Une mésaventure récente que ma fille de six ans a subie à l'école – une lacération à la tête qui a donné lieu à des points de suture – nous a amenés tous les deux aux urgences et moi à une épiphanie. Alors que ma petite fille était allongée sur le lit d'hôpital et hurlait de douleur, j'étais là avec elle tandis que le médecin cousait une petite partie de son cuir chevelu. J'étais avec elle physiquement, accroupie à son niveau et soutenant le contact visuel tout au long; J'étais avec elle émotionnellement alors que je lui faisais correspondre sa note de détresse. Tout simplement, ça m'a déchiré à l'intérieur pour la voir dans une telle douleur. Alors que je rentrais à la maison avec elle et que nous ressentions tous les deux le plaisir et le soulagement d'un retour rapide à la normale, je ne pouvais m'empêcher de penser à combien de parents ressentent le chagrin de voir leur enfant souffrir de façon régulière. le soulagement.
J'ai réfléchi aux parents qui ont des enfants atteints d'épilepsie sévère ou de fibrose kystique, ainsi qu'à ceux qui ont des enfants atteints de cancer et d'autres maladies qui provoquent des douleurs fréquentes et nécessitent des traitements réguliers. Je pensais aux parents d'enfants atteints de troubles génétiques rares ou de défauts physiques, aux parents qui doivent regarder leurs enfants apprendre à vivre – et être heureux – en passant leurs étés à l'hôpital ou les hivers à se remettre des chirurgies majeures. Pour ceux d'entre nous qui ne vivent pas cette expérience, nous ne pouvons pas connaître l'usure émotionnelle que ressentent leurs enfants en souffrance.
Et réfléchis un moment à l'attente. La plupart d'entre nous hésitent à attendre une demi-heure dans la salle d'attente pour voir notre médecin, mais pensez à la somme totale d'heures que les parents d'enfants malades chroniques attendent dans les cabinets médicaux, les centres de physiothérapie, les cliniques spécialisées, et les hôpitaux.
L'attente, bien sûr, est dérisoire par rapport aux autres défis auxquels ces parents sont confrontés, notamment le fait d'avoir à affronter des compagnies d'assurance ou de surveiller la conformité des médicaments de leurs enfants. Bottom line: Ces parents méritent une réelle reconnaissance pour les sacrifices qu'ils font, car ils répondent aux besoins uniques de leurs enfants.
Un de mes clients avait une fille atteinte de leucémie et j'ai été inspiré par l'attitude de «faire le meilleur» que mon client portait la plupart du temps. En même temps, j'ai aussi vu la douleur et la déception. Je l'ai vue porter une tristesse sous la surface que son enfant a été forcé de s'adapter à un monde qui a été dur et implacable dans ses défis. Je crois que nous sommes tous confrontés à un fait que l'on nous dit tous très jeune: la vie n'est pas juste. Mais en vieillissant, je crois que vous vous rendez compte que c'est encore moins juste que ce que vous pensiez à l'origine.
Que pouvons-nous faire pour aider ces parents?
Mon cœur se tourne vers les parents d'enfants qui font face à de graves problèmes médicaux. Pour vous d'aimer et de prendre soin de vos enfants est un témoignage de votre force et votre détermination à être là pour vos enfants, peu importe quoi. Les parents d'enfants atteints de maladies chroniques sont peut-être modestes, ce qui suggère que ce n'est pas forcément génial – c'est mon enfant, je fais ce que je dois faire – mais les parents d'enfants malades chroniques méritent énormément de respect pour tout ce qu'ils font.
Mon but n'est pas d'étendre la pitié ou l'excès de sympathie parce que ce n'est certainement pas ce dont ces parents ont besoin. Une leçon que nous devons tous apprendre est que les parents d'enfants malades chroniques n'ont pas besoin de sympathie excessive ou d'être condescendus comme si leur vie n'était rien d'autre que de souffrir. Mais chaque parent peut parfois utiliser une main supplémentaire, surtout ceux-ci. Si vous connaissez des parents d'enfants atteints de maladies chroniques dans votre communauté, vous pouvez leur témoigner du respect et de l'empathie en leur offrant d'emmener leur enfant à un rendez-vous ou en leur demandant: «Que puis-je faire pour aider cette semaine?
Tout n'est pas mauvais.
Il est important de noter que la recherche suggère que certains avantages positifs inattendus peuvent être dérivés de la parentalité de tels enfants, de sorte que cette expérience unique n'est pas toute la douleur et le chagrin. Dans une étude réalisée par Barakat, Alderfer et Kazak (2006) sur les survivants du cancer chez les adolescents et leurs mères, 86% des mères ont déclaré que le cancer «avait un impact positif sur leur façon de penser leur vie». émergent de passer à travers les défis.
Mais il y a des risques pour les parents.
Selon une étude de 2014 sur les enfants atteints de fibrose kystique, les parents de ces enfants souffrent souvent de problèmes de santé mentale (Duff, Abbott, Cowperthwaite, Sumner, Hurley, Quittner, et TIDES-UK Group, 2014). Plus précisément, l'étude a évalué environ 1 000 mères et 182 pères d'enfants atteints de fibrose kystique, et ils ont trouvé que les niveaux de dépression et d'anxiété étaient élevés chez ces parents. Plus précisément, 30% des mères répondaient aux critères de la dépression et environ 55% des principaux aidants étaient anxieux. Ces chiffres sont élevés, ce qui souligne le besoin de plus de soutien social pour cette population de parents.
Les réseaux sociaux peuvent offrir un soutien.
Alors, quels réseaux sociaux ou organisations sont disponibles pour les parents d'enfants malades chroniques? Caregiver Action Network a un site Web qui amène les parents et les familles à une foule de ressources utiles, y compris le Family Caregiver Form et Peer Network, un réseau composé de bénévoles à travers le pays qui aident les familles ayant besoin de soutien (www.caregiveraction.org) . L'organisation Family Voices travaille pour fournir des ressources aux familles de plus de 10 millions d'enfants qui ont des besoins spéciaux en matière de soins de santé, et le site Web de l'organisation a une variété de ressources et d'outils que les parents peuvent utiliser (www.familyvoices.org). Des organisations comme celles-ci peuvent faire une énorme différence dans la vie des familles en difficulté.
Les références
Barakat, LM, Alderfer, MA, AE Kazak (2006). Croissance post-traumatique chez les adolescents survivants du cancer et leurs mères et pères. Journal of Pediatric Psychology 31 (4), 413-419.
Duff, AJ, Abbott, J., Cowperthwaite, C., Sumner, C., Hurley, M.Aa, Quittner, A., Groupe TIDES-UK (2014). Dépression et anxiété chez les adolescents et les adultes atteints de fibrose kystique au Royaume-Uni: une étude transversale. Journal of Cystic Fibrosis, 13 (6), 745-753.
