Pardonnez-moi pendant que ma vie explose: une continuation

Cela fait un peu plus de deux mois que j'ai posté mon dernier blog "Pardonnez-moi pendant que ma vie se lève", et à la fin, j'ai promis une continuation. Ici ça va.

Source: © Bien-être Causes, symptômes et diagnostic de la douleur abdominale

Au début de juin, je me suis réveillé au milieu de la nuit avec une douleur abdominale incroyable et de la diarrhée. Le jour suivant était vendredi, une journée de travail. Je l'ai fait jusqu'à vendredi et samedi, je me suis blotti dans mon lit. Dimanche matin, je suis allé dans un centre de soins d'urgence et j'ai attendu une heure et demie, pensant que j'aurais été vu plus tôt si j'étais allée aux urgences. Cependant, en raison de mon historique de visites fréquentes à l'urgence, cette activité est quelque chose que je fais un effort concerté pour éviter.

Le docteur a piqué autour de mon estomac. "Est-ce que ça fait mal? Gasp "Oui." Il m'a envoyé pour une radiographie qui était claire et a ordonné quelques travaux de sang, dont les résultats étaient normaux. Trois heures plus tard, il haussa les épaules et dit, "peut-être une gastrite?" Il me dit si la douleur continuait à voir un GI.

La douleur s'est aggravée au cours des prochains jours, accompagnée de nausées et d'une perte d'appétit. Je prenais quelques bouchées de quelque chose et le repoussais, plein et dégoûté par la vue et l'odeur. Mon poids a commencé à baisser.

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J'ai pris rendez-vous au Centre pour la santé des femmes à New York, où j'avais trouvé la cardiologue qui avait diagnostiqué correctement ma maladie cardiaque en 2015 après qu'un cardiologue m'ait dit que mes crises thoraciques sévères et inhabituelles étaient «anxiogènes». "Elle a prescrit le bon médicament qui a considérablement réduit la fréquence des spasmes.

J'ai vu un GI féminin dans la semaine, qui a vu que j'avais mal et a immédiatement ordonné un scanner. Nous avons eu peur car il y avait une ombre sur une partie du pancréas et ma mère était décédée d'un cancer du pancréas, mais une IRM était négative. Une endoscopie a prouvé qu'il n'y avait pas d'ulcère et que le pancréas était absolument clair. Il y avait un autre scan, qui était négatif. J'ai bu tellement de cette substance blanche crayeuse (yuk). Et la quantité de colorant de contraste qui a été injecté dans mes veines pour les scans.

Le GI m'a dit qu'elle voulait que j'aie un autre test: un test respiratoire à l'hydrogène. Le personnel de son bureau m'a dit que le test prenait trois heures, et qu'il y avait plus de deux heures de voyage aller-retour pour NYC. De plus, le test comportait des restrictions de régime incroyablement sévères, commençant deux semaines auparavant et devenant de plus en plus fréquentes au cours du temps précédant le test. J'ai dû découper à différents moments, mon inhibiteur de pompe à protons, mon yaourt (un favori!), Les probiotiques, par exemple. Puisque mes directeurs avaient été si généreux au sujet de me laisser prendre congé pour tous les scans, j'ai voulu attendre mes vacances pour ne pas en profiter.

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J'ai prévu le test pour la dernière semaine d'août, ne pensant pas vraiment que quelque chose allait en sortir parce que bon, tout était toujours dans ma tête de toute façon. J'ai presque annulé une ou deux fois parce que le régime était une telle douleur. Après le test, environ une semaine avant que l'on me dise que les résultats seraient prêts, mon poids a chuté à un nombre qui était si bas, je me suis senti terrifié quand j'ai marché sur la balance. La perte de poids due à la combinaison de symptômes physiques – nausées, douleurs abdominales (surtout après avoir mangé), perte d'appétit et sensation de satiété après avoir mangé seulement un petit peu – et la perte de poids qui s'ensuivit n'a pas été provoquée par l'anorexie. Pendant tout ce temps, chaque fois que je montais sur la balance et que je commençais à me peser moins fréquemment, par peur de ce que je voyais, je ne voulais pas croire ce que je voyais. Ayant vécu les conséquences à court et à long terme et bien conscients des défis pour retrouver la santé, il était plus facile de rester dans le déni.

