Jonny Hawkins explique pourquoi la maladie mentale est une affaire de famille

"Je serai avec toi à travers tout ça."

– "Jenny" par Rien de plus

La communauté médicale a de plus en plus reconnu que la maladie mentale peut être tout aussi dévastatrice pour un individu que la maladie physique, avec un risque important de souffrance, de perte de fonctionnement et même de perte de vie.

Pourtant, même si nous continuons d'en apprendre davantage sur la prévention et le traitement de la maladie mentale chez les personnes, on discute peu de l'une des principales façons dont la maladie mentale cause des souffrances; à savoir, son effet sur la famille.

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Et maintenant, Jonny Hawkins du groupe Nothing More partage courageusement l'histoire de sa famille avec la nouvelle chanson et vidéo "Jenny" et collabore avec des organisations caritatives pour sensibiliser les gens aux problèmes de santé mentale avec la campagne #IKnowJenny.

Grâce à ses efforts, Hawkins fait une déclaration claire: Nous devons mettre fin à la stigmatisation de la maladie mentale et commencer à traiter les personnes atteintes de maladie mentale et leurs familles avec la même gentillesse que nous montrons aux personnes et aux familles atteintes de maladie physique.

Dans mon interview, Hawkins a décrit comment ils ont découvert que sa sœur souffrait de trouble bipolaire. "Au début, elle venait d'être diagnostiquée avec un TDAH et plus tard diagnostiquée avec de l'anxiété", a-t-il dit. "Et comme elle a vieilli, il a été diagnostiqué comme bipolaire. Elle a commencé à avoir des épisodes maniaques très intenses – très, très haut et très bas. "

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Le trouble bipolaire est une maladie mentale marquée par des épisodes «maniaques», dans lesquels un individu peut être «haut» ou trop confiant ou agité pendant des jours à la fois. En tant qu'individus ayant une expérience bipolaire «élevée», ils peuvent également éprouver des «dépressions» extrêmes de la dépression. Le trouble bipolaire est souvent accompagné d'un comportement risqué et impulsif, tel que l'abus de substances et la dépendance.

Hawkins a décrit comment la consommation de drogues de sa sœur compliquait la situation. "Nous pensions que son comportement était lié à la drogue. Parfois, c'était un peu trouble, parce qu'elle faisait de la drogue, mais il y avait des moments où elle ne l'était pas, et elle était complètement maniaque. Parfois, elle semblait complètement dépassée par quelque chose », a-t-il dit.

Hawkins a ensuite expliqué la difficulté de traiter le double diagnostic de la maladie mentale et de la toxicomanie de sa sœur. «Si elle allait dans un centre de désintoxication, ils ne semblaient pas vraiment comprendre le tableau complet ou répondre à son problème, ce qui était beaucoup plus compliqué que la simple dépendance à la drogue», a-t-il dit. "C'est comme le poulet ou l'oeuf, où les médicaments peuvent causer des problèmes. Mais je trouve qu'en parlant à beaucoup de gens qui ont été dépendants à la drogue, il y avait quelque chose qui les attirait initialement [à la drogue]. "

Il existe des preuves que le trouble bipolaire provoque un stress important sur la famille, et ce stress peut souvent entraîner un fonctionnement familial plus pauvre. Une étude a comparé le fonctionnement familial de 58 familles d'adolescents bipolaires aux normes nationales des familles sans enfant atteint de maladie mentale. Les résultats ont montré que les familles avec un enfant bipolaire avaient des niveaux plus élevés de conflit et des niveaux inférieurs de cohésion et d'adaptabilité.

Hawkins a décrit comment ce stress s'est manifesté dans sa famille. "Cela a semblé s'intensifier au fil du temps, et ce fut un lent filet au début, je suppose, d'un dysfonctionnement ou de combats dans la maison. Mais ce dont je me souviens très bien, c'est que de plus en plus de fois je me réveillais en hurlant des bagarres entre ma mère et ma soeur, Jenna, "dit-il. "Tous les adolescents traversent une phase rebelle, et il n'est pas rare qu'ils commencent à se bagarrer plus souvent avec leurs parents. Mais la nature de la situation et son escalade semblaient devenir incontrôlables avec ma sœur. Au fil du temps, il est devenu clair que ce n'était pas seulement la rébellion ou l'envie naturelle d'un adolescent de s'éloigner de ses parents, d'être indépendant et de faire son propre truc.

