S'assurer que les patients reçoivent de l'information d'une manière qui facilite leur compréhension et les amène à prendre de meilleures décisions est, si vous voulez, une mission sur laquelle je travaille. Comparé à sauver la planète ou à empêcher Armageddon, le mien est une mission relativement modeste, mais néanmoins digne.
Certains vont en mission dans une armure étincelante, réelle ou métaphorique, comme celle de James Bond de Daniel Craig, à jamais immunisée contre les blessures. Et même Craig aux yeux saphir, a rapporté CNN.Com, a enduré huit points de suture, un doigt coupé et plusieurs côtes meurtries tout en effectuant ses propres cascades dans "Quantum of Solace." Bien que le Craig fringant semblait toujours indemne, sauf l'ecchymose étrange, qui disparu par la scène suivante. C'est peut-être pour cela que j'ai quitté le théâtre bien avant la fin du film. Désolé Daniel. Saphir aux yeux ou pas, il y avait seulement si je pouvais suspendre mon incrédulité.
Contrairement à Craig Bond, ou à tout autre Bond, d'ailleurs, je viens à cette mission sans aucune armure, même pas la présomption d'un. Si quelque chose, je viens à ma vulnérabilité prononcée et ma rage sur le fait que les autres sont encore plus vulnérables que moi.
Certains partent en mission avec un zèle évangélique. Certaines personnes cherchent à se venger. D'autres ont su tout au long de leur appel. Avec d'autres encore, la mission se faufile sur eux. Comme un danseur de la rangée arrière, dansant patiemment où personne ne peut la voir, se déplaçant vers la deuxième rangée, puis la première, puis une nuit étant demandé de prendre le rôle principal, finissant dans le feu des projecteurs.
La mission consistant à rendre compréhensible l'information médicale s'est faufilée sur moi, et c'est ainsi que tout a commencé.
Je devais obtenir mon doctorat en psychologie, étudier les moyens d'améliorer l'expertise et de porter un jugement. Ilan Yaniv, qui était l'un de mes professeurs, m'a demandé si je pouvais être intéressé à enseigner un cours de prise de décision aux étudiants de maîtrise en génétique à l'école de médecine Hadassah, affiliée à l'Université hébraïque. J'ai accepté avec emphase. Puis je me suis rendu compte que je n'avais aucune idée des connaissances dont mes futurs étudiants bénéficieraient le plus.
Le meilleur, le seul endroit où commencer, était d'aller voir ce que font les conseillers en génétique. Cela a signifié surmonter mon premier obstacle, celui que tout le monde venant au centre médical doit rencontrer – pour trouver un parking. Comme pour vaincre le dragon qui surveillait la grotte au trésor, on ne pouvait pas venir à l'hôpital sans relever ce défi. Déposer le patient à l'entrée et espérer se réunir après avoir localisé un endroit et être retourné au bâtiment. Inévitablement, ils arrivaient tard dans les couloirs labyrinthiques et se sentaient même tendus avant d'ouvrir la porte à la salle de consultation.
C'est le cas du couple qui a rencontré le conseiller en génétique le jour où j'ai participé à des consultations. Le père était un albinos, et ils avaient tous les deux une déficience auditive, alors ils ont amené un interprète. Ils ont également apporté leur deux ans, faute d'une baby-sitter. Le conseiller m'a présenté et m'a demandé si je pouvais assister à la séance. Ils venaient de braver le parking sommaire et les couloirs sinueux. Ils étaient à bout de souffle. Bien sûr, ils ont dit. Peu importe.
L'épouse était enceinte et ils voulaient savoir à quoi s'attendre quand le nouveau-né a été livré – quelles étaient les chances qu'il ou elle serait également dépourvue de pigmentation et / ou être sourde. Cela ne les dérangeait pas non plus. Ils voulaient juste savoir. Et ils étaient curieux de savoir à qui la faute serait, maman ou papa. Il semblait que cela importait à la belle-mère, qui blâmait constamment le mari pour le manque d'audition de l'enfant.
Le conseiller en génétique était juste le genre d'expert en santé que vous voulez rencontrer – très professionnel, bien préparé et attentionné. Elle avait déjà leurs histoires de famille – ils étaient venus la voir avant d'avoir le premier enfant.
