Autisme parents: vous n'avez pas gagné Powerball mais c'est OK

Jeremy Brooks/Flickr
Source: Jeremy Brooks / Flickr

1,5 milliard de dollars est une somme d'argent obscène à portée de la main, même après les impôts. Pour les parents d'enfants autistes et ayant des besoins spéciaux, tout cet argent pourrait non seulement faire rêver d'acheter une nouvelle maison, de rembourser sa dette ou de voyager à travers le monde, comme cela pourrait être le cas pour d'autres. des ressources accrues et des options de traitement pour aider leurs enfants à développer des aptitudes communicatives et adaptatives, et finalement vivre une vie plus saine, plus heureuse et plus confortable.

De nombreux parents d'autistes et de personnes ayant des besoins spéciaux souhaitent faire tout ce qui est en leur pouvoir pour aider leurs enfants. Ils veulent s'assurer que leurs enfants ont toutes les ressources nécessaires pour les aider à apprendre et à grandir. Malheureusement, pour de nombreuses familles, l'accès à ces ressources n'est pas facilement atteint par les contraintes financières et la disponibilité. Gagner le Powerball historique de cette semaine élimine presque tous les obstacles qui pourraient empêcher une famille d'obtenir les services de soutien souhaités.

Pourtant, comme vous pouvez probablement rester dans n'importe quelle ligne d'épicerie en Amérique au cours des prochains jours et être inondé avec les «meilleures» façons de recueillir vos gains (p. Ex., Somme forfaitaire ou rente, investir dans l'immobilier ou l'or, les parents d'enfants autistes se retrouvent souvent inondés des «meilleures» stratégies thérapeutiques qu'ils doivent essayer pour leurs enfants.

À mesure que le nombre de cas de personnes atteintes d'autisme continue d'augmenter et que le public devient plus conscient du trouble et de son impact sur l'ensemble de la famille, le nombre d'options de traitement liées à l'autisme devient de plus en plus important. Cependant, alors que les chercheurs tentent de suivre le nombre croissant de stratégies prétendant aider les personnes autistes et séparent les traitements efficaces du battage médiatique, certains parents peuvent ne pas savoir quelles alternatives sont réellement utiles et lesquelles ne le sont pas ou, au pire, sont potentiellement dangereux (Zane, Davis & Rosswurm, 2008).

Même lorsque leur enfant progresse dans son régime de traitement actuel, les parents d'enfants autistes ont tendance à se demander s'il y a quelque chose d'autre à essayer, quelque chose qui fonctionnera plus vite, ou quelque chose qui leur manquera. être la clé pour aider leur enfant. L'inquiétude quant au fait qu'il y a plus à faire / à faire est probablement particulièrement vrai lorsque les enfants se débattent dans des domaines particuliers de leurs programmes de traitement ou qu'ils se lancent dans des problèmes de comportement nuisibles ou problématiques.

La peur des parents de manquer leurs enfants les rend particulièrement vulnérables aux succès qu'ils entendent lorsqu'ils font la queue à l'épicerie. Propulser les familles à rechercher plusieurs options de traitement différentes, souvent en même temps. Gagner le jackpot Powerball ne fera que rendre l'accès à ces stratégies beaucoup plus disponible. Call et ses collègues (2011) ont démontré un phénomène similaire lorsqu'ils ont sondé un petit groupe de soignants d'enfants autistes. Les parents ont reçu une liste de 206 options de traitement différentes et ont demandé d'indiquer les stratégies de traitement qu'ils utilisent pour leurs enfants. Dans la liste, les parents ont déclaré que leurs enfants participaient actuellement à une moyenne de 8 traitements simultanés différents. Cependant, lorsqu'on a demandé à ces mêmes parents d'indiquer les options auxquelles ils accéderaient s'ils n'étaient pas limités par les ressources ou la disponibilité, tous les soignants ont augmenté le nombre de traitements qu'ils utilisaient, avec une augmentation moyenne de 41 traitements simultanés différents.

Fait intéressant, ces parents ont indiqué qu'ils tenteraient des options de traitement pour leur enfant qu'ils connaissaient peu ou pas du tout, et ceux qu'ils ne savaient pas si l'intervention était efficace ou non. L'étude a démontré que le choix des options de traitement pour les parents d'enfants autistes est probablement très contrôlé par les ressources des parents, et lorsque les ressources et la disponibilité ne sont pas préoccupantes, les parents d'enfants autistes sont susceptibles d'essayer un éventail de traitements significativement plus important. options pour leurs enfants.

De façon réaliste, je déteste dire que vous n'avez pas gagné le Powerball cette semaine. Si vous l'avez fait, je suppose que vous ne passeriez probablement pas votre temps à lire cet article. Mais, au moins, vous pouvez vous consoler en sachant que je n'ai probablement pas gagné non plus.

Même si vous n'êtes peut-être pas un milliardaire nouvellement créé, vous devrez probablement faire face à l'inquiétude et à l'incertitude de savoir si vous faites tout ce que vous pouvez ou devriez faire pour votre enfant. Mais, maintenant que nous nous sommes consolés que nos rêves de tenir un chèque géant avec nos noms sur ce ne sont pas devenus réalité, vous pouvez vous concentrer sur les stratégies de traitement qui sont disponibles pour vous et votre famille, et de faire des recherches éclairées décisions thérapeutiques basées sur les ressources que vous avez.

Appel, N. A, Delfs, CH, et Findley, AJ (2011). Facteurs influant sur les choix thérapeutiques des soignants d'enfants autistes [diapositives Powerpoint]. Récupérée de http://www.thehelpgroup.org/assets/5C%20No%20Stone%20Unturned%20How%20Do…

Zane, T., Davis, C. et Rosswurm, M. (2008). Le coût des traitements à la mode dans l'autisme. Journal of Early et Intensive Behaviour Intervention, 5 (2), 44-51.

Dr Darren Sush, Psy.D., BCBA-D, se spécialise dans la thérapie pour les parents d'enfants autistes et ayant des besoins spéciaux. Son bureau est situé à Los Angeles, en Californie. Pour plus d'informations, visitez www.DrDarrenSush.com

En savoir plus sur le Dr Sush: DrDarrenSush.com

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