Réhabilitation créative, partie 4: la démence

Julianne Moore dans son rôle d'Alice dans le film "Still Alice" basé sur le livre du même nom de Lisa Genova

Source: Flickr, Creative Commons

Dans le dernier ouvrage d'Atul Gawande, Être Mortel: Vieillissement, Maladie, Médecine et Ce qui compte à la fin , il fait souvent référence à la démence parce qu'elle est inévitablement liée au vieillissement. Peut-être j'aime-je ce livre encore plus que les autres parce que je suis, sans l'ombre d'un doute, plus proche de ma mort que de ma naissance, et comme chacun de nous, plus je vieillis, plus ma chance de devenir dément . À côté de cela est le nombre croissant d'amis qui pourraient aller dans cette voie. Le vieillissement normal est un sujet fascinant pour diverses catégories de personnes: les baby-boomers et tous ceux qui sont plus âgés qu'eux; leurs enfants adultes; et, espérons-le, les professionnels de la santé qui s'occupent des «personnes âgées». En fait, le vieillissement normal est un sujet tellement intéressant que je vais y consacrer le billet du mois prochain.

Ce mois-ci, cependant, je vais m'en tenir à la réhabilitation créative, et une étiquette comme celle-ci suggère qu'il doit y avoir un désordre à réhabiliter. Le vieillissement normal n'est par définition pas un trouble, il ne peut donc pas être réhabilité (il peut cependant être amélioré!). Beaucoup pourraient penser que la démence ne peut pas être réhabilitée non plus, car là encore, par définition, la démence est un déclin progressif des capacités mentales, physiques et émotionnelles. Cependant, d'une manière qui n'est pas sans rappeler les stratégies qui semblent améliorer la vie des très vieilles personnes «en bonne santé», il est possible, dans un sens, de «réhabiliter» les personnes aux stades précoces et intermédiaires de la démence.

Comme vous le savez maintenant si vous avez lu mes articles précédents sur la réadaptation créative, je crois que la réadaptation qui comprend la famille et les amis de la personne atteinte de la maladie, a plus de chances de réussir pour toutes les parties. C'est particulièrement le cas de la démence; Dans les derniers stades de la maladie en particulier, les membres de la famille ont besoin de toute l'aide possible pour les aider à surmonter leur chagrin pour la perte de la mère ou du père qu'ils ont connu et ne peuvent plus voir chez la personne devenue dépendante. comme un nouveau-né et loin d'être aussi mignon.

Les questions importantes sont les suivantes: étant donné que la démence est incurable et ne cessera de s'aggraver, qu'est-ce que la personne aux stades précoces ou intermédiaires de la démence croit être les activités, les capacités ou les connexions qui lui procurent du plaisir? Lesquels sont les plus importants? Comment pourrait-il être possible de faire ces choses, même si ce n'est que pour une courte période? Évidemment, pour en arriver là, la personne atteinte de démence doit comprendre qu'elle a la maladie et, au fil des mois, elle peut avoir moins de contrôle sur ce qu'elle peut faire. Leur famille doit être prête à écouter ce qu'ils veulent maintenant ; pas ce qu'ils voulaient l'année dernière. (C'est aussi l'une des leçons les plus importantes que nous apprenons sur le vieillissement normal, en lisant le livre de Gawande: nos désirs changent en vieillissant et, à tous les âges, les désirs sont très idiosyncratiques.

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Les chercheurs en santé dans le domaine de la gériatrie ont étudié cela bien sûr, parce que tout le monde peut s'asseoir toute la journée sur une chaise dans une pièce qui sent l'antiseptique, l'urine et le désespoir, avec beaucoup d'autres personnes âgées faisant la même chose. TV marmonnant loin déconnecté en arrière-plan, est un destin terrible. Toutes sortes de choses ont donc été tentées pour stimuler une sorte d'activité: chanter, danser, se promener et participer à des événements communautaires. Toutes ces choses font probablement du bien, et certainement font que les membres de la famille se sentent un peu mieux (bien que ces jours-ci, ce soit habituellement le personnel infirmier et les soignants communautaires qui organisent et divertissent, pas la famille). Nous savons tous que la mémoire se détériore rapidement avec la démence, et cette mémoire pour les événements récents et les années passe en premier. Cela pourrait simplement être une conséquence du fait que les premiers souvenirs ont été répétés plus que les souvenirs récents et sont donc plus fermement ancrés dans nos cerveaux. Quelle que soit la raison, cela semble être vrai, et donc, si ces souvenirs semblent être bons du point de vue de la personne démente, pourquoi ne pas les encourager? La familiarité de leur entourage est également importante, de sorte que faire leur chambre (que ce soit dans une hme ou dans la maison de leur fille) comme une pièce préférée d'une maison où ils vivaient quand ils n'étaient pas déments, ne peut qu'être utile. Mettez des photos de leur passé sur les murs, et ne jetez pas ce meuble laid et trop grand qu'ils semblent aimer.

