Les 9 choses les plus frustrantes au sujet d'être malade de façon chronique

En bonne santé ou pas, tout le monde a sa part de frustrations dans la vie. Les malades chroniques n'ont pas un coin sur ce marché! Cette pièce met l'accent sur les frustrations qui sont uniques à ceux qui ont des problèmes de santé en cours. Je les ai tous éprouvés à cause d'une maladie chronique qui s'est installée après que j'ai contracté ce qui semblait être une infection virale aiguë en 2001.

Voici neuf choses que je trouve le plus frustrant d'être atteint d'une maladie chronique – sans ordre particulier d'intensité; cela dépend de la journée! J'espère que cette pièce permettra aux gens de mieux comprendre ce que c'est que de lutter jour après jour avec des problèmes de santé.

1. La monotonie des symptômes

La plupart des personnes que j'ai rencontrées en ligne rapportent que leurs symptômes au jour le jour restent relativement inchangés. Si elles souffrent de douleurs chroniques, elles souffrent tout le temps. Si leurs muscles font mal, ils souffrent tous les jours. Comme nous le faisons remarquer dans la communauté des maladies chroniques: «chronique signifie chronique».

Dans mon cas, je ne suis jamais asymptomatique. Même lors d'une «bonne» journée, je me réveille avec des symptômes pseudo-grippaux de faible niveau et je me détériore lentement au fur et à mesure que la journée avance. Le soir, je ressens invariablement la même chose que si je m'étais réveillé le matin avec des symptômes intenses. Le mot clé dans cette dernière phrase est invariablement . La monotonie – et l'implacabilité – des symptômes est en effet frustrante.

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2. Avoir des gens me diagnostiquer continuellement

Même si je sais que les gens ont les meilleures intentions, pour être honnête, c'est frustrant. Le fait est qu'après presque 16 ans de maladie, j'ai eu tous les tests – de la vaste gamme de tests de laboratoire et autres tests de la médecine occidentale traditionnelle à la salive, à l'urine et autres tests ésotériques pour le diagnostic du pouls et de la langue de la médecine orientale. les chances sont extrêmement élevées que la maladie que quelqu'un suggère que j'ai est une maladie qui a été exclue plusieurs fois, par des modalités multiples.

Une partie de ma frustration est que je sais que les gens essaient d'aider, et je pense donc que j'ai besoin d'être aimable en répondant à leurs suggestions. Et je le suis, même si la personne qui me diagnostique peut être la dixième personne en autant de jours à suggérer que j'ai un test ou une maladie en particulier.

3. Avoir à être sur un horaire rigide qui exclut la socialisation aux meilleurs moments

Je ne peux pas aller déjeuner avec les gens parce que, entre 11 h 30 et 13 h, mon corps s'effondre dans une fatigue débilitante et je n'ai pas d'autre choix que de m'allonger et d'essayer de faire une sieste. (J'ai essayé de faire la sieste, mais ça me laisse au lit pendant des jours.)

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Puis, vers 17h00, je commence à flétrir, ce qui signifie que ma fonctionnalité tombe lentement à environ 10%. Si je me sens bien, parfois, mon mari et moi allons dîner tôt, mais qui veut se joindre à nous pour dîner à 17 h? Les soirées sont hors de question, tout comme les concerts en soirée (j'ai essayé de trouver des concerts de jour mais c'est une race rare).

Cela laisse un brunch tôt comme une possibilité et, en effet, une fois de temps en temps, je vais faire un rendez-vous avec un brunch avec quelqu'un avec qui je travaillais.

Bottom line: Il est frustrant que ma maladie exige que je suis sur un calendrier qui m'empêche d'être avec les gens pendant les périodes de socialisation de pointe de la journée ou le soir. Cette frustration est aggravée par le besoin de faire des excuses tout le temps pour pourquoi je ne peux pas faire ceci ou ne peux pas faire cela.

4. Attendre "dans des chaises"

J'ai appris ce terme de l'émission de télévision ER . J'ai eu beaucoup d'attente "dans des chaises", à la fois dans les cabinets de médecins et dans les laboratoires ou d'autres installations d'essai. C'est frustrant parce que je ne sais jamais si l'attente sera de cinq minutes ou plus d'une heure. Et si je vois un médecin, l'attente est en deux parties. Partie 1: Attente dans la zone de réception avec tous les autres qui sont là pour voir un médecin. Partie 2: J'attends dans la salle d'examen que le médecin vienne une fois qu'on m'a escorté. Auparavant, si je devais m'allonger, je pouvais le faire dans la salle d'examen, mais chaque année les tables d'examen deviennent de plus en plus petites. Ils font environ quatre pieds de long maintenant, alors il est de retour à l'attente "dans des chaises".

Dans mon livre Comment être malade , j'écris à propos de comment je suis devenu un expert en transformant une chaise en un lit de fortune en en posant plus d'un (c'est-à-dire, s'il n'y a pas d'accoudoirs dans le chemin ). En 2014, j'ai mis cette compétence à profit à l'hôpital vétérinaire UC Davis. Non, je n'attendais pas d'être traité moi-même (!). J'attendais mon chien Scout après qu'elle se soit cassé la jambe et ait eu une douzaine de rendez-vous de suivi. Quelques-uns de ces temps d'attente duraient deux heures pendant qu'ils prenaient des radiographies de suivi qui les obligeaient d'abord à l'endormir. C'est frustrant d'attendre qu'un autre «membre de la famille» reçoive des soins médicaux alors que vous êtes déjà malade vous-même!

5. L'invisibilité de tout

Sauf pour mes amis proches et ma famille, je n'ai pas l'air malade. En conséquence, je peux me retrouver à ne pas vouloir sortir même si je me sens assez bien parce que mon désir d'être compris semble plus important que la possibilité que les gens interprètent mal ce que cela signifie pour moi d'être assis dans un restaurant à 17h00, manger un dîner tôt.

Sur ce point, je travaille sur mes priorités: il est plus important pour moi de sortir si je suis à la hauteur que pour que les gens comprennent cela, même si je peux paraître bien, je ne me sens peut-être pas bien.

6. Fièvre de la cabine

J'ai appris ce terme quand j'ai vécu à Winnipeg, au Manitoba, où les hivers glaciaux peuvent garder les gens confinés à la maison pendant des semaines, sauf pour se risquer aux nécessités, comme gagner sa vie ou se nourrir. Ils se réfèrent à être enfermés comme ça comme ayant «la fièvre de la cabine». Mais pour la santé, quand l'hiver passe, la fièvre de la cabine le fait aussi. Pas pour les malades chroniques. Et qu'en est-il de ceux qui vivent dans des climats plus chauds? Je vis en Californie. Nous avons nos périodes de froid hivernal, mais elles n'empêchent jamais les gens de sortir, sauf s'ils sont malades de façon chronique. Et donc, la fièvre cabine peut être une frustration année pour nous.

7. Le coût

Même si les gens ont une bonne assurance maladie, de nombreux traitements ne sont pas couverts ou ne sont couverts que partiellement. Cela a été vrai pour moi. Plusieurs traitements que j'ai essayés avec l'approbation de mon médecin de soins primaires (de l'acupuncture à des suppléments à l'utilisation non autorisée de médicaments d'ordonnance) ne sont pas couverts par l'assurance et, le plus souvent, sont très coûteux.

En outre, la maladie chronique entraîne de nombreux coûts cachés. Par exemple, avant de devenir domestique, les jours où j'étais au travail, mon employeur payait pour me garder au chaud en hiver et frais en été. Maintenant je paie … et ce n'est pas bon marché.

8. Amener les gens à comprendre que je suis malade, pas stupide

D'autres personnes ont partagé avec moi que cela les frustrait aussi. Nous ne voulons pas être rabaissés comme si nous étions mentalement déficients. Nous sommes malades, pas stupides. J'ai déjà écrit à ce sujet: ça s'appelle la infantisation. C'est frustrant et c'est triste.

9. Voyant tout ce qui doit être fait autour de la maison et de la cour, mais ne pouvant rien y faire

C'est frustrant de regarder toute la journée des murs qui ont besoin de peinture, des tapis qui ont besoin d'être nettoyés et une cour qui a besoin de désherber, mais ne pas pouvoir le faire moi-même ou gérer l'interruption de l'embauche. Je crains que ma maison ne soit en train de devenir un «fixateur-supérieur».

***

Ce sont les 9 choses qui me frustrent le plus d'être malade chronique. J'espère que vous partagerez vos frustrations dans la section des commentaires ci-dessous.

© 2017 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres.

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations.

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