Note à Soi: Comment je prévois de mettre fin à ma vie

Est-ce que notre soi actuel et compétent peut prendre des décisions au nom de son futur dément démodé – qui peut trouver un plaisir modeste, des années plus tard, dans une vie autrefois jugée intolérable?

La citation ci-dessus provient d'un article récent, Complexités du choix d'un jeu final pour la démence, paru dans le New York Times ( 19/01/15). Avec la montée de la démence, la question de la prise de décision en fin de vie devient de plus en plus complexe et controversée.

J'ai été frappé par la distinction tranchée faite entre les deux «soi» et la façon dont cela semblait encadrer le dialogue. Je n'étais pas le seul, j'ai découvert. La Dre Susan Massad est une médecin et une collègue à la philosophie éclairée. Elle a écrit une lettre à l'éditeur en réponse à l'article du Times et a accepté mon invitation pour qu'elle apparaisse ici comme une colonne d'invité.

Remettre en question certaines hypothèses sur la démence

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par Susan Massad, MD

La population américaine vieillit. Un Américain sur huit souffre d'un stade de démence (la maladie d'Alzheimer étant la plus fréquente), et ces chiffres augmentent rapidement.

Les éthiciens, les avocats, les médecins, les membres de la famille et les personnes âgées discutent de plus en plus de la prise de décisions en fin de vie – un processus compliqué lorsque la personne qui prend cette décision est atteinte de démence. Un récent article du New York Times , «Complexités de choisir un jeu pour la démence,» rapporte certaines de ces conversations et comprend des opinions d'experts d'avocats et de professionnels de la santé. Reporter Paula Shan zéros sur une partie de la discussion sur dans quelle mesure les personnes souffrant de démence devraient être autorisées à «arrêter volontairement de manger et de boire» (VSED). Une directive anticipée visant à accélérer la mort devrait-elle s'appliquer à une personne qui ne peut pas s'en souvenir? Les patients atteints de démence peuvent-ils prendre des décisions de fin de vie cohérentes? Sont-ils juridiquement et médicalement valables?

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En tant que médecin et méthodologiste médical, je crois que nous devons inspirer, faire une pause et examiner certaines des hypothèses qui sous-tendent cette conversation. Par exemple, est-ce que nous pouvons comprendre ce que vivent réellement les personnes atteintes de démence? La perte de mémoire (quel que soit ce phénomène) implique-t-elle un non-souvenir ou un non-rattachement à la question importante de savoir si l'on veut vivre ou mourir? Est-ce que les décisions de fin de vie prises par le patient au début de sa maladie «se perdent» (c'est-à-dire perdent leur pertinence) à mesure que la maladie progresse? Et en tant que soignants et êtres chers, sommes-nous, au fil du temps, en train de cesser de considérer le patient atteint de démence comme un être pleinement humain avec intégrité, désirs, désirs, espoirs et craintes?

Je crains que toute approche qui repose sur l'hypothèse que les personnes atteintes de démence aient «quitté le bateau» lorsqu'elles ne participent plus à l'activité individualiste de la «pensée humaine» est un déni de leur humanité et les exclut ainsi des conversations sur leur fin. destin de la vie.

Beaucoup a été appris dans d'autres pays avec des politiques plus éclairées vers la fin de la vie. Aux Pays-Bas, par exemple, une personne atteinte d'un diagnostic de démence peut s'inscrire à un programme d'aide au suicide et à la mort et, lorsqu'elle est prête, l'admettre au centre pour y subir une mort sans cruauté. Il y a des exigences juridiques rigoureuses, un processus de consentement autorisé, etc., mais à la fin, c'est le droit de cette personne de décider de la façon dont elle souhaite mettre fin à sa vie et faire respecter cette décision.

Ici aux États-Unis, nous voyons une nouvelle orientation prometteuse pour amener les arts au traitement de la démence. En utilisant les modalités du chant, de la poésie, du théâtre et de la danse, les personnes atteintes de démence sont encouragées à lutter pour être avec les autres et à participer de la manière qu'elles peuvent – relationnellement, émotivement et culturellement. D'autres se rapportent à eux comme qui ils sont – dans le moment. Le problème de la mémoire disparaît.

Des voix inspirées comme Richard Taylor, un universitaire à la retraite qui a reçu un diagnostic de démence / Alzheimer il y a dix ans, plaident en faveur d'une «humanisation des soins de la démence» et d'une approche relationnelle / développementale pour les personnes atteintes de cette maladie.

Les personnes atteintes de démence méritent plus. Et cela signifie remettre en question nos hypothèses au niveau personnel, institutionnel et sociétal concernant la démence et les décisions de fin de vie. Nous devons nous appuyer sur des approches plus humanistes pratiquées ailleurs et faire progresser de nouvelles approches culturelles de la prise en charge de la démence. Ceux qui souffrent de pertes de mémoire ne doivent pas non plus être dépouillés de leur humanité.

Susan Massad, MD, est éducatrice médicale et interniste général à la retraite. Elle a enseigné et donné de nombreuses conférences sur les approches postmodernes et humanistes de la pratique de la médecine, la conversation médicale et la valeur de l'improvisation et de la performance dans l'éducation des médecins résidents. Ses écrits comprennent «La performance du doctorat: une approche philosophique et méthodologique de la conversation médicale» dans Advances in Mind-Body Medicine et «Création d'une nouvelle performance de la santé». Elle vit à New York.