Vous atteignez un certain âge et tous vos amis tombent malades, vont chez beaucoup de médecins, passent beaucoup de tests et prennent beaucoup de médicaments. Pas de surprise là-bas.
La surprise est de savoir combien de vos amis vous disent que leurs médecins ont fait des erreurs flagrantes et que les tests et les traitements leur ont causé plus de mal que de bien. Aussi surprenant est la fréquence à laquelle ce sont les meilleurs médecins dans les endroits les plus high-tech qui semblent faire les erreurs les plus flagrantes.
Le problème est que trop de médecins ont pris l'habitude de traiter les tests de laboratoire, pas les patients. Et les médecins sont devenus super spécialisés, chacun se concentrant uniquement sur un système d'organe spécifique et les médicaments spécifiques utilisés pour le traiter. Trop souvent, il n'y a pas un seul médecin coordonnant un plan global de soins médicaux. Beaucoup de tests, beaucoup de procédures, et beaucoup de médicaments en interaction sont commandés de manière aléatoire qui, globalement, peut entraîner des complications sérieuses voire la mort.
Il n'y a pas très longtemps, j'ai écrit un blog intitulé «Pourquoi les erreurs médicales sont-elles notre troisième principale cause de décès?
J'ai décrit les traitements particulièrement désorganisés et dangereux reçus par un ami atteint de cancer du poumon. Ses médecins continuaient à ordonner des tests inutiles et des traitements qui semblaient susceptibles de le tuer avant même que sa maladie ne le puisse.
Paradoxalement, ils étaient tous intelligents; hautement entraîné; travaillé dans des hôpitaux estimés; et utilisé les derniers tests et traitements de haute technologie. Ils faisaient des choses dangereuses parce qu'ils ne connaissaient pas vraiment leur patient et tous les autres traitements qu'il recevait, et manquaient aussi de bon sens et de bon jugement clinique. Une dépendance excessive à l'égard des outils de haute technologie en avait fait de mauvais médecins.
Le blog d'aujourd'hui raconte une histoire de mésaventure médicale qui serait hystériquement drôle si ce n'était pas un exemple effrayant de notre système médical complètement foiré. Il est dit par le patient, qui se trouve aussi être un médecin. Elle a choisi de garder l'anonymat pour ne pas embarrasser les médecins qui lui ont gâché les soins.
Elle écrit:
«Quand j'étais à l'école de médecine, nous appelions les maladies rares les zèbres et nous en avons beaucoup appris. Mais on nous conseilla de penser à des chevaux, pas à des zèbres, quand nous entendîmes le bruit des battements de sabots qui descendaient la rue Main. Malheureusement, les médecins préfèrent souvent chasser les zèbres – trouver l'exotique est la partie excitante de la médecine – ce qui donne aux émissions de télévision comme House leur attrait dramatique.
Poursuivre les zèbres peut faire du bon drame et de la mauvaise médecine. Ma récente expérience terrifiante en tant que patient m'a appris que les médecins peuvent perdre leur bon sens simple lorsqu'ils jouent avec des jouets de haute technologie. Un système médical fragmenté mène à des erreurs d'interprétation, à des erreurs de communication, à des erreurs de diagnostic et à des erreurs qui tendent à se renforcer plutôt qu'à se corriger.
Il y a quelques mois, je suis allé voir mon médecin généraliste pour une grosseur dans un endroit inhabituel – entre mes jambes, près de ma fesse droite, juste là où la corne de ma selle de vélo appuie contre mon fond.
Fait à noter, je faisais du vélo à environ 150-200 milles par semaine et parfois 100 milles en une journée. J'ai dit à mon PCP que la masse était indolore et rendait même la bicyclette plus confortable, fournissant un petit coussin.
Mon PCP ne savait pas quoi faire de la bosse. Elle n'est pas arrivée à la conclusion la plus évidente et la plus logique que la masse pourrait provenir de l'irritation et du tissu cicatriciel causés par de nombreuses heures sur une selle de vélo inconfortable. Au lieu de cela, elle a fait ce que les médecins font – elle a couvert son cul en travaillant minutieusement le mien avec chaque test imaginable.