Elle a étalé les cartes, l'héritage paternel et maternel, et expliqué méthodiquement comment la génétique a fonctionné, a commencé avec les chromosomes et les gènes. Rien de tout cela n'était redondant pour moi. Je n'avais pas étudié la science et je n'ai pas suivi de cours de biologie depuis, je crois, la 9e ou la 10e année. Cela fait longtemps. Se rappeler quelle était la plus grande unité, chromosome ou gène, n'était pas triviale. J'ai dû creuser dans ma mémoire et comprendre qu'il y avait 23 paires de chromosomes, et, bien, beaucoup de gènes. Pendant ce temps, la conseillère expliquait cela à l'interprète qui, à son tour, l'expliquait au couple. L'interprète, les racines noires apparaissant dans ses cheveux blond foncé, ne semblait pas moins désorientée que moi. Et l'information continuait à arriver, qu'elle devait transmettre au couple en utilisant la langue des signes. Je ne pouvais pas m'empêcher de me demander ce qu'ils diraient si nous leur demandions de traduire ce qu'on leur avait dit. L'enfant était anxieux, allant et venant de la mère aux cheveux bruns au papa aux cheveux blancs dans la petite pièce, rempli de classeurs affichant discrètement des numéros de cas, pas des noms. Le couple était là. La mère fouillant dans son sac pour une collation à donner au petit. Le père qui rebondit l'enfant sur ses genoux. Ils étaient là, mais ils n'écoutaient pas vraiment, et ce n'était pas parce qu'ils avaient des appareils auditifs. C'est parce qu'ils se sont perdus assez tôt. Vous pourriez le voir dans leurs visages. Chromosomes, gènes, dominants, récessifs – beaucoup de mots, beaucoup de termes, mais pas beaucoup de sens.
Ils voulaient la ligne de fond, et ils l'ont vite compris. Le conseiller, qui avait toute la patience du monde, a examiné les histoires familiales et a conclu que la surdité était passée par le côté maternel de la famille. L'état du père était récessif, ce qui signifiait que le passage au nouveau-né exigerait que les deux parents soient porteurs de la variante génique spécifique. La mère, cependant, ne semblait pas avoir cette variante dans sa famille. Sa surdité résulte d'une variation différente, une plus facilement transmise à une progéniture. Si le bébé ne pouvait pas entendre, papa était décroché. Toute cette animosité de belle-mère avait été vaine. Ce point a certainement traversé. Mais seraient-ils capables de répéter l'explication? Ont-ils vraiment compris ce qui se passait dans leur ADN? C'était difficile à dire.
Couple, antsy child, et interprète ont passé moins d'une heure avec nous dans la petite pièce, mais quand ils sont partis j'ai été drainé. C'était la connaissance qu'ils recherchaient, et ils l'ont reçue de l'un des meilleurs conseillers en génétique. Pourtant, qu'en ont-ils fait? Qu'est-ce que tout ce qui leur a été dit, par l'intermédiaire d'un interprète, a été compris et attardé? Cela n'avait rien à voir avec une déficience auditive ou un albinos. Cela avait tout à voir avec le fait d'être patient. Pour tous mes entraînements de fin d'études, je ne m'attendais pas à avoir mieux réussi qu'eux. Et la couche supplémentaire de préoccupation pour le bébé ne pouvait certainement pas faciliter les choses.
La connaissance ne sort pas seulement du système médical et dans l'esprit des patients, j'ai réalisé. Il doit être compris, traité, traité émotionnellement. C'était le travail du conseiller d'expliquer et le travail du patient pour l'obtenir. Dans le monde de James Bond, cela pourrait être plus difficile que de clouer le méchant. Et, contrairement à l'omnipotent James Bond de Craig, les patients avaient besoin de toute l'aide possible.
En quittant le centre médical ce jour-là, je pensais encore que j'allais enseigner la prise de décision aux conseillers en génétique. Je n'avais pas réalisé que rendre l'information médicale compréhensible allait prendre le dessus sur mes recherches, mon intérêt, voire devenir ma vocation. Je ne m'en rendais pas compte, mais là, là, commençait ma mission.
En raison de problèmes techniques, ceci n'a pas été posté le 2 mars, anniversaire de Daniel Craig. Désolé Daniel, je n'ai pas oublié.
