La valeur du soutien

L'infertilité est pratiquement synonyme de détresse émotionnelle, en particulier chez les femmes. Nous avons tous entendu dire que les femmes infertiles sont aussi anxieuses et déprimées que les femmes vivant avec le cancer, les maladies cardiaques et le VIH (Domar et al., 1993). L'infertilité peut être une expérience profondément privée, discutée uniquement avec les médecins et peut-être quelques membres de la famille proche. Beaucoup souffrent seuls.

Le soutien social peut être inestimable en cas de lutte contre l'infertilité. Bien que le soutien social ait traditionnellement été conçu comme se déroulant dans des relations personnelles étroites par l'interaction face à face, les infertiles trouvent souvent que leurs amis et leur famille ont du mal à comprendre leur lutte, une lutte qui peut se prolonger, rendre difficile partager la joie des autres pendant la grossesse et l'accouchement ou assister à des événements axés sur l'enfant ou auxquels d'autres amèneront leurs enfants. De plus, les couples ne connaissent souvent pas d'autres personnes qui vivent également cette crise de la vie.

En tant que co-directeur des services de soutien pour le Path2Parenthood (anciennement connu sous le nom The American Fertility Association – voir l'annonce ci-dessous), je sais que les groupes de soutien de l'infertilité peuvent:

  • Réduire le sentiment d'isolement Malgré le fait qu'un couple sur six souffre d'infertilité, la plupart se sentent tout seuls dans cette lutte. Lorsque vous commencez un groupe de soutien, vous regardez autour de vous et voyez d'autres personnes intelligentes, couronnées de succès et pleines de ressources, tout comme vous. Les sentiments que l'infertilité crée souvent (par exemple, la dépression, la perte d'estime de soi, la colère, l'envie et la honte) peuvent conduire les individus à se retirer et à se distancer des autres. Souvent, on se retire dans l'isolement social parce que le monde fertile est juste trop douloureux. Lorsque vous rejoignez un groupe de soutien, vous apprenez que vous n'êtes pas seul, que les autres ressentent la même chose que vous et ont lutté pour s'en sortir comme vous l'avez fait. Le lien commun de l'infertilité crée un sentiment presque immédiat d'empathie et de sécurité. Un groupe de soutien devient un endroit où vous vous sentez capable d'être ouvert et honnête. un endroit où vous êtes accepté tel que vous êtes; un endroit où vous vous sentez en sécurité.
  • Aidez à normaliser votre expérience. Les femmes qui souffrent d'infertilité ont souvent le sentiment qu'elles deviennent folles de l'expérience, et leurs partenaires sont souvent d'accord. Les hommes, aussi, peuvent se sentir triste ou en colère lorsqu'ils éprouvent l'infertilité. Un groupe de soutien, en particulier un groupe de couples, peut aider les personnes à réaliser que leurs sentiments sont normaux et communs et peut aider les partenaires à comprendre les sentiments des autres. Cela peut permettre aux partenaires de se sentir bien dans leur peau et dans les autres, car ils éprouvent une acceptation personnelle au sein du groupe.
  • Instiller l'espoir. Les informations utiles sont souvent partagées entre les membres du groupe – sur les traitements, les médecins, les installations et les mécanismes d'adaptation. Un sentiment d'impuissance et de désespoir n'est pas propice à la recherche du meilleur traitement médical qui s'offre à vous, en pesant les différentes options qui s'offrent à vous pour la construction de la famille, ou en prenant des décisions importantes pour vous. L'espoir peut aider à susciter l'optimisme réaliste nécessaire pour résoudre efficacement les problèmes et prendre des décisions. En encourageant l'affirmation, les groupes de soutien aident généralement les membres à apprendre à gérer leur infertilité et à prendre en charge leur traitement en collaboration avec leur médecin, ce qui peut améliorer leur sentiment de contrôle et améliorer la qualité du traitement que vous recevez.
  • Vous donner l'opportunité de donner et de recevoir du soutien. Parfois, nous nous sentons si émotionnellement épuisés de la lutte contre l'infertilité que nous commençons à croire que nous n'avons plus rien à donner aux autres. Trouver un peu d'intérêt, de compassion et d'empathie pour les autres dans votre cœur est un bon souvenir de votre propre humanité. Il n'y a pas de meilleur antidote aux sentiments de vulnérabilité et d'impuissance que de savoir que vous pouvez compter sur un groupe de personnes pour vous soutenir par la déception, l'échec ou d'autres revers … et sachant que les autres peuvent compter sur vous.

