Repenser le rose: comment ce travail a commencé, et pourquoi il continue

Comme pour de nombreuses personnes impliquées dans les mouvements sociaux, ma recherche sur le cancer du sein et mon plaidoyer ont commencé par un intérêt personnel.

Mon amie Cathy a reçu un diagnostic de cancer du sein à l'âge de 30 ans. Seulement 5% des cas de cancer du sein concernent des femmes de moins de 40 ans, et elle était l'une d'entre elles. Après que Cathy ait terminé son année de chirurgie, de radiothérapie et de chimiothérapie, ses médecins n'ont trouvé aucune preuve de maladie.

Puis, à l'âge de 35 ans, le cancer est revenu. De telles «récurrences» se produisent de 20 à 30% du temps, peu importe le stade auquel une personne a été diagnostiquée. Cette fois, le cancer était métastatique (transmission du site d'origine à des organes distants du corps, généralement les os, les poumons, le foie ou le cerveau). Cathy resterait en traitement pour le reste de sa vie, jusqu'à ce que les traitements échouent ou deviennent trop toxiques. Elle est morte juste après son quarantième anniversaire.

Au cours des années qui ont précédé la mort de Cathy, j'ai appris davantage sur le cancer du sein grâce à son expérience et à un groupe de défense local appelé Action de la région de la capitale contre le cancer du sein (CRAAB!). Deux biologistes féministes ont fondé le groupe de sorte que mon entrée dans le cancer du sein en tant que problème social est venu avec une perspective scientifique critique féministe. J'ai appris sur l'incertitude biomédicale et l'étiologie du cancer du sein, les controverses scientifiques, les fondements politiques et les objectifs féministes de prise de décision habilitée.

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J'ai toujours partagé ce que j'ai appris avec Cathy. Elle se demanda pourquoi elle ne l'avait jamais entendu auparavant. Nous avons conclu que des informations comme celles-ci avaient été omises des documents de communication sur la santé et d'entraide ainsi que de nombreuses campagnes de sensibilisation.

Après la mort de Cathy, j'ai envisagé de participer à une marche de trois jours sur le cancer du sein dans la mémoire de Cathy. J'ai réalisé que c'était une réaction par défaut. Prendre part à une collecte de fonds pourrait m'aider à me sentir mieux, mais cela ne ferait rien pour Cathy. Cela ne changerait pas les conditions qui lui avaient valu un diagnostic de cancer du sein et ne l'a pas guéri, pas plus qu'elle n'aborderait ces épineuses questions féministes scientifiques que nous avions tous les deux. J'avais besoin de l'étudier.

J'ai entrepris de faire ma recherche de dissertation sur le cancer du sein et la prise de décision des femmes. J'ai analysé le consumérisme médical et la politique de santé publique, et j'ai examiné les publicités sur le cancer du sein et les campagnes de sensibilisation, la biomédicalisation et la science qui a été promue ou omise dans les promotions sur la santé. Finalement, j'ai réalisé à quoi servait ce ruban rose. Le cancer du sein, la cause sociale, a fonctionné comme un nom de marque avec un logo de ruban rose, tout comme Nike et son swoosh. J'ai vu le système derrière le ruban et j'étais prêt à finir mon livre, Pink Ribbon Blues: Comment la culture du cancer du sein mine la santé des femmes .

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Après la sortie de Pink Ribbon Blues , j'ai rencontré Rachel , une autre jeune femme vivant avec un cancer du sein métastatique («mets»). Rachel a régulièrement commenté mon blog Pink Ribbon Blues , et j'ai commencé à lire son blog The Cancer Culture Chronicles . J'ai supposé de son écriture que Rachel devait être une autre sociologue. Elle n'était pas, au moins, pas formellement formée en tant qu'un. Avant que le cancer du sein ne la retire de la main-d'œuvre rémunérée, Rachel était comptable publique certifiée.

Nous avons eu des conversations, collaboré sur des essais, des projets planifiés, et nous nous sommes engagés à inverser la tendance du cancer du sein. Elle n'avait jamais été une activiste, mais Rachel était tellement fâchée contre ce qu'elle avait surnommé "la terre de sucette rose" et l'exploitation de sa maladie qu'elle se sentait obligée de dire sa vérité et de se joindre à des provocateurs comme moi. Dans Rachel, j'ai trouvé ma main droite (même si elle était une "gauchère") et une sœur qui me chuchotait à l'oreille presque tous les jours, "Cela a besoin d'un bon Sulik-ing." Je prendrais un moment pour sourire, pensant à mon nom de famille en tant que verbe.

