Cette semaine, mon fils Jonah, maintenant âgé de 19 ans, a été diagnostiqué avec une épilepsie après avoir subi une série de crises myocloniques. Celles-ci se présentaient parfois comme des secousses isolées, d’autres fois comme des amas de convulsions qui le laissaient sur le sol, incapable de se lever – pas qu’il n’essayait pas. Contrairement aux crises d’épilepsie (qu’il a également connues), les crises myocloniques ne provoquent pas de perte de conscience. Je m’assoyais avec lui, le pressant d’attendre que les épisodes soient passés, essayant d’imaginer ce qu’il pensait alors qu’il luttait continuellement pour se relever, prendre son iPad, contrôler ses membres soudainement incontrôlables.
Cela rend le diagnostic n ° 4 pour Jonah, après l’autisme, la déficience intellectuelle et le trouble bipolaire. Et même si j’impressionnais sans aucun doute mes amis avec des enfants neurotypiques en les faisant taire, mes amis de la communauté de l’autisme pourraient ne pas être aussi émus. Comme Disability Scoop a rapporté cette semaine, une nouvelle étude menée par des chercheurs des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) “a révélé que plus de 95%” des presque deux mille enfants autistes avaient au moins un problème en plus de l’autisme. convulsions, langage, troubles sensoriels, troubles de l’humeur et du sommeil, ainsi que troubles cognitifs et comportements perturbateurs. “En moyenne”, résumait Disability Scoop, “chaque enfant avait 4,9 de ces conditions secondaires”.
Laissez cela couler une minute: presque cinq conditions en plus des déficits fondamentaux de l’autisme. Cette découverte étonnante soulève une question très controversée parmi les personnes autistes, leurs familles, leurs prestataires et les chercheurs: quelle est la signification de l’autisme en tant que diagnostic? Dans un éditorial de mai 2017, Simon Baron Cohen a tracé une ligne entre «l’autisme» et les conditions les plus courantes: «Certains objecteront qu’un enfant autiste atteint d’épilepsie n’est pas un exemple de neurodiversité mais qu’il a désordre. Et ils ont raison. L’épilepsie est un signe de dysfonctionnement cérébral et provoque des troubles (crises) et doit être traitée médicalement. Mais l’épilepsie, bien qu’elle soit souvent associée à l’autisme, n’est pas l’autisme lui-même. D’autres peuvent dire qu’un enfant qui a un retard de langage ou de graves difficultés d’apprentissage n’est pas un exemple de neurodiversité mais souffre d’un trouble, et j’appuierais leurs demandes de traitements pour maximiser le potentiel de l’enfant dans la langue et l’apprentissage. Mais encore une fois, bien que cela soit commun, ceux-ci ne sont pas l’autisme lui-même. ”
“Pas l’autisme lui-même”? Que dit-il à propos de ce trouble, comme le souligne l’un de ses chercheurs les plus éminents, que seulement 5% des personnes atteintes d’autisme ont simplement “l’autisme lui-même”?
Il semble clair que nous devons nous occuper de la phénoménologie de l’autisme – les symptômes et diagnostics empêtrés qui ne peuvent plus être séparés que les ingrédients d’un gâteau peuvent être récupérés une fois qu’ils ont été mélangés. Cela ne veut pas dire que nous ne devrions pas traiter ces symptômes individuels – bien sûr, nous devrions le faire. Cela signifie plutôt que nous devons cesser de prétendre que l’autisme peut être réduit à une diversité comme l’homosexualité qui n’affecte que le fonctionnement en raison de l’intolérance sociétale – parce que, comme le montrent les conclusions du CDC, c’est seulement une poignée de licornes autistes.
Comme nous prévoyons le Mois de la sensibilisation à l’autisme en avril, il est impératif de demander exactement ce que nous voulons que le grand public connaisse. Les récentes représentations médiatiques de l’autisme, telles que le protagoniste de The Good Doctor , réifient ce récit de licorne. Alors que nous nous débattons avec les définitions, les traitements, les prestations de services et les priorités de recherche, notre discours national doit reconnaître honnêtement ces symptômes et conditions extraordinairement communs, notamment la déficience intellectuelle, les troubles de la communication, l’instabilité -jure et crises d’épilepsie qui ont été au cœur de l’expérience vécue de l’autisme par Jonah.