Inversement, tout comme la présence du trouble bipolaire peut entraîner un stress familial accru et un fonctionnement familial médiocre, la recherche suggère que l'environnement familial prédit l'issue. Il existe une longue tradition de recherche démontrant que l'environnement familial, en particulier la présence d'un environnement critique pour le patient, est associé à des niveaux plus élevés de rechute chez les personnes atteintes d'une maladie mentale comme le trouble bipolaire.

Reconnaissant à la fois les effets des bipolaires sur la famille et les effets du fonctionnement de la famille sur l'évolution du trouble bipolaire, alors que les médicaments sont généralement considérés comme le traitement de première intention du trouble bipolaire, la recherche a étudié l'effet afin d'améliorer les résultats cliniques.

Par exemple, une étude randomisée et contrôlée portant sur 101 patients bipolaires a comparé les patients assignés à la thérapie familiale et à la pharmacothérapie à une intervention moins intensive et à la pharmacothérapie. La thérapie familiale consistait en 21 séances de psychoéducation, de formation en communication et de formation à la résolution de problèmes. Au cours d'un suivi de deux ans, les patients en thérapie familiale ont eu moins de rechutes, une réduction des symptômes de troubles de l'humeur et une observance plus faible des médicaments, comparativement à ceux de l'intervention moins intensive.

Hawkins a parlé à la fois du soutien de la famille et des aspects liés aux médicaments du traitement de sa sœur. "Il y a deux côtés à cela", a-t-il dit. "Dans mon esprit, je l'ai séparé dans le côté relationnel, où vous ne cherchez pas à réparer quoi que ce soit. Vous cherchez simplement à faire savoir à cette personne que vous êtes là pour eux et que vous les aimez. Et pour moi, c'est la moitié. Et l'autre moitié essaye réellement de résoudre le problème, ou au moins faire face avec lui. Je pense que les deux parties ont été brisées depuis longtemps. "

Malheureusement, l'adhésion au traitement peut être un problème important chez les personnes bipolaires, certaines études montrant que 50% des patients ne respectent pas les protocoles de traitement. "Jenna a pris quelques médicaments, et l'un d'entre eux a fini par avoir l'air de fonctionner de l'extérieur … mais le défi, je pense, pour elle et pour la plupart des gens dans cette situation est qu'ils ne continuent pas à le prendre ," il a dit. "Elle décrit cela comme le sentiment qu'elle n'est plus elle. Elle se sent comme un zombie, ou elle manque le frisson de la fête ou n'importe quel style de vie auquel elle s'était habituée qui lui a permis d'échapper à ces sentiments qu'elle avait. Je l'ai vu fonctionner, où elle semblait équilibrée, elle occupait un emploi pour la première fois de sa vie, et l'amener à continuer à prendre [ses médicaments] était un défi. "

"D'un autre côté, du côté relationnel, nous avons atteint un bon point dans notre relation, où nous abandonnons beaucoup de choses du passé, et nous nous disions tous les deux que nous nous aimions les uns les autres, mais ça ne vraiment changer la façon dont une personne agit et combien de temps vous pouvez vraiment être autour d'eux sans que cela ne vous rende fou ou que vous soyez mis en danger à cause de l'activité dans laquelle ils décident d'être impliqués. "

Malgré les progrès réalisés dans la compréhension et le traitement du trouble bipolaire et de la maladie mentale en général, il reste encore beaucoup à faire pour aider les personnes aux prises avec une maladie mentale et pour aider leur famille.

Sur le plan pratique, le coût de la prise en charge d'un être cher atteint d'un trouble bipolaire peut être très élevé. Une étude a comparé 43 448 familles avec un trouble bipolaire avec 122 769 familles sans trouble bipolaire. L'étude a révélé que le coût annuel total des soins de santé pour les familles biparentales était trois fois plus élevé que celui des familles sans malades mentaux graves, en raison de visites ambulatoires significativement plus fréquentes, d'hospitalisations plus fréquentes et de plus de médicaments sur ordonnance.

En outre, selon l'Organisation mondiale de la santé et le Forum économique mondial, la maladie mentale représente le plus gros fardeau économique de tous les problèmes de santé dans le monde, coûtant 2,5 billions de dollars en 2010 et devant coûter plus de 6 billions de dollars d'ici 2030. le coût dû à l'invalidité et à la perte de travail.

