(Voir la première partie de "Neurological Lyme" ici.)
Si l'on devait décrire toutes les présentations terrifiantes et macabres de la neuroborréliose, ils rempliraient un livre. Mais même additionnés, ils sont rares comparés au problème neurologique le plus courant – l'état confusionnel connu sous le nom d'encéphalopathie ou, comme les patients de Lyme l'appellent, «brouillard cérébral». Les patients rapportent régulièrement l'expérience: un manque de mémoire, une incapacité à se concentrer, difficulté à s'endormir, et une fatigue profonde.
L'encéphalopathie de Lyme était peu controversée. Les collègues de John Halperin à Stony Brook ont objectivement mesuré les déficits d'orientation spatiale, de mémoire à court terme, de concentration et de capacité mathématique et de construction. Halperin lui-même a utilisé l'imagerie par résonance magnétique pour scanner les patients. Dans une étude, il a trouvé des lésions de la substance blanche, semblables à celles observées dans la sclérose en plaques, dans le cerveau de sept des dix-sept patients atteints de la maladie de Lyme encéphalopathique. Les lésions représentaient des lésions cérébrales. Après le traitement, il a réanalysé six patients et constaté que les lésions étaient résolues dans trois cas. Même lorsque les lésions disparaissent, les symptômes ne le sont parfois pas.
Aussi effrayante que puissent paraître les lésions cérébrales, la description académique de ces déficiences comme «bénignes» a créé une dissonance entre des scientifiques comme Halperin et des patients sur le terrain. Bien sûr, les patients atteints de la maladie de Lyme n'étaient pas aussi affaiblis que ceux qui avaient des balles dans le cerveau, mais le brouillard cérébral, les déficits de langage et d'organisation, les restes psychiatriques d'anxiété, de dépression et de TOC pouvaient perturber des vies. Les adultes ont perdu leurs maisons, leurs mariages et leurs emplois et ont été compromis en tant que parents. Les enfants ont perdu leur enfance lorsque des handicaps cognitifs ou émotionnels les ont forcés à être scolarisés à la maison, parfois pendant des années. L'impact était important, mais les experts du courant dominant ont continué à caractériser les symptômes tels que «mineur», «non spécifique» et «vague».
Les professionnels capables, enfin, de parcourir l'espace entre les étiquettes dédaigneuses et l'expérience atroce du patient étaient les psychiatres. Si les neurologues et les rhumatologues jugeaient les symptômes psychiatriques «subjectifs», dirent les psychiatres, c'est parce que, en matière de psychiatrie, ces médecins n'étaient pas scolarisés.
L'un des premiers à entrer dans la mêlée était Brian Fallon, dont l'intérêt avait été suscité à la fin des années 1980 tout en aidant un proche parent à surmonter un cas grave de maladie de Lyme. Il venait de terminer sa résidence en psychiatrie et a obtenu un contrat en tant que membre du National Institute of Mental Health.
Il était en poste à l'Institut psychiatrique de l'État de New York, à côté du complexe du Columbia University Medical Center à New York. Le jeune médecin, dont le kempt, les cheveux longs, la barbe soignée et l'attitude énergique lui donnaient l'air d'avoir quitté la couverture d'Abbey Road, spécialisée dans les troubles anxieux, en mettant l'accent sur l'hypocondrie. Mais les nouvelles de son intérêt pour la maladie de Lyme avaient voyagé à travers la vigne jusqu'à Polly Murray. Certains de ses amis à Old Lyme avaient développé des troubles psychiatriques après avoir contracté la maladie de Lyme. Fallon pourrait-il faire un suivi?
Fallon et sa femme psychiatre, Jennifer Nields, se sont rendus à Old Lyme et ont passé la journée dans le salon de Polly Murray entouré de ses aquarelles, en parlant à ses amis affligés. Une des premières choses qu'ils ont décidé à la suite de cette réunion était d'imposer une discipline formelle sur les rapports vaguement lâchés de symptômes psychiatriques faits par des neurologues et des rhumatologues. Fallon était bien au courant des études de cas uniques et des séries d'anecdotes publiées continuellement dans des revues médicales. Le chercheur allemand Kohler avait même rapporté une mise en scène des symptômes psychiatriques parallèles à la progression dans le domaine neurologique. Dans la première étape, une dépression légère pourrait correspondre à une maladie ressemblant à la fibromyalgie. Dans la deuxième étape, les troubles de l'humeur et de la personnalité ont souvent émergé avec la méningite ou la neuropathie. Enfin, à la troisième étape, avec l'apparition de l'encéphalomyélite, le tableau clinique pourrait inclure la psychose ou la démence.
