La mort a toujours été avec nous, alors vous pensez que nous pourrions tous être d'accord sur ce que c'est. Mais Jahi McMath, la jeune Californienne de 13 ans qui a souffert d'un arrêt cardiaque après une amygdalectomie et une ablation des tissus, conteste cette hypothèse.
Jahi a été mis sur un ventilateur pour garder son cœur battant. Trois jours plus tard, ils ont déclaré son cerveau mort. À ce stade, l'hôpital voulait faire ce que le protocole médical exige: enlever le ventilateur. Il est contraire à la pratique médicale et à l'éthique de traiter un cadavre. Sans activité cérébrale discernable, Jahi était sûrement mort.
Ses parents n'étaient pas d'accord. Tant que son cœur battait, elle était vivante, pas morte. Ils ont cité leurs croyances religieuses, mais leur raisonnement est vraiment laïc et non religieux. C'est la notion directe que la vie est associée à un cœur qui bat. Le cœur de Jahi bat, donc elle est vivante. Et tant qu'elle est vivante, elle refuse d'abandonner l'espoir que, miraculeusement peut-être, elle reprendra conscience. Même si elle ne le fait pas, ils ont le sentiment qu'être en vie, aussi compromis soit-il, vaut mieux que d'être mort.
Généralement les médecins accèdent aux souhaits de la famille autour des décisions de fin de vie. Que ce soit pour mettre fin au traitement est généralement la décision d'une famille à faire. Personne ne peut exiger un traitement qui n'est pas médicalement indiqué. Donc, si Jahi est mort, comme le coroner l'a spécifié, personne ne peut exiger que le traitement continue. En fait, les codes d'éthique médicale l'interdisent spécifiquement.
Alors Jahi est-il mort ou pas? La réponse n'est que partiellement médicale. Alors que les fonctions corporelles sont des questions de fait, les définitions de la mort sont déterminées par la société. Traditionnellement, lorsque le cœur s'arrêtait de battre, une personne était considérée comme morte, du moins dans le monde occidental. Dans certaines parties de l'Afrique, la mort n'était pas un événement singulier mais impliquait deux étapes. Tant qu'une personne était dans la mémoire vivante de quelqu'un, ils n'étaient pas encore arrivés à être complètement morts.
Définir la mort comme la cessation du fonctionnement du cerveau semble être une meilleure définition que le fonctionnement du cœur. Les coeurs s'arrêtent et peuvent être redémarrés. L'arrêt cardiaque n'est pas toujours fatal. Mais quand le cerveau cesse de fonctionner, il n'y a pas de rétablissement.
Qu'en est-il des patients qui guérissent d'un coma ou d'un état végétatif persistant qui, dans de rares cas, indiquent une certaine conscience de leur environnement? La différence est subtile mais essentielle: dans un état végétatif, la personne manque de fonctionnement cognitif mais le cerveau continue d'effectuer d'autres fonctions qui soutiennent le corps; la mort cérébrale est la fin totale de l'activité cérébrale. (Deux mises en garde mineures: la glande pituitaire continue seule pendant un certain temps après la mort du cerveau, les cheveux et les ongles continuent de croître.
Jahi a l'air vivant parce que les machines nourrissent artificiellement son corps, maintiennent le cœur en train de pomper et le sang circule. Il n'y a rien qu'elle puisse faire seule.
Si Jahi est mort, alors ne pas libérer son corps est la profanation d'un cadavre. Les morts ont aussi des droits. Mais si la famille définit la mort comme un battement de cœur, alors Jahi n'est pas un cadavre mais une personne.
La société doit respecter les questions de conscience qui se fondent sur des convictions religieuses et philosophiques. Il y a des moments où les intérêts de la société l'emportent sur de telles convictions. Définir la mort comme un manque d'activité cérébrale apporte plusieurs avantages à la société: elle est plus claire que les définitions plus anciennes; c'est une condition irréversible; il facilite les dons d'organes.
S'il y a quelque chose de positif à trouver dans cette situation tragique, c'est que cela nous amène à penser à la vie et à la mort. Qu'est-ce que la mort? Et plus important encore, que signifie être vivant, vraiment vivant?