Une partie de la raison du niveau élevé d'invalidité est que les personnes atteintes de maladie mentale retardent souvent ou ne demandent même pas de traitement. Par exemple, une étude portant sur 9 282 personnes a examiné le traitement des adultes âgés de 18 ans et plus. Les résultats ont révélé que la grande majorité des personnes atteintes de maladie mentale finissaient par demander et recevoir un traitement, mais que les personnes souffrant de troubles de l'humeur avaient entre six et huit ans avant d'entrer en contact avec elles.

En 1999, le Surgeon General des États-Unis a qualifié la stigmatisation de l'un des plus grands obstacles à la recherche de soins de santé mentale. John MacPhee, PDG de la Fondation Jed, qui cherche à promouvoir la prévention et le traitement des maladies mentales, m'a expliqué comment la stigmatisation se manifeste: «En raison de la stigmatisation entourant la maladie mentale, les familles peuvent être réticentes à discuter ouvertement et honnêtement de leur situation, même avec des amis et des proches. Cela peut être dû à la stigmatisation externe, aux attitudes préjudiciables qui font que d'autres personnes réagissent avec une peur ou un jugement déplacé envers la maladie mentale. Mais parfois, la stigmatisation intériorisée peut décourager les familles de rechercher un soutien émotionnel au cours de ce qui peut être une période très difficile. Le résultat peut être isolant à la fois pour les personnes aux prises avec une maladie mentale et pour [leur] famille. "

La recherche suggère qu'une partie de ce qui alimente la stigmatisation est la croyance que les personnes atteintes de maladie mentale contrôlent leur humeur et leur comportement. Hawkins a expliqué comment sa perspective a évolué au fil du temps. "Ma mère savait … qu'il y avait un problème que d'autres personnes ont peut-être oublié. Elle lisait tous ces livres sur le cerveau. Je pense que j'étais à l'autre extrémité du spectre, où j'ai vu ma sœur Jenna être autorisée par maman, pensant qu'elle avait un problème. Et même si elle avait un problème, la traiter comme telle aggraverait le problème; Je me sentais comme il a permis la béquille mentale. Nous nous sommes beaucoup battus et, avec le temps, je suis allé un peu plus loin dans la compréhension de ma mère », a-t-il dit.

"C'est vraiment difficile parce que je pense qu'une grande partie de la compréhension de la stigmatisation est vraiment juste de me regarder dans le passé et beaucoup de types de commentaires intuitifs que votre esprit traverse lorsque vous traitez avec quelqu'un comme ça. Il y a certains stigmates qui sont perpétués par toutes sortes de forces différentes dans les médias et juste la façon dont nous parlons des gens et des choses. Mais je pense que le stigmate le plus commun est construit sur notre processus de pensée naturelle et comment nous réagissons aux gens qui agissent très étrange pour nous. "

Hawkins a parlé de l'importance de comprendre que lorsque quelqu'un vit une vie destructrice en raison d'une maladie mentale, ce n'est pas parce qu'il choisit de vivre de cette façon. "Les gens ne sont pas aussi libres que nous aimons tous le croire, et je pense que nous reconnaissons que lorsque nous traversons des moments difficiles, mais que nous traversons de bons moments, nous semblons l'oublier presque immédiatement et ressentir que les gens devraient être et sont libres de changer les choses très facilement quand c'est beaucoup plus compliqué que ça. "

Hawkins a également vu une autre forme de stigmatisation; à savoir, la stigmatisation contre l'utilisation de médicaments en général. Ce préjugé contre l'utilisation de médicaments pour la maladie mentale peut en partie découler de la croyance que la maladie mentale n'est pas un trouble «réel», mais plutôt le reflet d'une déficience personnelle qui peut être mieux modifiée par un changement de personnalité.

