Sesame Street et l'autisme: les "Extras" PG-Rated

Source: Atelier de Zach Hyman / Sésame

Le 10 avril, Big Bird se fera une nouvelle amie, Julia. Julia est une fille autiste de 4 ans avec des cheveux muppet orange vif. Elle est un membre intégré de la communauté avec des comportements uniques, tout comme tout le monde sur Sesame Street. Elle n'est absolument pas une collection de déficiences. Julia rit, Julia chante, Julia joue le tag, Julia ignore parfois les autres personnages, et Julia persévère. Julia est un atout pour l'équipe quand elle joue à la recherche de formes. Je chante dans le choeur de ceux qui sont ravis qu'elle se joindra au spectacle. Cela pourrait changer la donne pour la façon dont la génération actuelle en préscolaire perçoit les différences de développement.

Je ne suis pas sûr, cependant, que les tout-petits sont le public le plus important pour l'initiative de Sesame Street. Dans mon expérience, les jeunes enfants acceptent n'importe quel compagnon de jeu qui n'est pas hostile. Ce sont les parents qui communiquent généralement l'inconfort, la prudence ou la pitié, et ce sont les parents qui ont le plus à apprendre. Parfois, ce sont les parents d'autres enfants sur le terrain de jeu, mais souvent, ce sont les parents des enfants autistes eux-mêmes – des parents qui essaient de comprendre leur nouveau monde. Alors les parents, s'il vous plaît, dirigez-vous vers la section sur le site Web d'accompagnement (qui a été mis en place depuis Octobre 2015) appelé "Vidéos pour les parents".

La section des parents comprend 11 vidéos de familles réelles, toutes réfléchies, honnêtes et positives. Je ne fais que grincer des dents quand on nous dit qu'un petit garçon apprend à établir un contact visuel. (Je suis du camp qui croit forcer le contact visuel entrave les efforts des autistes d'interagir et sert seulement à apaiser mon malaise.) Mais les gens qui me connaissent savent qu'une seule, minuscule grincement d'une série entière constitue un endossement majeur. La série comprend un groupe incroyablement diversifié de jeunes enfants autistes, à la fois en termes ethniques et en termes d'expression autistique. Certains des enfants sont verbaux et on communique exclusivement à travers une tablette et des gestes. Toutes les familles comprennent des frères et sœurs, et j'adore les commentaires et les images des clans alors qu'ils interagissent avec leurs frères et sœurs autistes. Aucun de ces enfants n'exprime la pitié ou la honte; ils aiment leur clan, décrivent avec aisance comment ils communiquent ensemble, expliquent ce que leur fratrie manifeste, et insistent sur la façon dont ils aiment et apprécient le temps passé en famille. Plusieurs des vidéos incluent un muppet qui pose des questions sur la façon d'engager l'enfant avec l'autisme. Le conseil, de «Il est juste difficile pour elle de parler quand elle se balance», de «Parfois, il faut faire une pause avec les autres», de «Tout le monde aime courir» est sur place.

Ces vidéos ne revigorent pas l'expérience de la parentalité d'un enfant ayant des besoins spéciaux. Les parents parlent d'épuisement, de stress et la douleur de réaliser des expériences partagées avec l'enfant n'inclura pas les activités attendues telles que l'apprentissage du baseball. Ils parlent de la nécessité d'apprendre la patience et des moments où «j'ai complètement perdu mon sang-froid». Leurs observations, leur douleur, leur détermination et leur fierté résonnent profondément avec moi.

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Une bonne surprise a été le choix des producteurs d'inclure des scènes d'entretiens abordant un sujet particulièrement sensible: la dynamique parentale entre conjoints dans une famille avec un enfant ayant des besoins spéciaux. Chacune des vidéos suit une famille nucléaire biparentale hétérosexuelle. Deux des segments interrogent les pères, tandis qu'un interviewe une mère. Les deux pères sont profondément impliqués avec leurs enfants, mais tous deux admettent que leurs femmes gèrent la majeure partie de l'éducation des enfants, en particulier pour les enfants ayant des besoins spéciaux. La mère interviewée dans le troisième clip affirme cette perception d'elle et des rôles de son mari.

Selon mon expérience et mon observation des ménages biparentaux, cette dynamique se maintient dans environ 95% des cas. Lorsqu'il y a un enfant ayant des besoins spéciaux, la mère reçoit habituellement les appels téléphoniques de l'école, planifie les rendez-vous chez le médecin et apaise les effondrements. Papa (dans les meilleures situations) fournit du soutien et du répit à maman. Si les deux parents contribuaient à la génération de revenus avant la naissance de l'enfant, c'est généralement la mère qui réduit son travail à l'extérieur de la maison si les ressources de la famille le permettent.

Je trouve qu'il est facile, voire réfléchi, de ressentir cette répartition inégale du stress parental. Il n'a aucune idée de ce que je fais avec toute la journée! Mais dans mes moments les plus calmes, je comprends que l'expérience intime de mon mari peut servir un but bénéfique (comme, bien sûr, le revenu qu'il procure). La mère dans l'interview de Sesame Street le reconnaît aussi, et je voudrais attirer l'attention: "Je suis celle qui fait généralement tout ce qui est lié aux besoins spéciaux. Pendant que je suis dedans et que je vois un peu toutes ces choses différentes, mon mari voit la grande image et il est capable de dire, 'Hey, je pense que tu en fais trop. Comme je pense que vous devez laisser [notre fils] faire tout seul. Et quand je l'écoute, il a habituellement raison. "

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Beaucoup de parents n'ont pas le bénéfice d'un conjoint qui est également, quoique différemment, investi dans l'enfant. Cependant, chaque aidant peut trouver des sources de soutien qui n'ont pas besoin d'agir et de réagir à chaque instant, des sources de soutien qui surveillent notre dynamique avec nos enfants aussi étroitement que nous regardons nos enfants. Nous avons besoin de ces gens et nous devons nous permettre d'entendre ce qu'ils disent. En fin de compte, nous pouvons être en désaccord avec leurs suggestions, mais se permettre d'être assez vulnérable pour admettre qu'une autre perspective sur notre enfant et notre éducation des enfants existe ne profite qu'à nos enfants. Cela nous libère aussi du fardeau de devoir avoir raison tout le temps. Nous répugnons à admettre nos lacunes, surtout parce que le fait d'être parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux devient si facilement une identité. Nous créons une bulle protectrice autour de notre enfant et de nous-mêmes. J'ai été là, et j'y vais toujours par moments. Mais je ne crois pas qu'aucun d'entre nous doive être aussi seul avec ce défi ou cette aventure que nous ressentons parfois. Les avantages de permettre le soutien semblent évidents; le plus gros inconvénient, je pense, est que nous devons exposer nos propres imperfections. Cela peut être terrifiant à coup sûr, mais cela peut aussi être si libérateur. Regardez les vidéos