Elle m'a envoyé d'abord pour une biopsie à l'aiguille fine. Nous nous attendions à trouver une collection bénigne et inoffensive de cellules graisseuses, un «lipome», et ce serait la fin de celui-ci. Ce n'est pas comme ça que ça s'est passé.
Parce que la pathologiste a vu des cellules qui l'intriguaient, elle a envoyé les diapositives pour un deuxième avis à l'un des cinq meilleurs centres médicaux du pays. Deux semaines plus tard, seulement après m'avoir poussé pour obtenir les résultats, le diagnostic est revenu comme un cancer potentiellement invasif – un angiomyxome rare qui a été rapporté seulement 200 fois dans la littérature. Vous pourriez appeler cela un zèbre à deux têtes. J'ai ensuite eu une IRM qui a montré que le cancer supposé était de 4cm.x2cm.
Les deux pathologistes et le Conseil des tumeurs (un groupe multidisciplinaire de spécialistes) du Centre médical ont recommandé que j'aie une large excision avec des marges claires – une procédure inconfortable et potentiellement défigurante. Ils semblaient avoir perdu la trace des faits que j'étais un motard et que les diapositives ne contenaient que quelques cellules qui semblaient suspectes.
Mon PCP m'a renvoyé à un chirurgien gynécologique hautement considéré pour discuter des options chirurgicales. Il s'inquiète de l'atteinte osseuse et décrit une intervention chirurgicale radicale qui nécessiterait également une reconstruction importante. Il n'aurait aucun moyen de vérifier s'il obtenait des marges nettes pendant l'opération et il éliminerait tout ce qu'il pourrait sans trop défigurer. Il a dit que son travail d'enlèvement des tissus était relativement facile, c'était le chirurgien reconstructeur qui aurait le travail le plus difficile de me remettre en place. On m'a également dit que je ne devrais pas attendre trop longtemps pour subir une intervention chirurgicale parce que la tumeur pouvait se propager et qu'il n'était pas sûr d'épargner mon clitoris. Il a écrit dans mon tableau que j'avais un sarcome vulvaire – un zèbre amélioré.
J'ai dit au chirurgien que je ne pensais pas que la tumeur montrait des signes d'implication de ma vulve et que personne auparavant ne m'avait dit que c'était un sarcome. Je n'avais pas été préparé à quelque chose comme son approche radicale, mais il persistait à me demander de signer des papiers et de fixer un rendez-vous pour une intervention chirurgicale. Je suis sorti du bureau, horrifié par le fait que ma vie telle que je la connaissais se terminait.
Heureusement, un scanner TEP n'a montré aucune atteinte osseuse et la masse n'était pas très active sur le plan métabolique.
Mais quand j'ai rencontré le chirurgien reconstructeur, il m'a fait signer une décharge de non-responsabilité et a décrit une procédure impliquant des greffes de peau possibles, et un confinement de 2 semaines au lit sur mon côté avec un cathéter. J'ai demandé pourquoi le cathéter et on m'a dit qu'il ne faisait pas confiance à un patient pour uriner sans infecter la zone. Il a dit que la période de récupération était extrêmement douloureuse.
J'ai quitté cette visite encore plus horrifiée et confuse. Même si ma tomographie par émission de positrons paraissait plutôt bonne, mes chirurgiens, très estimés, étaient prêts, même impatients, à me couper. Ils semblaient ignorer toutes les preuves qui ne confirmaient pas leurs diagnostics.
J'ai sagement décidé d'obtenir un deuxième avis avant d'accepter une chirurgie. Mon PCP a recommandé un centre de cancérologie de premier plan dans une ville lointaine. Plutôt que d'avoir à attendre plusieurs semaines pour un rendez-vous, j'étais prévue dans une semaine. Ce chirurgien était très rassurant en me disant que même si j'avais un angiomyxome, la croissance était lente et nous avions le temps d'attendre et de regarder. Elle a également dit qu'elle ne comprenait pas comment le diagnostic pourrait être fait sur la base de si peu de cellules.
