Témoigner de la démence chez un parent est l'une des choses les plus difficiles auxquelles nous sommes confrontés en tant qu'adultes. Nous voyons nos anciens gardiens devenir dépendants et handicapés, souvent sur une longue période de temps. Même dans les premiers stades de la maladie, nous sommes confrontés à la vulnérabilité de quelqu'un que nous considérions à un moment comme fort et puissant. Les conséquences émotionnelles pour les enfants adultes peuvent sembler infinies et écrasantes.
Que nous soyons soignants directs ou non, il y a une inquiétude et une préoccupation constantes. Quand est-ce que maman va empirer? Papa crie-t-il encore aux aides-soignants? Quand devrions-nous penser aux soins de la mémoire? De plus, l'un des aspects les plus uniques des relations humaines est que nous les gardons à l'esprit et supposons qu'ils pensent aussi à nous. Quand un parent commence à oublier, l'une des choses que nous pouvons nous demander est combien de temps nous resterons à l'esprit. Après tout, les parents sont censés s'inquiéter de nous, pas l'inverse.
Certaines des choses les plus difficiles pour les enfants adultes qui gèrent la démence sont l'équilibre entre l'inquiétude et la prise de conscience que les rôles ont changé. Comment les gens font face à ces réalités dépend, en partie, de l'histoire de votre relation avec vos parents.
Les aînés vivant avec la démence font partie d'une génération dans laquelle les émotions n'étaient généralement pas discutées. En conséquence, certains enfants adultes de personnes atteintes de démence peuvent ne pas se sentir proches de leurs parents, même dans les foyers où ils se sentaient pris en charge. Peut-être que leur père travaillait tout le temps. Peut-être que leur mère était bien intentionnée, mais débordée dans son rôle de s'occuper des enfants. Les baby-boomers remarquent souvent que même si leurs parents «faisaient tout pour eux», il n'y avait pas beaucoup d'espace pour traiter des sujets émotionnels.
Les émotions sont excédentaires lorsque votre parent est malade. Une clé pour faire face à un diagnostic de démence n'est pas d'ignorer la gamme des émotions au fur et à mesure. Les enfants adultes s'inquiètent souvent s'ils éprouvent du ressentiment à propos de la quantité d'énergie nécessaire pour s'occuper de leurs parents atteints de démence, que ce soit à la maison ou dans un établissement. Beaucoup d'enfants ne se sentent pas autorisés à exprimer leur frustration ou leur colère. Et parfois il peut y avoir une culture de la concurrence entre ceux qui servent dans des rôles de gardien. C'est comme si elles devaient avoir l'air aussi serviable que possible tout le temps – être un super gardien. Essayez de vous rappeler que les sentiments négatifs sont normaux. Il n'y a personne à impressionner. Si vous vous sentez pressé par ce que les autres pensent, il est probable que vous soyez trop dur avec vous-même.
Bien sûr, quand nos parents tombent malades, leur rendre peut être extrêmement significatif. Mais les exigences de la démence peuvent taxer même les enfants adultes les mieux intentionnés, qui ont souvent leurs propres enfants, mariages, carrières et vies à soigner. C'est là que la préoccupation normale de comment un parent est en train de faire peut devenir toxique. L'inquiétude peut prendre une vie propre; les gens se sentent déchirés par la culpabilité quand ils font quelque chose d'amusant. Les gens peuvent croire que s'ils ne sont pas constamment inquiets, ils ne sont pas un bon enfant pour leurs parents. Cependant, la réalité est que si vous ne faites rien d'amusant, vous ne pouvez pas être pleinement présent avec votre parent. Lorsque les enfants se privent de leur propre vie et de leur propre plaisir, cela ne nourrit pas seulement le ressentiment, il épuise leur capacité à répondre aux besoins de leurs parents.
L'adaptation optimale à la démence implique de répondre à vos propres besoins et sentiments sans porter de jugement. La frustration et le ressentiment sont normaux. Essayez de ne pas être pris dans un cycle de soins dans lequel vous ne pensez à rien d'autre qu'à vos parents. En tant qu'êtres humains qui forment des attachements profonds, nous nous inquiétons et nous soucions de ceux qui ont besoin de nous. Mais parfois, trop inquiétant est une tentative de contourner le deuil nécessaire de perdre un parent. Nous voulons tous sentir que nos parents nous aiment plus que tout. Les handicaps associés à la démence sont des rappels cruels que nos parents ne seront pas là pour toujours pour nous garder à l'esprit et pour nous faire sentir spécial. Cette réalité douloureuse peut nous hanter si nous n'y prêtons pas attention.
Prendre soin de soi implique aussi tout ce que vous savez déjà: fixer des limites, demander de l'aide, parler à d'autres qui l'obtiennent. De plus, l'exercice est le traitement comportemental le plus puissant contre la dépression, l'anxiété et le stress. L'importance de l'exercice ne peut pas être surestimée, mais c'est souvent la première chose à faire pour les enfants adultes occupés. Souvenez-vous des conseils que nous recevons chaque fois que nous prenons l'avion: mettez d'abord votre propre masque à oxygène. Puis aidez les autres.
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