Récemment, j'ai assisté à un match de la Ligue nationale de hockey opposant les Predators de Nashville à l'Avalanche du Colorado. Alors que je marchais dans l'arène, il y avait un jeune homme trisomique qui distribuait des programmes pour le match. J'ai été frappé par le fait que beaucoup de gens qui entraient dans les tourniquets ont dévié leur chemin pour obtenir des programmes d'autres préposés et j'ai réfléchi à cela en regardant pendant plusieurs minutes. Puis, quand j'ai salué ce jeune homme et pris un programme, son visage s'est illuminé. Il était vraiment heureux de parler avec moi. J'ai demandé à propos de son joueur préféré: Il a dit que c'était Shea Weber et qu'il était triste que Weber ait été échangé à une autre équipe (les Canadiens de Montréal).
J'ai été très chanceux d'avoir des gens atteints du syndrome de Down qui font partie de ma vie depuis longtemps. En grandissant, notre groupe de quartier comprenait un jeune homme nommé Herbie qui traînait avec nous. Il était un peu plus âgé et participait à nos aventures autant qu'il le pouvait. Herbie pouvait faire du vélo et pédaler dans le quartier avec nous. Et il jouait au football et était toujours heureux et excité quand il a attrapé la balle. Mais, quand nous jouions au basket-ball, il regardait à l'écart mais ne jouait pas.
Rétrospectivement, je soupçonne que la rapidité du jeu l'a peut-être inquiété de se joindre à nous. Nous savions tous que Herbie était un peu moins coordonné et qu'il avait besoin de prendre des pauses en faisant du vélo. Nous avons donc été prudents quand nous jouions ensemble et avons attendu qu'il rattrape notre retard lors de nos «randonnées à vélo». J'ai appris depuis que de nombreuses personnes atteintes de trisomie 21 naissaient avec des souffles cardiaques et d'autres problèmes cardiaques. fatigué plus rapidement que le reste d'entre nous parce que son cœur ne fonctionnait pas tout à fait raison. Mais le point important ici est que je peux honnêtement dire que parce que Herbie faisait partie de notre groupe, en dépit d'être conscient des différences, nous avons simplement accepté Herbie comme une autre personne de notre groupe de la manière que les enfants considèrent comme normale. quoi qu'il arrive dans leur vie.
Je sais maintenant que cette expérience était assez inhabituelle quand je grandissais dans les années 1960. À ce moment-là, la plupart des personnes atteintes du syndrome de Down ont été retirées de leur famille et placées dans des institutions. Donc, la famille d'Herbie était remarquable pour l'époque et je ne peux qu'exprimer ma reconnaissance post hoc pour le merveilleux cadeau que cela a transmis à ceux d'entre nous qui l'ont connu.
Peut-être à cause de ces antécédents et de mon travail continu pour aider les enfants trisomiques à apprendre à parler [1] et à être à l'école avec d'autres enfants, il semblait étrange que les gens de l'arène passent parfois sans saluer ou prendre leur programme jeune homme avec le syndrome de Down. Vous voyez, la plupart des personnes atteintes du syndrome de Down sont très sociales et aiment interagir avec les autres. Dans le travail que je fais avec les enfants handicapés, nous pensons que le syndrome de Down est tout à fait différent de l'autisme (j'aime aussi les personnes atteintes de TSA!) Car les personnes autistes ont une motivation réduite pour l'interaction sociale. En revanche, les personnes atteintes du syndrome de Down montrent souvent un engagement social encore plus important que chez les autres enfants, même ceux qui ne sont pas handicapés [2].
Il est compréhensible que certaines personnes craignent les personnes atteintes du syndrome de Down. Après tout, les personnes dont l'apparence peut être un peu différente de la nôtre peuvent être dérangeantes. Et le discours de certains enfants atteints du syndrome de Down peut être difficile à comprendre. Même quand j'étais un enfant, j'ai remarqué que bien que Herbie ait un discours relativement intelligible, il avait tendance à parler de courtes phrases. Et il ne pouvait pas comprendre ce que les autres membres du groupe disaient quand trop de gens parlaient en même temps. Et bien sûr, j'ai remarqué que Herbie avait l'air différent: ses yeux incluaient des plis épicanthus, ses doigts étaient courts, et il avait un pli sur les paumes de ses mains que nous n'avions pas. Mais ce n'était pas troublant car Herbie faisait simplement partie de notre groupe.
Mon expérience n'est pas inhabituelle. Quand j'étais membre de la clinique du syndrome de Down au centre médical de l'université Vanderbilt, les parents me parlaient souvent de la joie inattendue et de l'impact positif de leur enfant trisomique sur leur vie, sur la vie des autres enfants de la famille et sur la communauté. Je sais que ma propre vie a été tellement enrichie par Herbie et les nombreuses autres personnes atteintes de trisomie 21 que j'ai rencontrées au cours des années. Il a été profondément instructif et enrichissant.
Dans le monde moderne, il semble y avoir une quête incessante d'ingénieurs «parfaits». Mais cela soulève de profondes questions sur qui sont et qui nous devrions être. Comment les personnes handicapées en général et en particulier les personnes trisomiques entrent-elles dans ce monde «parfait» émergent? Pourquoi évitons-nous naturellement les gens qui ont l'air différents? Comment pouvons-nous être conscients de la façon dont tout le monde, même les personnes handicapées, s'intègre dans notre communauté? Quelles sont nos valeurs en tant que nation pour inclure les personnes atteintes du syndrome de Down et les autres qui sont «différents»? Les saluons-nous ou les excluons-nous? Il est devenu clair que la façon dont nous voyons – et incluons – les personnes atteintes de trisomie 21 en dit long sur nous en tant qu'individus et en tant que société. Je peux seulement dire que ma propre vie serait beaucoup moins significative et merveilleuse sans avoir rencontré Herbie.