Un de mes amis m'a raconté une belle histoire il n'y a pas si longtemps. Sa mère avait refusé de fournir plus de soins que ce qu'il pouvait lui donner, alors ils trouvèrent une maison de retraite particulièrement agréable où elle avait une grande chambre avec de grandes portes-fenêtres ouvrant sur un patio et son propre petit jardin. Elle avait toujours été une connaisseuse de belles choses, et son fils avait, au cours des années, racheté de ses voyages des pièces de porcelaine très précieuse et délicate. Cette précieuse collection était conservée dans une vitrine verrouillée. Ainsi, avant qu'elle ne soit transférée dans la maison de retraite, son fils et sa partenaire ont passé un temps considérable et ont pensé à rendre sa nouvelle chambre aussi "familière" que possible. Leur meilleure idée était de mettre le meuble dans la pièce avec toute sa belle porcelaine exposée derrière les portes vitrées. Parce qu'ils voulaient qu'elle se sente en contrôle, ils lui ont montré où ils avaient mis la clé du cabinet; dans le tiroir du haut de sa commode.

Après lui avoir donné quelques jours pour s'installer, ils lui ont rendu visite et la première chose qu'ils ont remarquée était que le cabinet était nu.

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«Mère, où est ta belle porcelaine?» Demanda son fils, pensant que peut-être le personnel l'avait rangé pour des raisons de sécurité.

«Les gens se faufilaient ici et le volaient», a déclaré sa mère, clairement contrariée. "Je l'ai caché."

"Où?"

Elle ouvrit les grands tiroirs de sa commode, et tout était là, empesée dans les tiroirs. Ses vêtements, ils ont découvert, avaient été fourrés dans le bas de la garde-robe pour faire de la place pour la porcelaine. Alors, pendant qu'elle mangeait son repas du soir dans la salle à manger, elle sortit la porcelaine des tiroirs et la remit sur les étagères de l'armoire, espérant qu'avec son mauvais souvenir elle ne remarquerait pas le changement. (Une des pièces contenait déjà une puce.) Elle ne dit pas un mot quand elle revint du dîner, et ils poussèrent un soupir de soulagement. Trois jours plus tard, lors de leur prochaine visite, le cabinet était à nouveau vide. Cela dura plusieurs semaines – le remettant dans le placard, essayant de ne pas penser à la valeur décroissante de chaque pièce précieuse au fur et à mesure que les jetons se multipliaient, et de la retrouver dans les tiroirs lors de leur prochaine visite. Le retrait de la clé l'a rendue très bouleversée. Ils réalisèrent enfin qu'ils menaient une bataille perdue. Ils auraient pu enlever le coffret et la porcelaine et le garder en sécurité, mais comme son fils l'a dit, l'air remarquablement amusé, c'était sa porcelaine et si la cacher la faisait se sentir mieux, alors qu'il en soit ainsi! Quel prix une collection d'objets, comparée à la tranquillité d'esprit de sa mère?

Je terminerai par un extrait d'un chapitre de mon livre, Trouble In Mind , pour illustrer les types de stratégies thérapeutiques possibles, en particulier dans les premiers stades de la démence. Comme Alice dans le roman de Lisa Genova, Still Alice, et le film du même nom, Sophie était l'un des très malchanceux diagnostiqués avec une démence précoce. Journaliste et animatrice à la radio, elle a été diagnostiquée à seulement 51 ans. Son diagnostic précoce et son acceptation relativement rapide de son état (encore un processus très difficile et douloureux) ont fait de la thérapie «parlante» une possibilité.

Après des mois de tests neurologiques et neuropsychologiques, Sophie a reçu le diagnostic. Apparition précoce de la maladie d'Alzheimer. Après la longue semaine, elle a dû travailler avec le choc de savoir avec certitude ce qu'elle avait soupçonné pendant des mois, elle s'est sentie capable de me voir pour sa première séance de thérapie. Initialement Sophie a assisté avec elle Peter, son mari, mais ensuite elle a décidé de continuer les sessions hebdomadaires seules. Pendant ces séances, avec mon aide, elle a écrit des lettres à son mari et à chacun de ses enfants pour être lues après sa mort. Elle a fait un court enregistrement sur cassette audio pour toute la famille, rendu difficile par ses problèmes de recherche de mots, surtout en raison de son état émotionnel. Avec de nombreux arrêts et départs, cependant, elle a terminé une bande très émouvante, qui devint plus tard un catalyseur important dans le processus de deuil et de guérison pour sa famille.

