Pourquoi dites-vous, je suis autiste? Pourquoi dites-vous, il est autiste? N'êtes-vous pas plus qu'une étiquette? Beaucoup de gens m'ont demandé ça; leurs mots impliquant une critique bien intentionnée de mon choix de mots. Sûrement je voulais dire quelque chose de différent?
Que faire si je tourne la question autour? Pourquoi me défiez-vous quand je dis que je suis autiste? Souhaitez-vous me défier de la même façon si je disais: «Je suis protestant?» Si oui, quelle serait votre raison? Pensez-vous que j'ai le même droit de contester la façon dont vous vous décrivez, quelle qu'elle soit?
Soyez assuré que je voulais dire ce que j'ai dit. Si j'avais eu l'intention de dire autre chose, je l'aurais fait. En effet, j'ai reconnu différents attributs des autres et moi-même à d'innombrables occasions, comme …
Il est un technicien Mercedes formé en usine;
Elle est un maître jardinier;
Il peut ressembler à un clochard mais il est vraiment un psychiatre renommé.
Il y a des moments où ces descripteurs plus étroits sont appropriés, et des moments où les plus larges – comme l'autisme – conviennent mieux. La vérité est, nous pouvons tous être décrits de plusieurs façons et être autiste n'est pas différent d'être colérique, ou d'être un chef renommé, ou même être un très bon conducteur (ou mauvais).
Parfois, nous utilisons des descripteurs parce que nous voulons qualifier les gens pour une chose ou une autre. Vous exprimez des doutes sur la capacité de Dan à réparer votre voiture. Je vous dis qu'il est un technicien formé en usine pour vous rassurer.
Lorsque nous utilisons des descripteurs généraux comme je suis juif, ou que je suis autiste, ou même que je suis franc-maçon, nous le faisons pour une raison différente. Nous disons ces choses pour nous placer dans une communauté plus large. Nous disons cela pour affirmer que nous faisons partie de quelque chose de plus grand que nous-mêmes. Nous le disons parce que cela nous permet de nous sentir mieux dans notre peau.
Je pense que c'est quelque chose qui échappe à beaucoup de gens, quand il s'agit de l'autisme. Peut-être que l'ignorance de ce fait explique pourquoi ils se sentent libres de défier les gens qui se disent autistes quand ils n'oseraient pas défier une personne de dire qu'ils sont catholiques.
La vérité est qu'être catholique ou être juif signifie certaines choses. Si vous me dites que vous êtes catholique, je peux savoir quelque chose de vos croyances et de vos valeurs à partir de cette simple déclaration de trois mots parce que je sais quelque chose de ce que ces choses représentent. Et plus que cela, je sais que le fait d'être catholique est important pour vous, et je garderai cela à l'esprit lorsque nous interagirons. Certes, je peux «connaître» différentes choses sur le catholicisme ou le judaïsme que mon voisin ou vous, mais le fait demeure, nous associons tous ces mots à quelque chose – un ensemble de croyances et certains comportements – qui transcendent l'individualité.
C'est juste avec l'autisme. Dans la plupart des cas, une déclaration comme «Je suis xxx» signifie vraiment «Je suis fier d'être xxx et de faire partie de la communauté xxx». C'est en effet ce que c'est avec l'autisme et moi. Il fut un temps où l'autisme était considéré comme un handicap pur; les cadeaux qu'elle pouvait confier ne sont pas reconnus. Maintenant, cela change, et les autistes font partie du momement émergent de la Neurodiversité, qui affirme que la variation neurologique est essentielle pour que notre espèce prospère. Nous pouvons être seulement 1,5% de l'humanité, mais sans nous, l'homme pourrait encore être dans les cavernes.
Il fut un temps où j'avais honte d'être différent, mais maintenant je peux le dire avec fierté. Nous pouvons être désactivés dans de nombreux contextes sociaux. Certains d'entre nous sont handicapés tout le temps. Mais nous apportons quelque chose d'unique au monde, chacun d'entre nous. Nous sommes nécessaires.
Cela ne signifie pas que nous n'avons pas besoin d'aide, de services et parfois de remédiation pour des problèmes médicaux majeurs. Cela ne signifie pas que certains d'entre nous luttent pour vivre de façon indépendante. Ces choses sont de vraies parties de l'autisme et la plupart d'entre nous vivent avec des aspects du handicap tous les jours. L'expression «je suis autiste» ne rejette pas ces défis; il affirme simplement notre identité, notre égalité et notre valeur. C'est indépendant de la capacité ou du handicap.
