Qu'est-ce que ce syndrome d'Asperger, de toute façon? Comme je l'ai mentionné dans mon précédent article, Neurological Disorder ou Natural Diversity ?, après plusieurs années de savoir que j'étais différent, j'ai finalement appris pourquoi quand j'ai lu Wired Magazine (The Geek Syndrome), qui décrit un trouble du spectre autistique appelé syndrome d'Asperger .
Plus je lisais les descriptions de ces personnes, plus je me voyais. Le clinicien est venu quand, à la fin, ils ont fourni une copie du Test de Quotient Autistique de Simon Baron-Cohen, un questionnaire conçu pour indiquer la présence de traits autistiques. Je l'ai pris sur le vif et j'ai obtenu un score très élevé – et j'ai réalisé que j'étais sur quelque chose, et j'ai commencé à apprendre sur Asperger et ce que cela signifiait pour ma vie.
Donc, globalement, qu'est-ce que cela signifie d'avoir Asperger? Comment cela affecte-t-il la façon dont une personne interagit avec le monde? Quels sont les défis?
En général, les personnes atteintes d'Asperger ont généralement des problèmes d'interaction sociale, de communication, ainsi que de régulation de la motricité et des systèmes sensoriels. Elles peuvent également développer des tendances obsessionnelles et compulsives, qui se manifestent de diverses manières. J'ai dit à plusieurs reprises qu'il y a beaucoup de «saveurs» d'Asperger – mais je vais aborder quelques-uns des domaines communs du défi:
Compétences sociales
Beaucoup de gens avec Asperger semblent être des «nerds» ou des «geeks». Les personnes aimables peuvent nous appeler «excentriques». Socialement, nous devons apprendre par cœur ce que votre personne moyenne capte par instinct, comme l'interprétation des expressions faciales, les émotions des autres ou des ouvertures sociales.
Nous pouvons seulement prendre sporadiquement des règles sociales non écrites, ou nous ne pouvons pas apprendre à les exécuter d'une manière appropriée. Comme un ordinateur, nous devons logiquement trouver des situations sociales et construire des ensembles d'instructions pour chaque situation, ce qui rend l'interaction extrêmement laborieuse et difficile. Pour cette raison, nous sommes à la traîne par rapport à nos pairs en matière de compétences sociales et nous pouvons éviter les interactions sociales.
Beaucoup d'entre nous qui ont appris à faire face à cela à l'âge adulte, ont développé un programme complet, «scripts sociaux», si vous voulez, pour gérer logiquement les situations sociales. Au fur et à mesure que ceux-ci deviennent de plus en plus complexes, plus nous sommes capables d '«agir normalement» – mais c'est une simulation. Nous pensons différemment, et devons pousser nos processus de réflexion dans un monde social qui est, pour nous, complètement étranger.
Il est également très difficile pour beaucoup d'entre nous d'apprendre à utiliser et à interpréter le langage corporel. Nous pouvons avoir de la difficulté à regarder quelqu'un dans les yeux, et ne pas utiliser les expressions faciales appropriées. Pour cette raison, nous pouvons être très mal compris par des personnes qui ne peuvent pas "lire" ce que nous pensons et ressentons à travers notre langage corporel, parce que nous ne savons pas comment le transmettre ou même réaliser que les autres le font. Beaucoup trouvent qu'il est très difficile de regarder une autre personne dans les yeux, ou s'ils le font, semblent le faire d'une manière qui peut sembler à l'autre personne «raide» ou «contre nature».
Communication verbale:
Contrairement aux personnes atteintes d'autisme «classique», les personnes atteintes du syndrome d'Asperger ne semblent pas avoir de retards significatifs dans le développement du langage. Certains d'entre nous parlent même tôt, mais la qualité de notre discours est différente. La langue est utilisée de manière très atypique.
Comme nos compétences sociales, c'est appris par cœur. Le quotient social fait défaut – nous ne comprenons pas complètement (jusqu'à ce que nous l'enseignions), les aspects sociaux du langage. Pour nous, cela commence comme un simple moyen d'échange d'informations, pas comme un moyen de connexion avec les gens (par exemple et l'exécution de "petite conversation" peut être difficile pour quelqu'un avec Asperger).
Nous ne pouvons pas maîtriser l'art de l'inflexion pour donner un sens au langage et ainsi développer une manière de parler très monotone ou étrange. Nous manquons souvent les indices sociaux qui nous disent quelle langue utiliser quand et à quelle fréquence – nous pouvons donc trop parler, trop peu, utiliser un langage trop formel ou informel, ou utiliser un langage inapproprié pour une situation spécifique (par exemple, jurer devant un patron ou parler trop familièrement à une figure d'autorité).
Ironiquement, certains enfants peuvent sembler très avancés, car nous apprendrons un langage «adulte» très sophistiqué – que ce soit en écoutant des adultes ou en lisant des livres. Cela peut entraîner d'autres ostracisations sociales de la part d'autres enfants, qui diront "Comment se fait-il que vous parliez comme un adulte?"