Une fois ces tâches terminées, Sophie a décidé d'avoir une séance avec sa famille, au cours de laquelle elle a discuté de son désir d'être placée dans un hospice lorsqu'elle avait besoin de soins infirmiers à temps plein. Elle a également parlé de ses souhaits pour ses funérailles et a expliqué qu'elle avait écrit des lettres à donner à chacun d'entre eux après sa mort. Ce fut une séance très positive, après quoi les membres de la famille ont pu parler à la maison avec eux de ce que Sophie avait partagé avec eux. Sophie n'a pas demandé d'autres séances de thérapie, mais à sa demande, je lui ai rendu visite à la maison de temps en temps.

À l'époque où Sophie tenait ses séances individuelles avec moi, les autres membres de la famille ont également assisté à des séances pour parler de questions pratiques et de préoccupations, et pour commencer à travailler à travers leur propre chagrin. Sa fille, Diane, a trouvé le déclin de Sophie particulièrement difficile, car il a ramené des souvenirs de la démence de sa grand-mère. Tous les trois enfants de Sophie avaient des inquiétudes, d'abord non dit, qu'ils finiraient aussi leurs jours déments. J'ai discuté de cette peur avec eux en termes de statistiques, en mettant l'accent sur les nombreux membres de la famille des patients AD qui ne développent pas la maladie; les efforts massifs de recherche pour trouver la cause, un remède et des traitements pour la MA; l'évolution des opinions sociétales et des lois sur l'euthanasie; et les nombreuses années productives que les enfants avaient devant eux avant qu'ils aient besoin de s'inquiéter de la possibilité assez improbable qu'ils développeraient aussi AD.

Sophie est restée à la maison avec son mari et ses trois enfants. Peter a réduit ses heures à son cabinet d'avocats afin qu'il puisse passer plus de temps à la maison, et la famille et les amis ont accepté une liste afin que Sophie ne soit jamais seule dans la maison. Il y avait toujours quelqu'un là-bas si Sophie en avait besoin; voulait parler, sortir, ou simplement regarder la télé ensemble. Comme elle l'avait demandé au début de sa maladie, elle a été placée dans un hospice quand elle avait besoin de soins infirmiers à temps plein. Pendant son séjour à la maison, elle est restée relativement facile à soigner et les membres de sa famille ont rapidement appris à désamorcer des situations potentiellement difficiles. L'humeur dépressive de Sophie s'est améliorée au fur et à mesure que sa perspicacité diminuait, et dans l'année suivant le diagnostic, elle ne souffrait plus de périodes de dépression. Elle faisait souvent des commentaires inappropriés ou insensibles, oubliant souvent ou confondait les noms de ses enfants, et ne pouvait pas être laissée seule dans la maison de peur de se blesser ou de mettre le feu à la maison en laissant le poêle allumé. La famille a continué à l'aider à cuisiner des repas simples aussi longtemps qu'elle le pouvait, car cela lui procurait du plaisir pendant une courte période.

Elle devenait parfois agitée sans raison apparente, et parfois jetait de la nourriture ou de la vaisselle si elle n'aimait pas la nourriture qui lui était donnée. Sa famille ne l'a pas discutée ni corrigée mais a simplement enlevé la nourriture incriminée, l'a amenée à sa chaise à bascule, a placé un casque sur ses oreilles et a joué sa musique préférée. Matthew, âgé de dix-sept ans en particulier, passait de longues heures à lui lire, à jouer à des jeux de cartes simples de «claquer» avec elle (la laissant gagner la plupart du temps) et à l'accompagner dans ses promenades. Sophie garda son visage et son nom dans sa mémoire plus longtemps que les autres. Après beaucoup d'introspection, Peter retourna à son cabinet d'avocat à plein temps après un an, mais il continua à garder la plupart des soirées libres pour Sophie. Comme il l'a dit, cette routine de travail le maintenait «sain d'esprit» et lui donnait la force psychologique de faire face à Sophie.

Sophie s'est détériorée rapidement une fois dans l'hospice, et dans six semaines elle était muette et ne pouvait reconnaître personne. Matthew a eu une petite réunion de famille pour célébrer son 21ème anniversaire trois mois après l'entrée de Sophie dans l'hospice, et Sophie est revenue à la maison pour l'occasion. Pour un spectateur, elle avait peut-être semblé ignorer ce qui se passait, mais Matthew insiste sur le fait que quand il lui dit: «Tu vois, maman, je savais que tu resterais pour mon 21ème», elle lui serra la main et lui sourit. Elle est morte un mois plus tard.

La famille est venue à quatre séances de thérapie après sa mort et a été grandement aidée et réconfortée par l'audio et les lettres que Sophie leur avait laissées. Leur deuil était déjà bien avancé au moment de la mort de Sophie et, à la fin, sa mort fut un soulagement. Leur soutien les uns envers les autres était très fort et ils estimaient qu'en tant que famille, ils avaient gagné beaucoup de valeur du temps de qualité qu'ils avaient pu passer non seulement avec Sophie, mais aussi les uns avec les autres. Matthew est maintenant infirmier en hospice.

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