Ce matin-là, le numéro de la petite fenêtre me parvint enfin. C'était une livre au-dessus du nombre que j'avais été hospitalisé sur une unité de désordre de manger en 2001 quand ma mère était encore vivante. Ce jour-là, j'ai tendu la main à mon ancienne nutritionniste M., avec qui j'avais travaillé pendant huit ans. Elle a été surprise d'avoir de mes nouvelles, mais elle m'a accueilli et m'a donné le premier rendez-vous disponible. J'ai aussi tendu la main à R. qui dirige un groupe de rétablissement des troubles de l'alimentation auquel je participe. R. a écouté et entendu la panique dans ma voix. Elle pensait que c'était une force que je lui tendais. Et elle m'a dit pourquoi j'avais tellement peur, quelque chose que je n'avais même pas réalisé. R. m'a dit que même si je n'avais pas été activement anorexique, à ce stade, pendant cinq ans, mon cerveau, mes cerveaux anorexiques ont été altérés en permanence et déclenchés par une perte de poids, même si cette perte de poids n'a pas été atteinte.

Le bureau du GI m'a appelé plus tôt que prévu avec les résultats du test.

"Le test respiratoire à l'hydrogène est positif", a déclaré une âme insensible. "Le médecin veut savoir si vous voulez aller de l'avant avec une antibiothérapie."

"Positif pour quoi?"

"Positif pour SIBO."

"Qu'est-ce que c'est que" SIBO? "

"Petite prolifération bactérienne intestinale. Le médecin veut savoir si vous voulez aller de l'avant avec une antibiothérapie. "

"Je suppose. Pourquoi je ne peux pas lui parler? "

"Elle est partie. Ne t'a-t-elle pas parlé avant de partir?

"Non", exaspéré j'ai presque claqué le téléphone, mais ensuite j'ai entendu une voix me demandant de confirmer ma pharmacie.

Personne ne m'a dit que l'un des antibiotiques devait provenir d'une pharmacie spécialisée au milieu du New Jersey et m'obligerait à passer toute la journée au téléphone en sautant de la pharmacie au bureau du médecin et à la compagnie d'assurance. Retour à la pharmacie Le prix de détail moyen de Xifaxan est 2 383,36 $. Heureusement, le coût total était couvert par mon assurance.

Deux semaines sur cela et un autre antibiotique, je me sentais un peu mieux, mais pas génial. Je n'avais toujours pas été capable de gagner et de continuer à prendre du poids. Quand j'en ai gagné, quelques jours plus tard, je deviens malade et je le perds. J'étais toujours dans la douleur, épuisé et mes migraines étaient hors de contrôle du manque de nutrition.

Le GI a recommandé un autre médicament appelé EnteraGam qui est conçu pour le syndrome du côlon irritable ou le côlon irritable. C'est une poudre que j'ai mélangée dans mon yogourt et c'était encore une autre pharmacie spécialisée, celle-ci dans le Missouri. Ce genre de choses n'était pas couvert par mon assurance.

Après environ deux semaines, je me suis senti comme si cela pouvait aider. Je pouvais manger plus à chaque séance, même si je n'avais toujours pas pris de poids, la douleur avait quelque peu diminué et je n'étais pas aussi nauséeux. Puis j'ai eu une migraine qui a duré trois jours avant que j'appelle le centre de mal de tête où je vois mon neurologue. Ce jour-là, la migraine était si mauvaise que je ne pouvais pas regarder un écran d'ordinateur alors j'ai pris congé.

Cette migraine donnait l'impression d'avoir ramené le SIBO pratiquement au début. Poids toujours bas, douloureux, nauséeux et totalement épuisé.

L'IG réfléchit aux prochaines étapes. Je vous le ferai savoir.