autiste. Je comprends que les parents d'enfants autistes sont confrontés à plus de défis que la plupart de leurs pairs. Je comprends la peur pour l'avenir. Je comprends que les enfants ayant des identités horizontales – des enfants remarquablement différents de leurs parents – ne deviendront pas les adultes que leurs parents avaient imaginés. Je comprends cela parce que je le vis. Je me rends également compte que certaines personnes autistes ont des troubles cognitifs, et certaines personnes autistes ont besoin d'une surveillance constante. De telles limitations sont une pression terrible sur leurs aidants et probablement sur leur qualité de vie (bien qu'il serait présomptueux pour moi de le dire). Heureusement, mon enfant est relativement indépendant, malgré ses luttes intenses contre l'anxiété et les interactions sociales.

L'autisme que je connais n'est pas une tragédie. La couleur ne s'est effacée de notre vie que temporairement, jusqu'à ce que je commence à me concentrer sur les dons extraordinaires de ma fille. Comme beaucoup d'entre nous l'ont dit tant de fois, la société doit cesser de pathologiser nos enfants autistes et trouver comment les soutenir afin que leurs dons puissent briller. Alors nous, les parents, pouvons cesser de répondre à des questions telles que "Combien vous êtes-vous battus?"