Il y a un an aujourd'hui, mon livre, Quand les médecins n'écoutent pas: comment éviter les erreurs de diagnostic et les tests inutiles , a été publié. Mon objectif cette année a été de voyager à travers le pays et de parler du livre et de son message de plaidoyer pour améliorer votre santé. J'ai planifié un itinéraire de 48 villes où je traverserais les États-Unis du Massachusetts à la Californie et retour. Je parlais dans des librairies, des bibliothèques, des maisons de soins infirmiers, des universités et des centres communautaires.
Ce que je ne prévoyais pas, c'est que cette «tournée de conférences» se transformerait en «tournée d'écoute».
De Boston à Los Angeles, de Lexington à Cincinnati, les gens m'ont parlé de leurs expériences avec les soins de santé. Certains, comme Annie, 62 ans, de San Francisco, se considéraient comme des «e-patients» ou des patients autonomes. "J'ai une maladie rhumatologique rare que très peu de médecins ont rencontrée", m'a-t-elle dit. "J'apporte des articles de recherche et éduque mes médecins."
D'autres évitent les médecins, comme Janet, une femme de 48 ans de St. Louis qui croit en la prévention, la prévention et la prévention. Cependant, comme beaucoup d'autres personnes rencontrées, elle consulte les professionnels de la santé presque chaque semaine parce qu'elle s'occupe de ses aînés. les parents et ses trois enfants.
Plus de 2 000 personnes m'ont fait part de leurs frustrations à l'égard des médecins, des compagnies d'assurance, des hôpitaux et du système de santé. J'ai écouté et appris.
Voici 10 thèmes qui ont émergé:
Les gens ne savent pas qu'ils ont des options, surtout quand il s'agit de dire non. Ils sont habitués aux médecins en leur disant ce dont ils ont besoin; ils sont surpris quand j'ai mentionné que les patients ont toujours le choix de NE PAS passer un test ou de ne PAS prendre de médicaments. Peu d'interventions sont si émergentes que les patients doivent les obtenir immédiatement. Observer et attendre, discuter plus avant avec le médecin et obtenir un deuxième avis sont des alternatives raisonnables.
Les gens veulent faire plaisir à leurs médecins. En général, les gens aiment leurs médecins. Beaucoup pensent qu'ils doivent faire ce que le médecin veut par peur de leur déplaire. "Je mens et je dis que je prends des médicaments que je ne peux pas me permettre", a déclaré Tony de San Antonio, 75 ans. D'autres ont exprimé leur besoin de médecins pour soutenir leurs décisions. «Donnez-moi de vrais choix et faites-le», explique Teresa, 38 ans. "Ne me jugez pas comme étant non conforme simplement parce que j'ai un système de valeurs différent."
Les gens ne veulent pas plus de soins, ils veulent de bons soins. Les gens reconnaissent les méfaits de l'overtesting et du surtraitement, et savent que plus de soin n'est pas toujours meilleur. Ils savent se méfier des industries ayant des arrière-pensées. "Les compagnies pharmaceutiques et les compagnies d'assurance ne fonctionnent pas par la bonté de leur coeur", dit Joseph, 55 ans de Providence. «Il y a beaucoup d'argent pour gagner de l'argent grâce aux soins de santé.» Ils craignent aussi le rationnement, et mettent en garde que moins n'est pas toujours plus non plus. Ce qu'ils veulent, c'est savoir qu'ils obtiennent les bons soins , sans que des incitations personnelles ou des intérêts commerciaux ne les gênent.
Les gens n'attendent pas la perfection, mais ils exigent la transparence. Ils savent que les médecins ne sont pas omniscients; ils veulent juste qu'ils partagent ce qu'ils savent. L'incertitude est bonne, tant qu'on leur dit la vérité. En outre, les gens acceptent que les médecins sont humains et que des erreurs médicales surviennent. Ils ne visent pas la rétribution, mais ils veulent la divulgation de l'erreur et de savoir que le médecin est déterminé à y remédier.
Les gens veulent plus d'informations pour choisir les médecins et les hôpitaux. "Il est honteux que je puisse trouver toutes sortes d'informations sur le choix d'un café, mais je ne sais pratiquement rien sur mon médecin", explique Jenny, de Cincinnati, 35 ans. Les gens veulent connaître leurs médecins, non seulement leurs titres de compétence, mais aussi les conflits d'intérêts financiers, leurs valeurs et qui ils sont.