"Juste l'autre jour, sur Facebook, j'avais fait un post qui a déclenché une discussion entre plusieurs personnes au sujet de chercher de l'aide et de l'obtenir sous forme de médicaments", a-t-il dit. «Il y avait des gens qui disaient que prendre n'importe quelle forme de médicament, à cause de leurs points de vue sur le complot, [était] simplement en train d'empoisonner, et ce n'était pas chercher une vraie solution. Et bien que je comprenne une partie de cette perspective – idéalement, ne pas prendre de médicaments et être en bonne santé – est le but de tout être humain, mais montrer que c'est un complot et que vous prenez du poison – c'est l'une des choses les plus importantes La soeur Jenna a continué à prendre des médicaments qui fonctionnaient et qui lui ont permis de réparer sa vie. "

En réponse aux luttes de sa propre famille, Hawkins a écrit la chanson "Jenny" au sujet de son expérience avec sa soeur. Et en collaboration avec plusieurs organismes caritatifs, comme la Fondation Jed, Hawkins a lancé la campagne #IKnowJenny pour sensibiliser les organismes caritatifs axés sur la santé mentale aux luttes des personnes atteintes de maladie mentale et à leurs familles.

Hawkins a décrit la chanson comme "presque comme une capsule temporelle".

«Cela me permet de regarder ce que je ressentais à ce moment-là et de constamment le réévaluer à la lumière de ce que je pense maintenant, qui est une perspective et une compréhension en constante évolution de toute cette affaire. Donc, c'est très sain à long terme pour moi. "

Il s'inquiétait de l'effet que la chanson pourrait avoir sur sa sœur, surtout si elle est à un point bas, "Alors, j'ai pris soin de lui en parler si la chanson était sortie. C'est une chanson très déprimante, mais c'est quelque chose qui a suscité des discussions entre nous que je ne pense pas que nous aurions eu autrement. Donc, ça a été une bonne chose dans la grande image. "

Hawkins a été impressionné par la réponse à la campagne #IKnowJenny, et a hâte de travailler à réduire la stigmatisation de la maladie mentale. «Je dirais aussi qu'à l'école, par exemple, il y a tellement de classes que nous n'utilisons pas vraiment dans nos vies de jour en jour. Si l'un de ces cours était échangé contre un cours sur la psychologie ou les relations interpersonnelles, ou sur l'intelligence émotionnelle ou les maladies mentales, ou tout ce qui précède, je pense que nous serions cent fois plus avancés.

MacPhee a expliqué ce qu'il pense aidera. "Avant tout, attention et compassion. La priorité pour les personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale devrait être de chercher et de recevoir l'aide dont elles ont besoin. La maladie mentale est traitable. Personne ne devrait avoir à faire face à ces défis seul. Mais parfois demander cette aide demande du courage, c'est pourquoi les gens qui luttent contre la maladie mentale ont besoin de notre compassion et de notre soutien », a-t-il dit. «En édifiant une culture de compassion pour ceux qui souffrent de maladies mentales et leurs familles, nous brisons la honte et le secret qui entourent trop souvent ces problèmes et empêchent les gens d'obtenir de l'aide.

"En tant que communauté, nous devons reconnaître que la maladie mentale affecte toutes nos familles d'une manière ou d'une autre. Cela fait partie de la condition humaine, tout comme les problèmes de santé physique. Par conséquent, nous avons tous l'occasion de fournir du soutien et de la compréhension, de sorte que nous sachions tous que nous ne sommes pas seuls lorsque nous sommes confrontés aux défis personnels liés à la maladie mentale.

Hawkins continuera à se concentrer sur la sensibilisation aux luttes des personnes atteintes de maladie mentale et de leurs familles. «Presque chaque personne, si elle voyait quelqu'un qui n'avait pas de jambes dans un fauteuil roulant, allait leur ouvrir la porte d'un restaurant ou faire un joli petit geste. Et ils ressentiraient probablement une certaine manière à propos de cette personne, même s'ils ne savaient rien à leur sujet », a-t-il dit. "Mais je ne pense pas que nous fassions la même chose pour les gens qui ont des problèmes mentaux, parce que nous ne le reconnaissons pas, et nous ne le séparons pas de ce que nous considérons comme la personnalité d'une personne."

"Donc, mon but final est d'amener les gens à être encore plus conscients des limites ou des comportements des gens et de les voir.

"Ils pourraient être en fauteuil roulant dans leur esprit."

Michael Friedman, Ph.D., est psychologue clinicien à Manhattan et membre du comité consultatif médical d'EHE International. Suivez Dr. Friedman sur Twitter @DrMikeFriedman et EHE @EHEintl.