"Tirer. Shoulda a pris mes Altoids, "Joe dirait chaque fois que je lui ai demandé de fumer. "Regardez," protesta-t-il, "je n'ai pas de cancer, je ne suis pas en chimiothérapie et je ne suis certainement pas assis ici à vous parler." Bien sûr, Joe Sullivan aurait été le premier à dire qu'il en était plein. "Ouais, je suis dans le déni. Qui ne serait pas?
À quarante-neuf ans, quand il est venu me voir pour la première fois, Joe était toujours robuste et sain, avec un air de confiance et de dignité qui ne devait jamais vaciller. Nous avons dû faire une paire bizarre à ces occasions où nous étions côte à côte dans la salle d'attente de la clinique; à plus de six pieds, il dominait mon cadre de presque cinq pieds et pesait probablement près de trois fois ce que j'avais fait. Qu'il soit debout ou assis, Joe bougeait toujours avec une colonne vertébrale parfaitement droite, et ses mouvements avaient une grâce contrôlée malgré son grand cadre. Homme fier d'origine irlandaise, il avait le teint pâle et une tête épaisse de beaux cheveux noirs, toujours parfaitement coiffés. Je me demandais comment il réagirait quand il en trouverait des touffes sur son oreiller, dans son peigne, dans ses mains au cours des prochaines semaines.
Il fut un temps où le médecin de Joe l'aurait «protégé» de connaître son pronostic ou même son diagnostic. Heureusement, les tromperies condescendantes autrefois banales ne sont plus tolérées. Mais l'âge du consentement éclairé entraîne de nouveaux problèmes, car les patients se plaignent parfois amèrement des médecins aloés et des statistiques froides qu'ils ont à offrir. Des gens comme Joe dépendent plutôt de leur propre gymnastique mentale pour se protéger, ce qui fait qu'il est difficile pour les équipes médicales et les familles d'être solidaires et honnêtes en même temps.
Où finit l'espoir et le déni? Plus important, est-ce important? La réponse est compliquée. J'aurais pu commencer cette discussion avec l'une des déclarations suivantes:
Le déni aide les patients atteints de cancer à mieux faire face.
Le déni est une fonction qui consiste à renoncer et à faire obstacle à la survie et à l'adaptation.
Le déni aidera les patients atteints de cancer à vivre plus longtemps.
Le déni n'a aucun effet sur la survie.
Le déni est un élément nécessaire d'un esprit de combat et est essentiel pour la bataille
devant.
Et chacune de ces déclarations peut être soutenue par des citations de la littérature de recherche. L'une des raisons pour lesquelles la recherche est si incohérente est qu'il y a eu peu de consensus sur ce que nous entendons par déni et, par conséquent, pas d'accord sur la meilleure façon de le mesurer. Parfois, il est considéré comme un choix conscient (comme la confession de Joe qu'il est dans le déni), tandis que d'autres le considèrent comme un mécanisme inconscient nécessairement hors de la conscience du patient, noté par ses amis, sa famille ou son médecin. une ligne de journalistes s'interrogeant sur la façon dont elle était vraiment en train de mourir, peu importe comment elle et son mari ont choisi de décrire sa situation).
Personnellement, j'étais en conflit sur la façon de voir le déni. Ayant grandi dans un environnement chaotique où la réalité était un concept fluide, j'étais particulièrement réticent à respecter les techniques d'adaptation qui semblaient fondées sur des prétextes. En outre, il semblait se référer à un jeu que les gens jouaient, se permettant d'abdiquer la responsabilité d'une multitude de péchés sans avoir à cesser de les commettre. Par exemple, dans une étude, près de la moitié des fumeurs de cigarettes croyaient que le tabagisme causait le cancer uniquement chez les personnes qui fumaient plus de cigarettes par jour qu'elles ne le faisaient. Les psychologues, en particulier, ont tendance à préférer la vérité à l'illusion, quelles que soient nos orientations théoriques. Nous essayons d'aider les gens à mieux contrôler leur destin en voyant la vérité de leurs actions d'une manière ou d'une autre – que ce soit en découvrant des motivations inconscientes de leur comportement (psychanalyse) ou en reconnaissant leurs actions dans leur environnement (comportement thérapie), ou en comprenant comment leurs processus de pensée irrationnels affectent leurs humeurs (thérapie cognitivo-comportementale).
