Il y a eu un débat en cours dans la communauté de l'autisme. Un sur l'idéologie, un sur les mots. Il s'agit de ce que signifie soutenir un enfant autiste (ou adulte), et de ce que l'on ressent à propos du mot «autisme». Est-ce quelque chose à accepter ou à combattre?
Ce débat est venu à un point de fièvre cette semaine, lorsque la maman autiste Brenda Rothman a pris position pour l'acceptation sur son blog Mama Be Good . Son point? "Un parent ne peut accepter entièrement et inconditionnellement son enfant, mais pas" l'autisme ". Ce n'est pas inconditionnel. Ce n'est pas l'acceptation. "
Le poste a provoqué beaucoup de sentiments blessés et de colère de la part de parents qui pensaient que c'était une attaque, qui disaient qu'ils aimaient leur enfant, mais qui ne pouvaient pas aimer quelque chose qui, selon eux, leur faisait mal. Ils aiment leur enfant, mais "déteste l'autisme".
Cela me rend triste de voir le conflit et les sentiments blessés, mais je vais le dire. Si mon autisme avait été reconnu comme un enfant, et que j'ai entendu quelqu'un dire: «Je déteste l'autisme.» Je l'aurais certainement ressenti au plus profond de moi-même. La logique ici est simple; Je penserais comme suit: Si "autisme = mauvais" et "moi = autiste", alors "moi = mauvais" doit être vrai.
Il n'y a pas plus d'une quinzaine de jours, j'ai eu une conversation avec ma mère. Dans ce document, elle a déclaré sans équivoque: «Vous savez que je ne me suis jamais vraiment souciée des étiquettes.» Cela, je crois, fait partie de la raison pour laquelle elle s'est sentie de cette façon. La stigmatisation devient tellement liée à l'étiquette, mais personne ne peut sembler être d'accord sur les définitions de ce que signifie exactement l'étiquette.
Les étiquettes de diagnostic laissent beaucoup de latitude pour l'inclusion ou l'exclusion. Qu'est-ce qu'une conséquence de l'autisme, qu'est-ce qu'une "condition co-morbide"? Quels traits positifs sont liés au diagnostic? S'ils sont là, est-ce une coïncidence ou une conséquence de la condition? Quand nous disons l'autisme, qu'est-ce que nous référençons exactement?
Pour ceux qui le détestent, l'autisme est une litanie de choses négatives; pour ceux d'entre nous qui vivent avec, c'est beaucoup plus complexe. J'identifie beaucoup avec le personnage de Rogue dans les films X-Men . Elle a une mutation extrêmement puissante, mais elle impose aussi de grandes vulnérabilités.
En substance, quand elle touche un autre être humain (ou mutant), elle absorbe leurs énergies, y compris les pouvoirs qu'elles pourraient avoir. Il a des avantages évidents, mais un inconvénient majeur – dans la plupart des circonstances, elle ne peut pas interagir physiquement avec les autres. Cela leur ferait du mal et leur causerait de la douleur.
Il est difficile de ne pas lui faire de mal, de désirer le contact avec les autres mais d'être incapable de réaliser ce désir. Dans les films, elle montre une grande ambivalence, déchirée entre les capacités que son état lui offre, et son désir de contact humain, de camaraderie. Un petit ami. Je comprends beaucoup cette ambivalence. Bien sûr, l'autisme est différent – bien que l'effet pour beaucoup d'entre nous soit le même (difficulté avec le contact physique), dans notre cas c'est nous qui ressentons la douleur, pas l'autre personne.
Pour moi, l'autisme signifie que j'ai certains traits qui peuvent être très invalidants dans certaines conditions. Cependant, s'ils sont pris en charge correctement et dans les bons environnements, un grand nombre d'entre eux seront transformés en avantages. J'attribue les mauvaises choses qui m'est arrivé pas tellement sur les traits eux-mêmes, mais l'ignorance (moi et les autres) d'entre eux.
J'ai été frappé deux fois par une voiture quand j'avais 20 ans. (Le premier dont j'ai parlé précédemment.) Les deux incidents comportaient des traits d'autisme, mais je ne les attribue pas aux traits eux-mêmes. Je les attribue à l'incapacité / inconscience de la façon de faire face de manière appropriée à ces traits. Maintenant que j'ai appris comment les gérer, la vie est infiniment meilleure.
Quand j'étais au collège, personne ne savait qu'ils devaient enseigner non seulement comment, mais pourquoi suivre les règles de sécurité. J'ai dû apprendre à travers des coups durs (sans jeu de mots). Quand j'avais 19 ans, je ne savais pas que le stress, les émotions et un environnement animé pouvaient causer une surcharge qui interférait avec la perception. Maintenant je sais, et je peux m'adapter. Et certaines de ces choses, comme les problèmes sensoriels, ont des côtés inversés, comme la synesthésie psychédélique.
La première fois que j'ai rencontré une personne atteinte de l'autisme, une protégée d'un professeur chéri, j'avais peur. Quelle ironie est-ce? La stigmatisation est un tueur. Comment cela aurait-il pu se passer si lui et moi avions pu nous connecter? Si la haine sociétale de l'autisme n'avait pas inculqué en moi cette peur et cette stigmatisation? Qu'avons-nous pu apprendre les uns des autres? Serions-nous chacun moins seul?
Chaque fois que quelqu'un «déteste l'autisme», il «nous» nous «altère». Il dit: "Je déteste la partie de vous qui n'est pas comme moi." Les gens entendent cela. Ils répondent, avec le type de peur et de stigmatisation que j'ai ressenti ce jour-là. Je ne savais pas ce que l'autisme était, mais je savais que ça voulait dire «il n'est pas comme nous». Comme j'avais tort. Comme nous étions mauvais.
Ne sommes pas "autres" enfants autistes. Je me souviens avoir eu des effondrements qui ont laissé mes parents complètement perdus. Crier jusqu'à ce que je me suis effondré dans l'épuisement. Pourtant, je n'ai jamais entendu le mot haine. Ils feraient de leur mieux pour m'apaiser, m'assurer que j'étais en sécurité, essayer de comprendre ce qui le provoquait, et comment m'aider à m'en sortir.
Mais je n'ai jamais entendu "Je déteste ça!" Cependant, j'ai entendu des défis pour s'attendre à ce que j'apprenne à traiter. Chercher des solutions constructives Ne pas dire «Je déteste l'autisme» n'est pas la même chose que de ne pas mettre votre enfant au défi d'être tout ce qu'il peut être. Être plus qu'ils ne le pensent.
Si une personne est autiste, l'autisme va avec eux partout où ils vont. Si l'autisme est quelque chose à haïr et à craindre, la haine et la peur suivront aussi. Dans le champ des choses, c'est la peur qui est la plus dommageable. N'enseignez pas aux gens à craindre votre enfant.
Travaillons tous ensemble pour aider les autres à voir que les personnes atteintes d'autisme ne sont que cela, les gens. Ils sont différents, mais pas moins. Ils n'ont rien à craindre.
Ils sont juste des gens.
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Plus sur la discussion sur ce sujet, voir les commentaires dans le message original de Brenda:
