Don d'organes: une perspective jumelée
Les co-jumeaux monozygotes sont des donneurs d'organes idéaux les uns pour les autres en raison de leur identité génétique. En fait, la première transplantation rénale réussie a eu lieu entre des jumeaux identiques, Ronald et Richard Herrick, en 1954. Le présent rapport aborde ce sujet différemment: il considère la perspective d'un jumeau MZ qui a donné les organes de sa sœur jumelle décédée suite à sa mort prématurée d'une hémorragie cérébrale à l'âge de trente-cinq ans.
Les jumeaux MZ, Shelby et Shannon Miller, sont nés il y a trente-sept ans de Donald et Paula Miller de Castaway Cove, en Floride. Les photographies des jumeaux, montrées dans montrent leur similitude physique saisissante, ont souvent considéré une marque de jumelage identique. Les soeurs, toujours proches, ont fréquenté le collège ensemble, co-créé deux entreprises et développé une ligne de mode appelée Shannon Britt shoes.
Les deux jumeaux étaient sujets aux migraines, mais les scintigraphies cérébrales n'ont révélé aucune anomalie physique chez l'un ou l'autre. Plusieurs études de jumeaux européennes et australiennes ont trouvé une influence génétique sur la migraine, bien que deux études américaines n'aient pas trouvé cet effet (voir Ziegler, Hur, Bouchard, Hassanein et Barter, 1998 pour une revue). Une étude subséquente de Ziegler et al. (1998), en utilisant des jumeaux femelles élevées du Kansas et des jumeaux femelles issues de l'étude Minnesota Study of Twins Reared Apart (MISTRA), ont estimé que 50% de la variance de la susceptibilité migraineuse pourrait être expliquée par des facteurs génétiques, non partagés. événements plus erreur de mesure expliquant le reste. Il convient également de noter que les «jumeaux Jim» bien connus qui ont lancé le MISTRA en 1979 ont tous deux souffert d'un syndrome de céphalée mixte similaire dès leur plus jeune âge (Segal, sous presse).
Shannon a présenté son deuxième enfant le 5 août 2009 sans complications. Cependant, une semaine plus tard, elle a développé une migraine sévère qui ne répondait pas à ses médicaments habituels. Shelby a amené sa soeur à l'hôpital et elle a montré une tension artérielle anormalement élevée sans raison apparente. Une heure et demie plus tard, Shannon commença à avoir des convulsions, devint paralysée sur son côté gauche et devint inconsciente. Elle est décédée de saignements massifs du cerveau. Shelby a immédiatement demandé que l'équipe de transplantation d'organes soit contactée.
Le don d'organes était familier à ces jumeaux ayant eu un oncle qui a vécu pendant onze ans après une transplantation cardiaque. Mis à part ses migraines, Shannon était jeune et en très bonne santé, elle pouvait donc donner tous ses principaux organes, en plus de la moelle osseuse et de la peau. On croit qu'elle a sauvé ou amélioré la vie de centaines de personnes. Shelby et sa famille ont rencontré l'homme qui a reçu le cœur de sa sœur, et c'était gratifiant. "Ce fut un moment incroyable, d'entendre son cœur donner de nouveau la vie. J'étais si fier d'être son jumeau. "
Pendant le processus d'organisation du don d'organes, Shelby a appris qu'il y avait peu d'attention professionnelle accordée aux jumeaux, dans la mesure où l'information disponible et le soutien s'appliquaient surtout aux parents, aux enfants et aux frères et sœurs non jumelés qui se donnaient des organes. Il n'y avait pratiquement rien concernant les jumeaux survivants donnant des organes de leurs co-jumeaux à des individus non apparentés; le personnel de l'organisation locale de Shelby a indiqué qu'ils n'étaient pas au courant d'un tel événement. Shelby leur a fourni des informations sur les jumeaux et son numéro de contact et une semaine plus tard a appris qu'un deuxième jumeau venait de prendre la même décision qu'elle. Que d'autres cas de ce genre existent ou non est incertain; Les recherches sur Internet que j'ai menées n'ont pas permis d'identifier des cas comme celui de Shelby.
En juillet 2011, la famille Miller a été honorée par les cérémonies nationales de don d'organes, à Washington, DC Cependant, une approche jumelée au don d'organes du point de vue du jumeau survivant est toujours absente. "En allant aux réunions locales de don d'organes, j'ai trouvé un vide dans la reconnaissance jumelle. . »Le commentaire de Shelby devrait être pris au sérieux compte tenu de mon expérience en tant que directeur d'une étude de perte jumelle adulte en cours et témoin expert dans les affaires judiciaires impliquant la mort injustifiée d'un jumeau. Plus précisément, les jumeaux survivants se livrent souvent à des activités conçues pour garder vivante la mémoire de leurs co-jumeaux décédés, notamment en écrivant un livre, en établissant une fondation et / ou en parlant publiquement. Le don d'organes, bien qu'il se limite à des individus jeunes et en bonne santé, est une option que Shelby espère faire mieux connaître aux jumeaux survivants et à leurs familles.
NOTE: Cet article paraîtra dans un prochain numéro de TWIN RESEARCH AND HUMAN GENETICS et inclura des photos des jumeaux.