Mais ma première journée à traiter des patients malades en psychologie de la santé quelques années auparavant, j'ai été frappé par une approche complètement différente. Soudainement, nos superviseurs nous ont appris un nouveau mantra, Denial est votre meilleur ami, tant qu'il n'interfère pas avec le traitement . Certains chercheurs l'ont décrit comme s'il s'agissait d'un traitement médical en lui-même, un mécanisme de titrage permettant de mesurer la réalité à des doses gérables. «Dites toute la vérité», a écrit Emily Dickinson, «mais dites-le en biais.» Et Joe a clairement fait comprendre qu'il voulait que les choses soient aussi biaisées que possible. Je devais admettre que je ne pouvais pas le blâmer.
Voici une liste partielle de ce que Joe devait attendre lors de notre première session:
Vomissement.
La diarrhée.
La nausée dure une semaine après chaque perfusion, toutes les trois à quatre semaines.
Anémie par diminution du nombre de globules rouges.
Infection due à un faible nombre de globules blancs.
Perte totale de cheveux.
Engourdissement et picotements dans les mains et les pieds, qui pourraient être irréversibles.
Bourdonnement dans les oreilles.
Perte d'appétit.
Goût métallique.
Irritation des veines à travers lesquelles la chimiothérapie est administrée.
Dommages tissulaires si l'agent de chimiothérapie s'échappe de la veine.
Toxicité rénale et hépatique réversible.
Certains de ces problèmes auxquels il devra absolument faire face, et certains ne sont que des effets secondaires potentiels, conduisant à des incertitudes sur sa qualité de vie ou sur la meilleure façon de s'y préparer. Et tout cela pour un traitement qui était lui-même incertain, ou, vraiment, pas susceptible de réussir. Entre le moment où il a appris son traitement et le moment où il l'a commencé, ce qui lui donnerait une meilleure qualité de vie – s'inquiéter des vomissements, engourdissements, tintements, perte de cheveux, etc., en échange de moins de 10% de chances de vivre cinq ans? Ou faire un voyage en Californie pour rendre visite à sa famille et prétendre qu'il irait bien?
Devinez ce qu'il a choisi, avec la bénédiction de son médecin.
L'oncologue de Joe, le Dr Shapiro, m'avait demandé de l'évaluer à l'hôpital peu de temps après qu'il ait commencé sa chimiothérapie finale. Son humeur et son appétit étaient inhabituellement bas, et il accepta à contrecœur une consultation psychologique après son examen régulier. Quand je suis entré dans la salle d'examen blanche, j'ai trouvé Joe pressé dans une petite chaise en métal beige, me regardant avec méfiance. Lointain mais coopératif, il a tenu à répondre aux questions, mais a dit très peu autrement. Il a consciencieusement offert son arrière-plan, garçon de Jersey, marié mon chéri de lycée, une fille. Et deux belles petites-filles, Charlotte, six ans, et Isabel, quatre ans. Il sourit en attrapant son portefeuille pour me montrer leurs photos. Je lui rendis mon sourire, et pensai à mon père âgé exhibant des photos de mon fils de deux ans, Max. Pendant un moment, je me demandai combien de temps l'un ou l'autre grand-père aurait avec ses petits-enfants.
J'ai demandé comment c'était de me parler. Il y avait une longue pause.
"Rien de personnel, mais depuis combien de temps faites-vous cela?" Il croisa les bras sur sa poitrine, cachant ses mains sous ses aisselles, mais laissant ses pouces pointés vers le haut. Joe a posé des questions sur mes références et j'ai expliqué que je détenais un doctorat en psychologie clinique et que j'étais membre du département de psychiatrie. C'était une question sensée, bien qu'on me l'ait rarement demandé.
«Tu sais, tu as l'air terriblement jeune …» Il semblait s'attarder sur le mot «jeune». C'est peut-être à cause de ma taille que je peux paraître beaucoup plus jeune que moi. Bien qu'il y ait eu des moments où j'ai accueilli cette illusion, ce n'est pas particulièrement rassurant pour les patients qui préfèrent les thérapeutes avec une aura de sagesse et d'expérience. L'implication la plus profonde était également claire: que savais-je du cancer quand j'étais jeune et en bonne santé et que je ne pouvais pas savoir à quoi ressemblait sa vie?
"Bien sûr, c'est vrai que je suis plus jeune que toi," dis-je, "même si je suis plus vieux que je ne le parais." Je pensais que j'avais l'air un peu sur la défensive. si tu veux te retourner et découvrir que j'ai vraiment soixante ans d'expérience derrière moi. »Joe rit et décroisa ses bras. J'avais le sentiment qu'il allait essayer le jeune psychologue.
"J'ai été triste toute ma vie," dit-il presque à voix basse. Il a soudainement semblé fatigué alors qu'il décrivait le premier grand traumatisme de sa vie, la mort de sa sœur de sept ans quand il avait cinq ans. Elle avait contracté une cardiopathie rhumatismale, probablement due à une infection streptococcique non diagnostiquée auparavant. Joe et ses parents étaient à son chevet quand elle est morte. Le deuxième traumatisme fut son expérience des années plus tard dans la guerre du Vietnam, où il avait été impliqué dans une offensive très sanglante – "le moment d'être là", ajouta-t-il d'une voix grave et grave en haussant la tête et en haussant un sourcil. Avec un sourire subtil, il promenait sa jeep sur des routes minées, esquivant les balles, les explosions et les incendies, faisant semblant de regarder autour de lui comme s'il les esquivait même maintenant. Si ce n'était pas parce que son enthousiasme semblait si étroitement contrôlé, il aurait plutôt ressemblé à un personnage d'un film de John Wayne. Parfois, il avait un regard de défi dans ses yeux. «Comprenez-vous maintenant ce que je suis capable de survivre?» Semblaient-ils dire.
J'ai pensé à mon premier malade en phase terminale, une belle jeune femme fragile et hospitalisée avec le sida quelques années plus tôt, avant que les inhibiteurs de la protéase ne la rendent plus facile à gérer. Elle avait vingt-neuf ans, le même âge que moi à l'époque, même si, contrairement à moi, elle ne voyait probablement jamais son trentième anniversaire. Je me souvenais particulièrement de sa voix; elle avait un ton très doux et musical, même quand elle décrivait son cauchemar récurrent d'être enterrée avant qu'elle ne soit complètement morte. J'ai remarqué que ses médecins ont commencé à se tenir plus loin de son lit qu'auparavant, à visiter moins souvent ou à rester moins longtemps. Elle a décrit de nombreux membres de la famille faisant de même.
"Non," cria-t-elle dans son cercueil de rêve, "JE NE SUIS PAS MORT!" Elle repoussait son testament ou préparait ses deux enfants, mais son déni l'aidait à se sentir en vie quand les gens autour d'elle avaient commencé à lui donner pour mort.
Joe venait de commencer sa chimiothérapie de dernière chance. Il savait que les chances étaient faibles qu'il le garderait en vie très longtemps; au moins, il en avait été informé. Je voulais avoir une idée du vrai niveau d'espoir de Joe. Mais il était difficile de savoir ce que cela signifiait dans les circonstances.
"Comment avez-vous pris les nouvelles?" J'ai demandé.
"Je crois que le Dr Shapiro va me donner cinq autres années. Peut-être même dix. Je me fiche de ce que disent les livres. Comment je me sens? Espérant, c'est comme ça. »Il a foudroyé, et je n'ai pas posé de questions sur les autres résultats possibles. Pas encore en tout cas. Nous avons commencé avec son histoire.
Après le retour de Joe de la guerre, il a gravi les échelons d'un poste de cadre intermédiaire dans une grande banque de New York, bien qu'il ait abandonné ses études. Il devait travailler à son dernier poste pendant quinze ans jusqu'à ce qu'il apprenne qu'il avait un cancer du poumon non à petites cellules de stade II, avec une propagation locale mais aucune métastase à distance. La résection chirurgicale de la tumeur signifiait la perte de parties de son poumon, et la radiothérapie suivit rapidement. Il a fallu moins d'un an pour que le cancer se reproduise et se propage, et il a rapidement progressé au stade IV, stade le plus avancé.
J'ai parlé avec l'équipe médicale de ce à quoi s'attendre du traitement actuel de Joe. Un certain nombre d'entre eux ont mentionné qu'il avait échoué son précédent protocole de chimiothérapie. C'était un morceau de jargon auto-protecteur couramment utilisé; c'était leur protocole qui avait fait l'échec. Le traitement actuel et final de Joe était une nouvelle combinaison de chimiothérapie à base de platine qui était sa dernière chance pour tout ce qui allait au-delà des soins palliatifs. De plus, il prenait un antiémétique pour vomir et un léger narcotique pour sa douleur osseuse croissante.
Joe se sentait généralement prêt à livrer bataille, bien qu'il soit maintenant à un moment particulièrement stressant dans son traitement. Traqué de plus en plus par l'insomnie et l'agitation, il ne s'entendait pas bien avec sa famille, surtout sa fille Maureen. Bien que Joe ait eu peur de le couper de ses petits-enfants, il a donné quelques détails. Il laissait entendre qu'ils ne s'étaient jamais particulièrement bien entendus, surtout depuis son divorce deux ans plus tôt. Mais sa relation avec les filles n'avait jamais été affectée auparavant. Joe étouffa les larmes quand il les mentionna. Ce sont nos familles qui constituent notre plus grande ressource émotionnelle face à la tragédie. La peur de les perdre peut être plus grande que la peur de mourir.
Il n'était pas suicidaire. Au moins pas encore, Joe m'a dit. Mais quand le moment viendra, il décidera pour lui-même jusqu'où il était prêt à aller. Pour l'instant, ce point était l'essoufflement intense connu comme la faim de l'air qui accompagne souvent le cancer du poumon à un stade avancé. Il avait beaucoup de compagnie. Dans une étude, on a offert aux patients atteints d'un cancer un choix hypothétique – une survie de 15 ans mais avec divers symptômes contre moins d'années mais avec moins de symptômes. Ils devaient décider combien de temps ils étaient prêts à sacrifier pour se libérer de tout symptôme. Au sommet de la liste se trouvait la faim de l'air; les sujets étaient disposés à abandonner dix ans, deux tiers du temps imparti, pour y échapper. Je me demandais comment Joe se comporterait quand la situation n'était plus hypothétique pour lui.
Nous avons accepté de nous rencontrer pour des séances hebdomadaires de psychothérapie, et je l'ai également référé pour une évaluation des médicaments psychiatriques. Bientôt, Joe a ajouté deux nouveaux médicaments à son régime déjà prodigieux. Nous avons laissé notre objectif vague – aider à faire face à sa nouvelle chimio exténuante.
Bien que je ne dise pas que Joe a explicitement menti lors de nos premières réunions, il a clairement eu tendance à passer sous silence les problèmes inconfortables, particulièrement quand il s'agissait de Maureen. Il a dit qu'ils se disputaient souvent, mais était avare avec les détails. Il a fortement laissé entendre que la faute était la sienne, et si je posais trop de questions, il m'interdirait: "Regarde. Disons simplement que nous ne voyons pas les choses d'un œil à l'autre. Il paraissait aussi étroitement enroulé, comme s'il pouvait exploser s'il était poussé trop loin, bien qu'il ne l'ait jamais fait devant moi. loin. C'est lui qui a annoncé quand les sessions étaient terminées, après avoir ostensiblement vérifié sa montre. «Sinon, on aurait l'impression de me mettre à la porte.» Parfois, il a commencé à vérifier très tôt, et a remarqué que je le remarquais.
À partir de notre deuxième séance, j'ai rencontré Joe dans l'atmosphère plus chaleureuse de notre clinique externe. C'était mon premier rendez-vous de la journée, et il arrivait toujours tôt. Il me faisait signe de la tête dans la salle d'attente, et j'aurais pu jurer qu'il avait l'air fier d'être arrivé en premier. Même assis, il était une présence imposante dans la pièce. Avec ses chambres aux tons de terre et ses meubles en bois, la clinique était facilement ma préférée parmi les nombreuses dans lesquelles j'avais travaillé. La pièce cent dix était un havre de paix dans la forêt verte et beige, à l'exception de l'horloge blanche sur le mur derrière la tête de Joe; il avait une épaisse noire d'occasion et était un rappel constant du temps qui passait pour lui. J'étais content qu'il ait été loin de ça. Nous nous sommes assis l'un en face de l'autre, à côté d'un bureau en demi-lune en noyer qui pourrait servir d'accoudoir, ou, si nécessaire, d'un tampon. J'ai vu ses beaux cheveux disparaître progressivement avec ses sourcils, et il a commencé à porter des chapeaux qu'il avait soigneusement choisis à l'avance. Tout d'abord, il a opté pour un feutre, tandis qu'il considérait et finalement rejetait un Stetson, en riant de son fantasme de cow-boy. Finalement, il a choisi deux casquettes de Yankees avec les photos de ses petites filles dans le dos. Il alternait entre Charlotte et Isabel chaque semaine, mentionnant ses cheveux une seule fois, pour dire qu'il préférait porter les filles sur sa tête à la place.
Au moment où j'ai commencé à voir Joe, j'étais devenu insatisfait de la façon dont j'avais été entraîné à penser au déni. Parfois, il semblait que l'idée de le respecter avait plus à voir avec la justification de notre propre besoin de nous protéger des peurs de nos patients (ou de celles de nos amis ou de nos proches) qu'avec leur besoin d'un tampon de réalité. Après tout, en fin de compte, ce sont aussi nos peurs, à la fois pour nous-mêmes et pour les gens que nous aimons. Les personnes aux prises avec une maladie grave ou en phase terminale peuvent apprendre très tôt à nous protéger de ce qu'elles pensent et ressentent réellement. Ils savent à quel point ce serait menaçant. Et ils ont souvent raison.
Je le savais par expérience personnelle. C'est pourquoi j'avais décidé d'aller dans mon domaine en premier lieu. Mon amie Laura était une logisticienne mathématique, intelligente et débrouillarde, et, quand j'étais avec elle, je me comportais comme si elle survivrait à tous les autres malgré l'agressivité de son cancer. Le temps de survie médian pour les femmes avec son stade de cancer du sein avait été de dix-huit mois, mais elle a duré six ans. Elle est morte juste avant son quarantième anniversaire.
Ce n'est qu'après la mort de Laura que j'ai décidé d'étudier la psycho-oncologie. Lors de son service commémoratif, je me demandais comment ma réaction – ou son absence – l'avait affectée, si j'avais été une aide pour elle pendant les six années où elle avait combattu son cancer. Elle n'avait pas été celle qui s'était cachée des faits. J'avais.
Un autre problème avec le concept de dénégation était ce qui semblait être une hypothèse trop simpliste selon laquelle c'était une sorte d'état stable, un pays étranger que l'on pourrait habiter, comme dans «Elle est dans un état de déni». Certains théoriciens la considèrent comme une scène particulièrement immature cela laisse finalement la place à des formes d'adaptation plus avancées. Dans mon expérience, cependant, cela a toujours semblé beaucoup plus complexe et dynamique que cela, comme si nous naviguions constamment entre savoir quelque chose que nous préférerions ne pas savoir, et essayer activement de le méconnaître en même temps.
Étudier la recherche sur le déni n'était pas particulièrement utile non plus en raison de son incohérence. Notant le désarroi, certains ont adopté l'approche du bon sens, suggérant que les personnes en phase terminale avaient besoin de trouver un terrain d'entente, de pouvoir faire face activement à la réalité de leur situation, sans être fatalistes à ce sujet. Mais la question de fond est restée: qu'est-ce que cela signifiait exactement de confronter votre maladie sans être fataliste si le fait objectif était que vous aviez probablement peu de temps à vivre? Si une femme atteinte d'un cancer du rein en phase terminale passe ses journées à planifier de grandes vacances d'été à St. Thomas l'année prochaine, combat-elle courageusement ou refuse-t-elle d'affronter la réalité de sa mort imminente? De plus, la science médicale évolue constamment et le traitement du cancer semble parfois s'améliorer chaque semaine. Qui étais-je pour juger du réalisme des espérances de mes patients? Ou même de supposer que les livres seraient encore précis dans six mois? Qui étais-je pour supposer que ce qui était vrai pour une majorité de gens ferait nécessairement la même chose pour Joe? Cela faisait des décennies que les médecins avaient dit à ma mère que mon père n'avait aucune chance. Et il était toujours là, jouant avec son petit-fils.
Sur la surface, Joe a montré beaucoup de courage et de combativité décrits dans la littérature de recherche. Bien qu'il ait eu l'impression d'avoir eu un marché très difficile, il a jeté son dévolu sur cinq bonnes années. Il savait que c'était statistiquement improbable, mais il estimait que cela valait la peine d'essayer. Il est venu à chaque rendez-vous, et a organisé une base de données sophistiquée de ses nombreux médicaments et traitements. En dépit d'une perte de poids progressive, Joe se rendait habituellement à notre clinique externe pleine d'entrain, avec un carnet de croquis au creux de son bras au cas où il passerait des scènes qui méritent d'être dessinées. Il ajouta même du temps supplémentaire juste à cet effet. Il aimait aussi dessiner des portraits de famille, et je le trouvais souvent dans la salle d'attente en train de régaler les secrétaires d'histoires sur ses petites-filles.
Joe aussi pouvait être très amusant, et son usurpation de la morosité de son oncologue, son style interpersonnel juste-les-faits-ma'am nous a fait rire tous les deux, même quand les nouvelles n'étaient pas bonnes. Même s'il continuait à craindre que les frictions avec sa fille interfèrent dans sa relation avec les filles, il ne laissait pas cela gêner leur compagnie, ni signaler de jolies choses dans le parc, ni se promener dans son quartier avec eux, beuglant des chansons idiotes. Et il était fier de sa femme, "belle femme, bien," qui connaissait tout le monde dans le quartier. Probablement le plus grand effort entrepris par Joe pendant notre traitement était un grand voyage de camping dans les Adirondacks, qui comprenait non seulement Joe et sa femme, mais aussi Maureen et les filles.
Cependant, il y avait d'autres moments où je me demandais si le déni de Joe pourrait le blesser davantage à long terme. Alors qu'il refusait de discuter de tout ce qui pouvait se rapporter aux problèmes de fin de vie, sa peur de mourir se dissimulait souvent sous la surface. Par exemple, il était terrifié que quelque chose de terrible puisse arriver aux membres de la famille; il ne pouvait même pas reconnaître la possibilité qu'il soit le premier à partir.
Un jour, il a entendu ce qu'il pensait n'a jamais été entendu à notre hôpital. Les mots sont restés dans sa gorge comme il me l'a décrit. Pendant un séjour d'hospitalisation pour déshydratation et fièvre, il avait entendu l'équipe médicale dire à l'homme dans le lit voisin qu'il ne restait plus rien à faire pour lui. Joe pensait qu'il pleurait pour son pauvre colocataire. Il ne pouvait pas accepter la possibilité qu'il puisse aussi pleurer pour lui-même. En fait, me dit-il avec fierté, il n'a presque jamais exprimé de peur, même à sa famille. À l'exception d'un cas où il avait perdu le contrôle devant sa femme, les seuls à voir ses larmes étaient son oncologue, qu'il voyait toujours seul, et moi. Il était inévitable qu'il soit plus vulnérable dans son cabinet de médecin, puisqu'il était le point de collision réel entre l'espoir et la réalité. Mais je pensais que c'était un acte de force et de courage de la part de Joe de me montrer ses souffrances.
Puis, il s'est illuminé, parlant lentement et délibérément.
"Si c'est mon tour pour ce discours un jour, quelqu'un me conduira dans une pièce secrète où il y a cet homme vêtu d'une longue blouse blanche. Il sort une fiole du sac de son médecin et me la tend tranquillement, un médicament expérimental secret … Je sais que ça a l'air idiot, mais je le crois vraiment. "
Joe rigola, me regarda attentivement et dit soudainement, comme il le ferait souvent comme un mantra, "Hey, si je ne peux pas voir le fantôme, alors peut-être que le fantôme ne peut pas me voir." Je me demandais comment il ferait face a commencé à le gifler de plus en plus dans les jours à venir.
Il y avait aussi des façons par lesquelles Joe s'est désengagé de son traitement médical malgré son enthousiasme général pour cela. Il continua de fumer, ce qu'il refusa de discuter, faisant éclater ostensiblement une menthe poivrée dans sa bouche. Et il a à peine mentionné les douces douleurs thoraciques qui ont préoccupé Maureen assez pour informer l'équipe à leur sujet. Juste un peu de brûlure d'estomac, pensa-t-il, même quand ils commencèrent à s'intensifier. Il était agacé qu'elle les ait même dérangés.
Il s'est avéré qu'il y avait quelque chose d'autre que Joe se cachait. Ce qu'il avait décrit comme une quantité modérée d'alcool pourrait être plus d'une douzaine de boissons mélangées à une séance. En fait, il avait une longue histoire de réduction de l'abus d'alcool. Et bien qu'il ait d'abord nié avoir pris d'autres drogues, j'entendrais plus tard parler de la marijuana, avec une discussion presque talmudique sur la raison pour laquelle il estimait que cela ne constituait pas une consommation de drogue.
"Avez-vous mentionné les boissons au Dr Shapiro, au cas où elles affecteraient votre traitement?" Demandai-je.
"Je savais que je n'aurais pas dû te le dire. Regarde, »me gronda-t-il, sa voix s'élevant brusquement.« Je suis en train de mourir. Et vous voulez emporter MY CANDY?! "
Eh bien, il avait un point. Mais cela contrastait également avec son espoir de tirer pendant cinq ou dix ans, surtout quand il fumait et buvait, ce qui avait probablement contribué à son cancer en premier lieu.
"Je vais mentionner les boissons à Shapiro, d'accord?" Dit-il froidement.
"Hmm," j'ai décidé de pousser un peu. "Comment Maureen ressent-elle votre consommation d'alcool?"
Joe a fait une pause un moment. "Ouais, ça la dérange. Mais cela n'a jamais été un «problème» pour moi », a-t-il dit, en insistant sur le mot« problème »en élevant la voix et en dessinant des marques de citation imaginaires dans l'air. "Si ça la dérange, c'est son problème." Il n'avait plus rien à dire à ce sujet. Se concentrer sur le fait de survivre à son cancer a peut-être donné de l'espoir à Joe, mais il a aussi fait en sorte que sa relation avec sa fille soit moins urgente qu'elle ne l'était en réalité. J'espérais à la fois pour eux qu'ils seraient en mesure de faire amende honorable avant qu'il ne soit trop tard. J'ai décidé que j'avais assez poussé, et j'ai gardé la pensée pour le moment.