L'examen de mes dossiers a également montré que j'avais une plus petite masse sur mon côté gauche dans un endroit similaire, ce qui aurait été presque statistiquement impossible pour un angiomyxome.
Une tomodensitométrie et une biopsie du tronc cérébral ont clairement montré que je n'avais pas d'angiomyxome ni aucun de ses proches parents. Ils ne savaient toujours pas ce que j'avais et ne suggéraient pas que ma grosseur puisse être liée au cyclisme.
À ce stade, je suis allé sur Internet et j'ai commencé à faire des recherches sur mon cas, ce que je regrette beaucoup de ne pas avoir fait depuis le début. J'ai commencé à faire des recherches sur les conditions qui affectent les cyclistes et en ai rapidement trouvé un appelé «nœud du cycleur». C'est le cheval, pas le zèbre.
J'ai envoyé un article décrivant le nœud du cycliste à mon PCP, lui disant que je n'allais pas subir une intervention chirurgicale et que je pensais que la bosse était la réaction de mon derrière à l'irritation du siège. Elle n'était pas d'accord et a dit que je devrais quand même aller de l'avant et faire retirer le nœud. Je lui ai dit mon plan différent – rester hors de ma selle pendant 6 à 8 semaines et voir ce qui s'est passé. J'ai discuté de ce plan avec mon chirurgien potentiel au deuxième Centre de cancérologie et elle l'a approuvé sans réserve.
Après environ six semaines, je ne pouvais plus sentir le nœud.
Le deuxième Centre de cancérologie voulait que je répète l'IRM. Parce qu'il était situé dans un autre état, j'ai fait faire le test au Centre médical qui m'avait initialement administré les diagnostics d'angiomyxome et de sarcome vulvaire. Le rapport était une lecture incroyable. Plus de boule, pas de cancer, et la déclaration que la chirurgie (que bien sûr je n'ai jamais eu) avait été un succès.
Notre système médical peut vivre dans une réalité alternative, ignorant le simple fait qu'une bosse à l'arrière d'un motard est habituellement juste une bosse. Vous pouvez avoir des ennuis si votre médecin recherche des zèbres dans la piste cyclable. "
Merci Dr X. Un côté humoristique – mes jumeaux de 10 ans ont entendu ma femme et moi discuter que vous étiez testé pour votre masse et au milieu de la conversation a crié leur diagnostic 'Bikers' Butt. Pas de haute technologie, pas de formation médicale, pas de zèbres – juste du bon sens par les enfants qui vivent dans un quartier où beaucoup de gens font du vélo.
Les écoles de médecine choisissent les meilleurs et les plus brillants diplômés des collèges; leur donner 8 ans ou plus d'entraînement intensif; et leur fournir des sondes scientifiques étonnamment puissantes. Il y a beaucoup de médecins formidables qui restent capables de garder un bon jugement et de se concentrer sur l'ensemble du patient, pas seulement sur le résultat du test. Mais trop de médecins ont tout appris sur rien et ont perdu leur bon sens. La folie de la technologie médicale entraîne des tests et des traitements inutiles, des erreurs médicales et des préjudices pour les patients.
Les solutions sont claires. Plus de documents sur les soins primaires moins de spécialistes. Plus d'éducation sur les risques de dépistage et de traitement; moins de battage médiatique sur leurs avantages. Plus de remboursement pour le temps passé à parler aux patients; moins pour les tests, les médicaments et les procédures. Les patients qui s'informent et interrogent leurs médecins, plutôt que les patients qui acceptent les recommandations passivement. Les patients souffrent quand la science de la médecine submerge son art.
Chaque médecin et chaque patient devrait voir la comédie noire hilarante "The Hospital". Ce film vaut mille blogs pour décrire notre chaos médical.
