Que faire quand la vie est courte

Comment les médecins apprennent-ils à parler de la mort? Au fil des ans, les patients les aideront et ils connaîtront la mort de leurs proches. Mais les nouveaux médecins n'ont pas besoin d'être paralysés. Depuis un an et demi, des centaines d'entre eux ont profité de l'occasion pour apprendre de leur collègue Paul Kalanithi, un jeune neurochirurgien de Stanford qui suivait un horaire chargé de conférences, de recherche et d'écriture après avoir été diagnostiqué avec un cancer du poumon.

Le plus urgent, il avait besoin de laisser un héritage pour sa fille, née sept mois avant sa mort. Il savait qu'elle n'aurait probablement aucun souvenir de lui. Il voulait qu'elle sache de quoi parlait son père. Il avait l'intention d'écrire un livre. https://www.psychologytoday.com/blog/changing-the-way-we-die/201501/why-writing-matters.

Les écrits de Kalanithi touchaient des milliers de lecteurs non-médicaux, mais il était passionné d'atteindre de jeunes médecins comme lui. La plupart d'entre eux n'avaient pas encore affaire personnellement à la mort. Et, comme il l'avait expérimenté, toutes ces années d'entraînement difficiles pouvaient amener une personne à se sentir totalement maître de la vie – à croire que faire les bons choix et travailler dur assurerait un bon résultat, sinon l'immortalité.

Au départ, il était surpris que son écriture résonne si largement. Un an après avoir écrit un article d'opinion dans le New York Times , http://www.nytimes.com/2014/01/25/opinion/sunday/how-long-have-i-got-left.html?_r=1 Il a écrit dans le San Francisco Magazine : «Je reçois toujours un courriel presque tous les jours d'une personne souffrant de maladie cardiaque ou de dépression ou d'une autre maladie médicale, disant que cela a aidé à clarifier sa propre situation. Le deuxième développement, très satisfaisant, a été le nombre de médecins qui ont envoyé un courriel pour indiquer qu'ils prévoyaient de donner l'article à leurs patients ou de l'incorporer dans les programmes de médecine pour aider les étudiants à comprendre l'impact humain de la maladie. C'était vraiment touchant. "

Il a écrit un essai dans Stanford Medicine http://stanmed.stanford.edu/2015spring/before-i-go.html et a obtenu des lettres comme celle-ci: "Dr. Kalanithi, je ne pouvais pas retenir mes larmes en lisant ton histoire. C'est une histoire triste, mais en même temps c'est une histoire incroyable à partager. Ce sont les types d'histoires qui nous arrêtent, et qui nous font repenser la vie et la façon dont nous la vivons. "

En tant que meilleur collecteur de fonds, il a remporté le Super Bowl Challenge des survivants du cancer du poumon de la Chris Foundation Family Foundation, qui lui a permis de retrouver sa famille en Arizona pour le Super Bowl 2015.

Au cours de ses dernières semaines, Kalanithi a travaillé sur un module d'enseignement avec le directeur du programme d'éducation et de formation en soins palliatifs de Stanford, le Dr Vyjeyanthi Periyakoil. https://www.psychologytoday.com/blog/changing-the-way-we-die/201406/why-doctors-don-t-want-their-own-medicine-when-the-re-dying

Periyakoil a dit de Kalanithi: «Sa double citoyenneté en tant que médecin et en tant que patient gravement malade lui avait appris qu'une communication respectueuse est le fondement de tous les médicaments. Nous avons parlé de la conception du module et de la façon dont nous pourrions l'adapter afin de faire comprendre à nos étudiants en médecine que les soi-disant compétences non techniques de la médecine sont des compétences vraiment difficiles à enseigner et à apprendre.

http://med.stanford.edu/news/all-news/2015/03/stanford-neurosurgeon-writer-paul-kalanithi-dies-at-37.html

J'ai pu voir Kalanithi deux fois, ce dont je serai toujours reconnaissant. À l'automne, il s'est adressé à plusieurs centaines d'étudiants en médecine de Stanford, qui ont été très attentifs et lui ont fait une ovation debout. Une semaine plus tard, lors d'une autre conférence sur la mort, l'auteur à succès Atul Gawande a parlé de son nouveau livre, Being Mortal , à San Francisco. À un moment donné, j'ai scanné la pièce et j'ai vu Kalanithi debout à l'arrière, souriant, avec sa fille dans une poussette.

Il a continué à écrire, blog, cassette vidéo http://med.stanford.edu/news/all-news/2015/03/stanford-neurosurgeon-writer-paul-kalanithi-dies-at-37.html et des interviews audio. Je n'ai aucun doute qu'il a touché beaucoup de gens, de toutes petites et grandes manières, qui continueront à vivre avec les autres. N'est-ce pas exactement ce que la plupart d'entre nous voulons?

"Il a ouvert une porte importante à la conversation sur cette partie de la vie", a déclaré son collègue à Stanford.

Pour moi, le plus dur, le plus impressionnant était la façon dont Kalanithi pouvait croiser l'avenir de son enfant, sachant qu'il allait bientôt mourir.

C'est une dynamique qui est difficile même si c'est une personne âgée et très malade qui meurt, le cours naturel de la vie. Dans notre livre, Changer la façon dont nous mourons , Fran Smith raconte comment son père avait commencé à glisser dans la démence et l'incapacité physique juste avant la naissance de sa fille:

Lors de sa première fête d'anniversaire, elle et son père ont tous deux fait un tour avec leurs marcheurs. Il a plaisanté, nous l'avons tous fait, comme si, comme le bébé, il allait bientôt sortir de l'engin et se libérer. Au fil du temps, j'ai réalisé qu'ils étaient comme deux bras d'un X, se croisant à un seul point pendant qu'elle se développait et il a refusé.

Difficile, avec le déclin lent et souvent douloureux que la plupart des gens vivent maintenant, c'est la trajectoire à espérer: les personnes âgées qui meurent et les jeunes qui grandissent.

Paul Kalanithi devait espérer autre chose.

Parmi ses derniers écrits est "Before I Go", dans le numéro de printemps 2015 de Stanford Medicine. http://stanmed.stanford.edu/2015spring/before-i-go.html

Il contient un message étonnant à sa fille:

Quand vous arrivez à l'un des nombreux moments de la vie où vous devez rendre compte de vous-même, fournir un registre de ce que vous avez été fait et fait pour le monde, ne faites pas, je vous prie, l'assurance que vous avez rempli les jours de l'homme avec une joie repue, une joie inconnue pour moi dans toutes mes années antérieures, une joie qui n'a plus faim de plus en plus, mais qui repose, satisfaite. En ce moment, en ce moment, c'est une chose énorme.

Pourtant, Kalanithi a également vu l'humour dans sa situation:

Dans quel temps vivais-je? Avais-je procédé, comme un personnage de Greene brûlé, au-delà du présent et dans le passé parfait? Le futur semblait vide et, sur les lèvres des autres, choquant. J'ai récemment célébré ma 15e réunion d'université; Il semblait impoli de répondre aux promesses de vieux amis: "On se voit au 25!" avec "Probablement pas!"

– Sheila Himmel