Pourtant, j'étais souvent en conflit sur la façon de répondre à la dénégation pleine d'espoir de Joe. A l'heure, Je l'ai même trouvé un peu contagieux. Quand j'ai regardé les taux de survie à cinq ans pour son niveau de maladie, j'ai trouvé qu'ils étaient si bas, un nombre n'a même pas été donné. En dessous d'un cancer avec un taux de survie de dix pour cent, j'ai trouvé le sien. "La survie à cinq ans est très rare", a-t-elle dit. "Eh bien," pensai-je, "très rare n'est pas la même chose que zéro, n'est-ce pas?"
Ce n'était pas simplement une question d'enracinement pour Joe. Mon travail consistait à aider les personnes atteintes de cancer à faire face à une crise existentielle, que leur traitement ait réussi ou non. Mais je ne pouvais pas les aider à obtenir ce qu'ils voulaient vraiment, un remède ou, à tout le moins, plus de temps. Quand leur traitement leur a manqué, parfois je me sentais comme le prix de consolation, un spectateur regardant tandis que l'équipe médicale évoquait toute la magie qu'ils pouvaient pour le vrai combat. Si Joe avait miraculeusement eu son souhait, au moins, je me sentirais comme faisant partie de l'équipe de la victoire.
Il y a toujours un risque de trop s'identifier avec les patients dans la situation de Joe. Pour une chose, j'ai pensé à Laura. Elle avait réussi à tenir quatre fois plus longtemps que les statistiques suggérées, voyageant autour du monde, enseignant à ses étudiants, et faisant de délicieux dîners de Thanksgiving pour rendre visite à des amis, comme Rob et moi. Ensuite, il y avait aussi notre mortalité partagée. Pour tout ce que je savais, il y avait quelque part un oncogène avec mon nom dessus. Comment pourrais-je y faire face? La question allait et venait rapidement. C'était mon travail de me concentrer sur les besoins d'adaptation de Joe, pas les miens.
Et tandis que son style d'adaptation l'a aidé à se battre, il ne l'a pas préparé à de possibles mauvaises nouvelles à venir: des douleurs thoraciques croissantes, un mauvais scan CAT, des respirations de plus en plus courtes. J'ai pensé à Maureen et à sa soeur; ils semblaient être dans son esprit, mais il ne se permettait aucun moyen d'exprimer ses sentiments à leur sujet.
Trouver un équilibre était ma lutte constante. Parfois, je laisse le déni être mon meilleur ami. Souvent, j'étais silencieuse ou plus ouvertement favorable, et parfois, je l'interprétais doucement. Parfois, cependant, je l'interrogeais davantage sur ses pensées et ses sentiments dans des moments difficiles, jusqu'à ce qu'il dise froidement: «Je ne veux pas aller là-bas.» Parfois, Joe me rappelait sa philosophie du fantôme, mais à d'autres moments. fois, il me surprendrait.
"Alors, et si vous obtenez vos cinq bonnes années," j'ai demandé un jour. "Ou même dix? Qu'est-ce que tu veux faire d'eux? »Joe leva un sourcil inexistant et mit un moment avant de répondre.
"Eh bien, je voudrais travailler avec des enfants défavorisés, peut-être Head Start, ou je pense que je ferais un bon professeur." Comme il déclencha quelques possibilités de plus, j'ai remarqué qu'ils tournaient tous autour des enfants. Il l'avait remarqué aussi. Sa voix devint plus douce. Peut-être, se demanda-t-il à haute voix, il pourrait vraiment penser à Maureen. Peut-être n'avait-il pas été un si bon parent, surtout pendant ses premières années, quand il avait bu davantage et qu'il avait peut-être été un peu belliqueux. Peut-être un peu plus qu'un peu. Il lui vint à l'esprit que peut-être son irritabilité accrue pendant sa maladie lui rappelait le mauvais vieux temps. Peut-être, ajoutait-il, il pensait aussi à sa sœur. Avait-il trop attiré l'attention de leurs parents? Il commençait toujours à faire des bêtises. Est-ce la raison pour laquelle ils ont manqué ses symptômes?
Nous étions tous les deux d'accord pour dire que nous devions régler ces problèmes maintenant. Nous avons précisé que ce n'était nullement une suggestion qu'il pourrait ne pas vivre aussi longtemps qu'il espérait. Et c'était la vérité.
