La réforme des soins de santé mentale exige que les familles prennent la parole

J'ai invité Kimberly Blaker à écrire le blog d'aujourd'hui. Kimberly est un auteur et écrivain indépendant, et la mère d'un jeune fils adulte avec SMI, trouble schizo-affectif.

Source: source inconnue

Cela fait plus de cinquante ans que le président John F. Kennedy a promulgué la loi sur la santé mentale communautaire de 1963. Cette loi visait à revitaliser les soins de santé mentale pour les personnes atteintes de maladies mentales graves (SMI). Il s'est efforcé de permettre aux personnes atteintes de maladies mentales de vivre dans la société en les stabilisant avec de nouveaux traitements et médicaments fondés sur des données probantes, et de débarrasser la société des conditions inhumaines qui caractérisaient les institutions. C'était admirable en effet.

Une tâche aussi monumentale nécessite une planification stratégique. Malheureusement, cela ne s'est pas produit.

La désinstitutionalisation s'est produite en masse pendant des décennies sans plan global. Le résultat a été un méli-mélo de programmes étatiques et communautaires sous-financés, désorganisés et inefficaces dans tout le pays.

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Maintenant, après des décennies sans réforme significative, le Congrès est attentif. Plusieurs projets de loi pouvant améliorer les soins pour les personnes atteintes de maladie mentale ont été présentés.

La loi bipartisane Helping Families in Mental Health Crisis, HR2646, présentée en juin par le représentant Tim Murphy et le représentant Eddie Bernice Johnson, est la mesure législative la plus importante. Il propose de résoudre de nombreux problèmes au sein de notre système de santé mentale et améliorera le traitement des personnes atteintes de maladie mentale grave. Ces changements réduiront considérablement l'itinérance, l'incarcération et la mort chez les personnes atteintes de maladie mentale grave.

HR2646 réformerait la HIPAA afin que les familles et les soignants aient accès aux informations de santé protégées nécessaires pour prendre soin de leurs proches; réformer le SAMHSA pour assurer la surveillance afin que les fonds soient utilisés pour traiter et prioriser ceux qui ont les maladies cérébrales les plus graves; fournir un financement pour le traitement ambulatoire assisté (AOT); augmenter le nombre de lits psychiatriques pour le traitement de crise; mettre l'accent sur les traitements fondés sur des preuves; et plus.

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Un autre projet de loi bipartisan, la Loi sur la réforme de la santé mentale de 2015, S.1945, a été présenté par le sénateur Bill Cassidy et le sénateur Christopher Murphy. Bien que S.1945 comporte de nombreuses dispositions de HR2646, il manque beaucoup de la substance de HR2646.

Sans surprise, ces projets de loi sont controversés. Les groupes antipsychiatriques et anti-pharmaceutiques s'opposent aux projets de loi, tout comme certaines organisations dont le but est de traiter les personnes atteintes d'une maladie mentale grave. Certains s'opposent à ces mesures cruciales des projets de loi, y compris le traitement ambulatoire assisté (AOT). Cependant, des preuves ont montré que ce traitement est efficace pour le faible pourcentage de personnes atteintes de PMI qui ont une psychose et une anosognosie. Les opposants à l'AOT citent des violations des droits civiques, mais comment pouvons-nous permettre à des personnes gravement malades de ne pas être traitées, compromettant leur sécurité et leur bien-être ainsi que ceux de la société?

Néanmoins, le soutien à ces projets de loi augmente. HR2646 a été soutenu par l'Alliance nationale sur la maladie mentale, l'American Psychiatric Association, l'American College of Emergency Physicians, l'American Psychological Association, le Centre de défense des traitements, l'Organisation des politiques de santé mentale et de nombreuses autres organisations.

De même, S1945 a été soutenu par beaucoup de ces mêmes organisations parmi d'autres.

Cette législation est cruciale pour le rétablissement de mon fils et celui de millions d'autres personnes atteintes de SMI. Il a été diagnostiqué pour la première fois d'un trouble schizo-affectif il y a trois ans à l'âge de 19 ans. Pendant ce temps, son état a continué à se détériorer. Il a été hospitalisé huit fois, toujours libéré quelques jours après une psychose à cause de la pénurie de lits. Il souffre d'anosognosie et refuse donc le traitement. AOT est la seule chose qui le garde sur ses médicaments. Mais il est utilisé de manière incohérente là où il vit et à très court terme. Ma capacité à communiquer avec son médecin est devenue de plus en plus impossible à la suite de HIPAA. Ces facteurs combinés l'ont laissé dans un état de psychose qui n'a pas augmenté au cours des 18 derniers mois. L'horreur de ses hallucinations le mettait en danger, lui et ceux qui l'entouraient. Je suis constamment préoccupé par le fait qu'il sera une autre statistique tragique.

J'invite les gens à se joindre à moi dans une campagne que je mène pour demander aux législateurs de soutenir HR2646 et S1945. Pour plus d'informations, s'il vous plaît contactez-moi au [email protected].