D'un autre côté, des concepts apparemment "simples" en tant que pronoms peuvent jeter une personne avec Asperger. Un enfant qui apprend à parler peut se référer à tout le monde en utilisant le même pronom, ou se référer à lui-même à la troisième personne. Le concept selon lequel une seule personne peut être appelée en utilisant plusieurs pronoms différents, et ces pronoms peuvent être utilisés pour plusieurs personnes, peut être difficile. Dans un autre exemple, comme un enfant, une personne que je connais a observé ses parents se référant les uns aux autres en utilisant leurs prénoms, ou des mots d'affection tels que «miel» – et adopté la même manière d'adresse. Toutes les tentatives pendant son enfance pour le casser de l'habitude ont échoué. Il n'a jamais utilisé «maman» ou «dada», ou plus tard «maman» ou «papa» pour se référer à ses parents. Bien qu'il comprenne maintenant comment la plupart des gens s'adressent à leurs parents, dans son âge adulte, il se réfère toujours à ses parents par leur prénom. L'habitude est enracinée.
Intérêts / Obsessions:
Dès leur plus jeune âge, la plupart des personnes Asperger développent un «sujet animal» spécifique, auquel ils consacreront toute leur énergie et leur temps à apprendre. Le plus souvent, une personne Asperger ne choisit qu'une seule à la fois (ou comme beaucoup de personnes Asperger le diront, elle les choisit), et cela deviendra le cœur de leur vie. L'intérêt spécial tombe souvent dans les domaines de la science, des mathématiques, de l'ingénierie ou de la mécanique, mais il y a aussi beaucoup de gens qui développent des intérêts dans l'art, l'écriture ou d'autres activités créatives.
En tant qu'adultes, nous serons souvent attirés par cet intérêt particulier dans nos carrières. De nombreux scientifiques, programmeurs informatiques et universitaires sont supposés avoir Asperger. Nous avons généralement des souvenirs prodigieux, qui nous permettent de cataloguer et de stocker de grandes quantités d'informations, et un focus laser pour acquérir toutes les informations possibles sur un sujet.
Afin de maintenir l'ordre dans notre monde, et faire face à nos autres défis, beaucoup de personnes Asperger développent une façon très rigide de faire les choses. Beaucoup luttent contre le changement et préfèrent, et presque obsessionnellement, maintenir la «similitude» dans leur monde. En raison de l'absence de certains instincts et de notre façon de nous relier au monde par le biais du script, nous avons du mal à faire des routines différentes. Nous devons compter sur le cœur.
Difficultés sensorielles
Parce que le système nerveux est câblé différemment chez une personne Asperger, nous faisons l'expérience du monde très différemment. Nous pouvons être hypersensibles ou sous-sensibles à certains stimuli. Les odeurs ou les sons qui ne dérangent pas les autres peuvent être extrêmement intrusifs pour nous. Nous pourrions ne pas être en mesure de supporter certaines textures. Le cerveau et le système nerveux ma surcharge quand un sens, ou une combinaison de sens, est submergé. Un stade bruyant, ou une grande foule peut nous causer un stress intense et peut-être une explosion de colère. Même certains types d'éclairage peuvent causer de la détresse.
Motricité:
Un autre symptôme d'un système neurologique câblé différemment peut être une difficulté à coordonner le mouvement. Bref, nous sommes souvent maladroits. Une personne Asperger peut se battre avec le sport, ou d'autres activités qui nécessitent une coordination. Nous pouvons être incapables de sentir nos corps dans l'espace, et donc nous blesser constamment en nous cognant sur les choses. En outre, l'écriture peut être un processus très difficile et laborieux.
Bien que naviguer dans le domaine social peut nous sembler conduire une voiture de course les yeux bandés, mais beaucoup d'entre nous ont appris à compenser. Avec les bons enseignants et mentors, nous apprenons. En vieillissant, nous apprenons. Comme je l'ai mentionné dans mon premier post (référencé ci-dessus), il peut y avoir de nombreux avantages. Parce que nos cerveaux sont différents, nous pensons différemment, ce qui peut conduire à des solutions «hors de la boîte» que votre personne moyenne ne pense pas.
Notre extrême capacité de concentration, combinée à nos intenses intérêts particuliers, peut nous rendre extrêmement efficace dans notre domaine, quel qu'il soit. Nous avons généralement de très bons souvenirs, parfois encyclopédiques, et nos QI sont en moyenne bien au-dessus de la moyenne. Beaucoup de «génies» tels que Mozart et Albert Einstein ont été considérés comme Asperger ou autisme de haut niveau.
Ainsi, ceux d'entre nous qui apprennent à faire face aux difficultés peuvent développer des vies aussi satisfaisantes les unes que les autres. Juste un peu différemment.