Joe a travaillé dur pendant le reste de sa thérapie, réduisant considérablement – mais pas complètement – son «bonbon» et devenant un peu plus sensible aux préoccupations de Maureen. Elle l'a progressivement invité à passer plus de temps avec les filles, même à s'asseoir quand il se sentait à la hauteur. Pendant son voyage de camping, il l'a surprise en lui remettant les rênes et en lui laissant l'itinéraire. Il était particulièrement fier d'abandonner le contrôle, et il savait de l'expression de son visage qu'elle l'appréciait.
"Même s'ils ne se souviennent pas de leur grand-père, ils se souviendront toujours du voyage que je leur ai fait." Sa voix se brisa. "Ils le feront tous."
Un mois plus tard, la femme de Joe lui donna un grand cinquantième anniversaire, et des amis et des membres de sa famille vinrent de tout le pays. Joe aimait l'attention, mais il avait l'impression d'aller à son propre réveil. Néanmoins, il était fier d'être à la hauteur de l'occasion, et a même dit quelques mots, en veillant à les garder légers. Il a demandé à sa fille de danser, et il a échangé I-love-yous avec elle sur la piste de danse. Il rougit quand il décrivit pour moi comment ils s'étaient embrassés au milieu de la pièce, les yeux rivés sur eux.
Bientôt, Joe a commencé à devenir de plus en plus fatigué. Il a rêvé de retrouver sa sœur. Il décrivit une petite maison en bois, une échelle appuyée contre le toit, une ascension lente aboutissant au fait qu'il était mort, et, enfin, une étreinte avec la jeune fille de huit ans qui lui avait été enlevée. tant d'années auparavant. "N'ayez pas peur", fut tout ce qu'elle dit.
"Hey, ne vous méprenez pas," me dit-il en essuyant une larme qui s'échappait de son œil droit. "Je veux toujours mes dix ans. Mais si je ne les obtiens pas, eh bien, au moins je la reverrai. »À certaines occasions, il parlait spontanément de ses peurs de mourir, des choses qu'il aimerait faire s'il en avait l'occasion, de son sentiment d'impuissance. de vivre de la tomodensitométrie à la tomodensitométrie. D'autres fois, il invoquait volontiers son droit de ne pas regarder le fantôme en face, et je ne lui ai pas fait obstacle.
Et puis un matin, j'ai battu Joe à notre session. Je suppose que j'ai senti quelque chose de mal à partir du moment où je suis arrivé à la clinique et j'ai trouvé une salle d'attente sans Joeless. Mais ce n'était pas une pensée, juste une vague vague inconfortable dans la fosse de mon estomac. J'ai attendu quinze minutes avant d'appeler Admissions pour voir s'il était à l'hôpital, même s'il m'a toujours prévenu lors de mon admission. Finalement, j'ai appelé l'infirmière de charge sur son plancher. Des fièvres élevées, une septicémie, une mort relativement rapide, et aucune chance pour moi de dire au revoir. Dans un exemple intéressant de déni – cette fois, le mien – j'étais conscient de connaître et de ne pas connaître chaque étape du chemin jusqu'à ce que je ne puisse plus me cacher des faits.
Je me sentais lourd, abasourdi, alors que je pensais à la journée à venir, plein de séances avec des gens qui luttaient encore contre leur maladie, et qui avaient besoin d'aide pour s'en sortir. J'ai regardé l'horloge sur le mur. Au moins, j'ai eu les vingt minutes restantes de notre session avant que la réceptionniste ne me bourdonne pour mon prochain patient. I remembered my first patient's death, and how I'd wished I could have taken the rest of the day off to indulge my sad meditations. But by now, I had gotten used to the routine, and actually preferred continuing to work, to feel like part of the fight again. I thought of Charlotte and Isabel, and wondered what they'd be doing now that I would no longer get to hear about them. I was startled out of my reverie by the high-pitched rrring-rrring announcing my next patient. My twenty minutes were up.
Sometimes, it seems that when people talk about denial, they are referring to a theory that relates courage simply to the ability to stare death in the face. But denial and courage are complicated business. Sometimes, courage takes the form of knowing what you want, or simply of having a sense of humor, or of admitting you're afraid. And, sometimes, it takes the form of recognizing when you don't have the strength to see the facts plainly, and need to be distracted. In the end, perhaps the bravest thing we do is simply to go on however we can, staying connected and finding beauty in a world that so casually goes on without us.
Though these are true stories, all identifying information has been changed.