Fallon sentait que, quand il s'agissait de Lyme, aucun de ces rapports, même celui de Kohler, n'était assez solide pour conférer à la psychiatrie les mêmes fondements objectifs que l'on trouve en rhumatologie ou en neurologie. Une partie du problème était une perception erronée de ce que les psychiatres faisaient et de ce qu'est la psychiatrie. Les psychiatres ont souvent commencé leur travail dans l'arrière-plan trouble et subjectif de la psyché d'un patient. Mais les scientifiques parmi eux, comme Fallon, étaient chargés de la mission d'ancrer la pensée, le sentiment et l'expérience dans le firmament des données objectives. Les neurologues et les rhumatologues ont souvent rejeté les symptômes psychiatriques de la maladie de Lyme comme subjectifs, mais ils l'ont fait sans appliquer la méthodologie rigoureuse qu'impliquait la recherche psychiatrique.
Et c'est là que Fallon espérait que sa contribution serait la plus importante. Son travail a payé. Conduisant des entrevues cliniques structurées avec des gens du sud-est du Connecticut qui avaient des antécédents de maladie de Lyme, il a appris que la dépression ou la panique pourrait s'aggraver après le début du traitement antibiotique, suggérant une sorte de réaction psychiatrique Herxheimer résultant de l'infection. Parlant aux patients, il a constaté que la maladie de Lyme neuropsychiatric et la maladie psychiatrique régulière sont apparues à peu près la même chose. Cela était particulièrement préoccupant, car de nombreux patients ne remarquaient pas une éruption cutanée ou ne se déclaraient pas positifs aux tests standard, ce qui fait que la véritable cause de leur maladie psychiatrique – la maladie de Lyme – serait probablement oubliée.
Les patients étaient en troubles psychiatriques, c'est le moins qu'on puisse dire. Enquêtant 193 patients testés positifs pour la maladie de Lyme, Fallon a constaté que 84% avaient des problèmes d'humeur; Parmi ceux qui ont déclaré avoir souffert de dépression, 90% n'avaient jamais eu d'épisode précédant la maladie de Lyme, ce qui suggère que les deux étaient liés. Quant aux enfants atteints de Lyme, Fallon a montré qu'ils ressemblaient à des victimes d'accident avec des blessures à la tête. Comme les adultes, ils ont eu des problèmes avec la mémoire à court terme, la recherche de mots et la concentration. Leur QI de performance et leur raisonnement spatial ont été particulièrement altérés. Les enfants pouvaient encore se souvenir et apprendre, mais ils traitaient l'information lentement et avaient besoin de plus de temps pour les tâches.
Bien que sélectionnés pour l'étude en raison de leurs déficiences cognitives, les enfants ont également souffert d'anxiété, d'humeur et de troubles du comportement à des taux plus élevés que les enfants en bonne santé. Particulièrement notable était le risque accru de dépression et de pensées suicidaires. Les résultats étaient importants car les enfants atteints de la maladie de Lyme pourraient être «diagnostiqués à tort comme ayant un problème psychiatrique primaire», alors que le problème de base – l'infection par le spirochète B. burgdorferi – pourrait ne jamais être traité.
C'était un dilemme qui transcendait la maladie de Lyme. Fallon, un expert de l'hypochondrie, avait constaté que les médecins frustrés considéraient les patients malades comme des patients psychiatriques en raison de leur incapacité à diagnostiquer la maladie. Dans l'affaire Lyme, l'erreur était particulièrement préjudiciable, a-t-il dit, "étant donné qu'un retard dans le traitement pourrait transformer une infection aiguë curable en maladie chronique,
maladie réfractaire au traitement. "
La solution, savait le scientifique Fallon, consistait à rassembler des preuves objectives de dommages physiques au cerveau. En collaboration avec des radiologues de Columbia, il a découvert qu'un outil utile était la tomographie par émission monophotonique (SPECT), qui générait une image en mouvement du cerveau. Une solution de "traceur" radioactif a été administrée par voie intraveineuse et a ensuite été suivie pour mesurer le flux sanguin à travers le cerveau. Même lorsque les IRM semblaient normales chez les patients atteints de la maladie de Lyme, SPECT pouvait montrer quelque chose de mal. Chez les patients symptomatiques de la maladie de Lyme, la diminution du débit sanguin, connue sous le nom d'hypoperfusion, peut souvent être documentée au centre de la pensée et au fonctionnement supérieur, le cortex cérébral. Après le traitement, de nombreux patients ont montré une amélioration de SPECT.
Neurologique Lyme Partie Trois -Cliquez ici
(Suivez ce lien pour lire mon histoire personnelle.)
Extrait de Cure Unknown: À l'intérieur de l'épidémie de Lyme , St. Martin's Press, 2008