J'étais toujours autiste mais je ne savais pas jusqu'à mes 40 ans. Quand je l'ai découvert, c'était en quelque sorte comme un retour au foyer spirituel. Toute ma vie, je me sentais inférieure aux autres parce que j'ai vu mes échecs sociaux et j'ai vu le succès des gens autour de moi. Bien sûr, je pourrais gagner de l'argent, mais d'autres personnes pourraient se faire des amis en grand nombre. Je ne pouvais pas, et j'ai attribué cet échec à l'infériorité. Quand je parle à d'autres adultes qui ont appris leur propre autisme tard dans la vie, ils expriment souvent des sentiments similaires d'infériorité tout au long de la vie.
Mon autisme ne me donnait pas l'air différent, mais il me faisait très différent, et par conséquent, j'étais isolé et pris pour un enfant. Si j'avais été visiblement différent, mes parents auraient pu expliquer mes mauvais traitements en me disant que j'avais été choisi pour ma différence reconnue. Mais il n'y avait pas de cause apparente à ma différence. Le résultat – j'étais juste un mauvais garçon. Et d'innombrables autres enfants autistes ont grandi de la même manière. Nous commençons à parler aujourd'hui pour veiller à ce que les mauvais traitements ne soient pas perpétrés pour une autre génération.
Apprendre que j'étais (suis) autiste met tellement en perspective ce qui était autrefois inexpliqué. Tout comme la religion donne à certaines personnes un cadre pour leur vie, le fait de savoir que je suis autiste me donne un cadre pour le mien. Savoir que mes défis sociaux proviennent de l'autisme, pas de l'infériorité, est un gros problème. Comprendre que je suis différent, avec un mélange de cadeaux et de handicaps, est également un gros problème.
Expliquer mes défis précédents sous un jour neutre – par opposition à être défectueux – a été et reste une grande affaire pour moi, comme pour d'innombrables autres autistes. Cependant, chacun de nous perçoit comme étant autiste, le fait est que c'est une explication neutre et sans jugement de la façon dont nous sommes. Nous aimons peut-être comment ou sommes, ou nous pouvons le détester, mais être ainsi à cause de l'autisme n'est pas un jugement comme l'ont été les alternatives d'enfance qui m'ont été offertes.
Il n'y avait pas beaucoup de communauté autiste quand j'ai eu mon diagnostic, mais il y en a maintenant. Tout comme je peux trouver une synagogue ou une église dans une ville éloignée, je rencontre des gens autistes partout où je vais. Nous sommes partout! Et il y a une grande puissance et un grand confort dans cette réalisation.
La communauté autiste comprend les personnes autistes et les personnes qui nous aiment – nos amis et nos familles et les gens qui travaillent pour améliorer notre vie. Pour la plupart des autistes adultes, je suggère que cette communauté est – ou devrait être – au centre de nos vies.
Toutes les personnes autistes ne se sentent pas comme ça. Certains se sentent brisés et cherchent un remède. D'autres disent "ce sont juste des gens" et ne s'identifient à aucun groupe. Certains veulent juste être laissés seuls. Il y a de la place pour tous ces points de vue.
Il y a des moments où je veux sortir avec des collègues mécaniciens. Il y a des soirées que je veux être autour des amateurs de caméra. Il y a des jours que j'aime en compagnie d'universitaires. Enfin, il y a des fois où je veux être autiste.
Est-ce que l'on veut dire plus que les autres? C'est une question à laquelle chacun d'entre nous répond par lui-même, et je soupçonne que cela change d'un moment à l'autre.
John Elder Robison est un adulte autiste et un défenseur des personnes ayant des différences neurologiques. Il est l'auteur de Regarde-moi dans les yeux, Soyez différent, Raising Cubby et le prochain Switched On. Il est membre du comité de coordination inter-agences sur l'autisme du département américain de la santé et des services sociaux et de nombreux autres conseils liés à l'autisme. Il est le co-fondateur du TCS Auto Program (une école pour les adolescents ayant des problèmes de développement) et il est boursier de neurodiversité en résidence au College of William & Mary. Les opinions exprimées ici sont les siennes. Trouvez-le en ligne sur www.johnrobison.com ou @johnrobison sur Twitter