J'étais impatient de voir le changement, surtout parce que je savais que mon temps avec Rachel était limité. Vivre avec des «mets», elle était déjà dans un cycle d'essais et d'erreurs, avec des effets secondaires continus, des urgences médicales, un déclin physique et une conscience existentielle pénétrante. Mon cœur s'est effondré quand elle m'a raconté comment elle se sentait au jour le jour, et le genre de décisions qu'elle a prises, comme la vérification de la boîte de renouvellement du magazine pendant un an ou deux; elle a vérifié "un." Quand elle a perdu l'usage de sa main gauche, appelée "la main", comme si elle ne lui appartenait pas vraiment, Rachel a continué à picorer le clavier avec sa main non dominante.

Tout cela faisait partie de la vie de Rachel, et maintenant une partie de la mienne. Quand nous avons dû annuler une retraite parce que les médecins de Rachel ont dit que son cœur et ses poumons ne pouvaient pas supporter le vol, elle m'a plutôt invité à un "staycation" chez elle. Nous avons regardé des films et examiné les rapports financiers vérifiés des organismes de bienfaisance contre le cancer du sein. Dans un e-mail que Rachel a prévenu, "pourrait être alimenté par des narcotiques et des émotions à 2 heures du matin", a-t-elle dit,

"La plupart du temps, j'ai l'impression de tomber sur un trou de lapin sans fin et il n'y a pas beaucoup de gens prêts à venir pour la balade. Les choses peuvent devenir bizarres et le chemin à parcourir va être cahoteux. Je vous remercie de me rappeler que je ne suis pas seul et que ma voix compte toujours. . . . Nous devons continuer à avancer et à avancer, quoi qu'il arrive. "

Quand mon ami et partenaire d'activisme est mort quelques mois plus tard à l'âge de 41 ans, nous nous connaissions depuis seulement 15 mois. C'était comme une vie.

Mon travail en tant que militante publique est dédié à Rachel Cheetham Moro (du 2 août 1970 au 6 février 2012) et à Cathy Ann Hoey (du 25 novembre 1960 au 17 janvier 2001). Aucune de ces femmes n'aurait pu savoir à quel point leur vie aurait une influence sur l'activisme contre le cancer du sein ou comment leurs voix continueraient d'avoir de l'importance après leur départ.

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Extrait avec la permission de l'article «#Rethinkpink: Aller au-delà de la sensibilisation au cancer du sein». Conférence féministe SWS Distinguished, publiée par Gender & Society, volume 28, numéro 5, pp: 655-678.

Résumé de l'article :

Au cours des 30 dernières années, le mouvement du cancer du sein a travaillé à faire du cancer du sein une priorité nationale, à sensibiliser et à financer, à galvaniser le soutien social et à influer sur l'orientation de la recherche. Les femmes ont été à la pointe du partage de l'information, de l'activisme et de l'autonomisation des patients. Les traitements se sont améliorés progressivement et les taux de mortalité ont globalement diminué. Par ces indicateurs, le mouvement est un succès. Pourtant, 70 pour cent des personnes diagnostiquées avec un cancer du sein n'ont aucun des facteurs de risque connus, ce qui rend la cause et la prévention incertaines; environ 40 000 femmes (et hommes) meurent chaque année d'un cancer du sein métastatique, un chiffre qui n'a pas changé depuis des décennies; les programmes d'entreprise et politiques font obstacle aux droits des patients et à l'accès à des soins de qualité; les motivations de profit et l'image de marque de la maladie supplantent les efforts pour fournir un soutien significatif et une information de santé précise; et le cancer du sein est popularisé dans la mesure où la «consommation rose» est devenue plus un passe-temps à la mode qu'un appel à un changement social. Les activistes tenaces et un nombre croissant de citoyens, bien que divergents dans les problèmes qu'ils abordent et les méthodes qu'ils utilisent, partagent une position critique qui favorise de nouvelles idées sur le cancer du sein et appelle à la transparence, la responsabilité et les alternatives au ruban rose.

Lien vers l'article: http://gas.sagepub.com/content/28/5/655