Les gens savent que les hôpitaux ne sont pas des hôtels. Ils ne s'attendent pas à un service de voiturier et des repas à 3 plats, mais ils veulent être traités avec respect. S'ils ont froid, ils veulent une couverture. S'ils ont soif, ils veulent de l'eau. Sans compassion et répondant aux besoins humains fondamentaux, les escaliers en marbre et les IRM fantaisistes ne valent rien. La même chose vaut pour les cabinets de médecins. Oubliez les tapis fantaisistes – trouvez du personnel qui traite les gens avec humanité et dignité.
Les gens vont attendre s'ils obtiennent ce dont ils ont besoin. Le dogme fondé sur les résultats du sondage sur la satisfaction des patients est que les temps d'attente plus longs mènent à des patients mécontents. Cependant, les gens avec qui j'ai parlé sont mécontents non pas parce qu'ils ont dû attendre, mais parce qu'ils n'ont pas eu ce qu'ils attendaient malgré l'attente. "J'ai attendu deux heures, et le médecin vient de passer cinq minutes avec moi", a déclaré Sophie de 49 ans de Plymouth. Des études montrent que les patients sont interrompus en environ 12 secondes; il n'est pas étonnant que les gens se sentent ignorés et ne soient pas écoutés!
Les gens ne sont pas paresseux quand il s'agit de leur santé, et ne veulent pas toujours la solution rapide. La plupart des gens ne veulent absolument pas consulter leur médecin et préfèrent trouver des moyens d'améliorer leur mode de vie et de prévenir les maladies. La popularité des livres de régime et de forme physique est le cas en point. Beaucoup ne veulent pas "la solution de facilité" sous la forme de médicaments ou de chirurgie, mais préfèrent discuter de la forme physique, de l'alimentation et de l'utilisation de thérapies alternatives avec leur médecin. "C'est mon médecin qui ne veut pas discuter de ces thérapies avec moi", dit Sandra, 22 ans.
Les gens savent que le système actuel est insoutenable. Peu importe la politique, les gens ont vu le système de santé comme étant brisé, et tous comme des victimes et de futurs agents du changement. «C'est juste comme l'environnement: il y a des ressources limitées», j'ai entendu à plusieurs reprises. Étant donné que «gratuit» et «bon marché» ne sont pas synonymes de bons soins, les gens sont prêts à payer de leur poche pour une meilleure valeur (à condition de ne pas mettre leur famille en faillite). Ils sont prêts à partager le coût pour la société, parce qu'ils reconnaissent qu'ils le sont déjà.
Les gens recherchent la connexion et l'attention. Ils veulent une interaction en face-à-face avec "leur" médecin. Ils veulent être écoutés et entendus. Connaître leur histoire médicale n'est que le début; ils veulent aussi que leurs médecins comprennent et se connectent avec eux émotionnellement, physiquement et spirituellement. Cela nécessite une relation soutenue; les gens ne veulent pas aller à des «cliniques minute» ou utiliser des applications smartphone pour accéder à leur médecin, mais plutôt longue pour une relation de longue date avec un fournisseur accessible et digne de confiance.
Cette liste n'est en aucun cas censée être exhaustive ou destinée à représenter chacune des personnes que j'ai rencontrées. La nature même des soins de santé est qu'ils sont personnels et individuels. Ces résultats représentent les pensées et les souhaits d'un large éventail de personnes à travers les États-Unis. Ils remettent en question la sagesse conventionnelle quand il s'agit de ce qui est nécessaire dans les soins de santé. Par exemple, la montée en puissance des centres de soins d'urgence et des applications pour smartphones devrait être considérée comme un échec et non comme un progrès. De même, la réduction des temps d'attente ou l'ajout de meubles de bureau sophistiqués ne sont pas la solution à l'insatisfaction des patients.
Les propositions de réforme tendent à cibler les changements de politique qui s'embourbent dans la rhétorique et les statistiques. Ce que les gens veulent est plus basique et plus réalisable. Les médecins doivent être transparents et honnêtes avec les patients. Ils ont besoin de déplacer les soins aux malades vers les soins de santé. Selon les mots du grand humaniste et cardiologue Dr Bernard Lown, nous devons «faire le maximum pour le patient, aussi peu que possible pour le patient». Les étudiants en médecine ont besoin d'apprendre la prise de décision partagée et les soins intégrés. Les patients – les personnes – devraient faire partie de tous les débats sur les soins de santé. En fin de compte, nous devons restaurer la médecine en étant un partenariat bienveillant qui accorde la priorité à la dignité et au respect humains fondamentaux.
Ma tournée d'écoute continue. S'il vous plaît partagez vos pensées ci-dessous. J'ai hâte d'écouter et d'apprendre.