La recherche a également démontré la valeur du soutien de groupe pour les personnes infertiles (deLiz et Strauss, 2005), en particulier les groupes qui mettent l'accent sur l'éducation et la formation professionnelle (voir Boivin, 2003, pour une excellente revue). Les hommes et les femmes semblent bénéficier de la participation du groupe de soutien, bien que souvent pour des raisons différentes. Les femmes préfèrent les groupes qui se concentrent sur la discussion des problèmes émotionnels et offrent un soutien émotionnel et social tandis que les hommes préfèrent les groupes de soutien orientés vers l'information, où ils peuvent obtenir des informations et des conseils pratiques (Gray et al., 1996; al., 2004, Seale et al., 2006, Wolf, 2000).

Les groupes de soutien en personne peuvent fournir le soutien nécessaire aux personnes aux prises avec l'infertilité, mais elles deviennent de plus en plus rares et ne sont pas disponibles dans de nombreuses régions géographiques. Actuellement, une grande proportion de couples infertiles et d'individus de tous les niveaux socio-économiques déclarent se tourner vers Internet pour des problèmes liés à la fertilité (Weissman et al., 2000). Le soutien en matière de santé mentale, fourni directement au domicile d'une personne au moyen de la technologie de télécommunication, y compris le téléphone et Internet, est devenu une ressource pour combler les lacunes des personnes réticentes ou incapables d'avoir accès à un soutien en personne. Il comprend des communications synchrones (par exemple, téléconférence vidéo par téléphone et sur Internet) et asynchrones (technologies de stockage et de transfert telles que les courriels, les messages textuels, les listes de diffusion et les babillards électroniques). Souvent un moyen de communication plus facile avec les gens dans le monde entier, il peut fournir une communauté virtuelle à ceux qui n'ont pas accès à une telle communauté face-à-face qui sont infertiles. Bien que souvent asynchrone, le support en ligne est toujours disponible, et peut permettre aux gens de garder un plus grand anonymat tout en obtenant du soutien chaque fois qu'ils se sentent dans le besoin et où qu'ils se trouvent. Il a été démontré que la communication avec des personnes qui ont vécu la même épreuve de l'infertilité, même si ce n'est pas en face à face, permet aux participants de mieux s'informer et de se sentir moins isolés, plus autonomes, moins stressés et plus optimistes (Cousineau et al., 2008, Holbrey et Coulson, 2013, Malik et Coulson, 2010). Même les observateurs en ligne, c'est-à-dire ceux qui observent, mais ne participent pas activement, ne sont pas en mesure de bénéficier (vanUden-Kraan et al., 2008), bien que ceux qui y participent activement en bénéficient davantage (Mo et Coulson, 2010).

Les inconvénients du support en ligne sont toutefois la perte de confidentialité (les publications peuvent être rendues publiques), l'exactitude discutable des informations partagées (une des raisons pour lesquelles de nombreux participants à la recherche ont déclaré souhaiter avoir des sites de support Internet surveillés par des professionnels. 2013, Malik et Coulson, 2010; vanUden-Kraan et al., 2008]), le manque de repères visuels et auditifs dans la communication traditionnelle en face à face, la qualité technique potentiellement médiocre, les interactions sociales négatives, parfois hostiles dues à les effets de la désinhibition sociale qui se produit dans l'anonymat et la propension à devenir accro à cause de la disponibilité constante et dynamique de l'internet (Barak et al., 2008; Malik & Coulson, 2010). Néanmoins, la réponse à la question dans le titre de ce blog, est le soutien en ligne vraiment favorable, semble être oui. Et, sa disponibilité augmente à pas de géant.

Références disponibles sur demande auprès de Joann Paley Galst, Ph.D. ([email protected]).

** Ce blog a été adapté d'un article précédent publié par l'American Fertility Association.

UNE BRÈVE ANNONCE

Je suis fier d'annoncer que The American Fertility Association est maintenant devenu Path2Parenthood. Notre mission d'éducation, de soutien et de défense pour tous les parents pleins d'espoir, indépendamment de l'orientation sexuelle, du sexe, de l'identité sexuelle, de l'état matrimonial ou du statut économique, et de servir les militaires et les séropositifs reste la même dans ce nouveau nom. Une nouvelle expérience en ligne sera dévoilée ce printemps au cours de laquelle les visiteurs de notre site Web (www.p2p.org) seront guidés dans un voyage visant à créer une famille adaptée à leur situation et à leurs besoins particuliers. Nous continuerons d'offrir notre ligne de soutien sans frais (888-917-3777), des groupes d'encadrement téléphonique mensuels et des groupes de soutien en personne dans la région des trois États autour de New York. S'il vous plaît, joignez-vous à nous dans ce voyage alors que nous vous joignons dans votre voyage vers la parentalité.