Traumatisme vs traitement pour Cassandra dans un hôpital du Connecticut

Imaginez recevoir un diagnostic potentiellement mortel de cancer – lymphome de Hodgkin. Imaginez qu'on vous dise que votre seule option de traitement était une chimiothérapie et une radiothérapie intensives. Imaginez-vous effrayé et opposé à être pompé plein de produits chimiques toxiques et endommagé par les radiations. Imaginez ne pas vouloir subir les terribles effets secondaires, et vous inquiéter des conséquences à long terme – risques qui comprennent l'infertilité, les dommages à d'autres organes et le développement d'autres cancers.

Maintenant … Imaginez-vous que vous n'avez pas le droit de refuser un traitement parce que vous n'avez que 17 ans, à l'aube de l'âge adulte, mais légalement encore un enfant mineur pour encore 9 mois. Imaginez être jugé incapable de prendre vos propres décisions médicales, malgré vos objections réfléchies et éloquentes. Imaginez que vous êtes considéré comme «immature» parce que vous avez peur d'un diagnostic effrayant, du traitement difficile recommandé et de la bataille juridique qui s'ensuit. Imaginez être retiré de chez vous, placé sous la garde de l'État, et séparé de votre mère qui vous soutient et qui est considérée comme négligente parce qu'elle veut respecter vos souhaits. Imaginez que vous êtes placé sous «arrestation à l'hôpital» pour que ce traitement puisse être effectué et que vous soyez physiquement retenu dans un lit d'hôpital, sous sédation et imprégné de chimiothérapie contre votre gré.

Maintenant … imaginez être cette mère, pas autorisé à demander une deuxième opinion ou d'explorer des alternatives de traitement. Imaginez être considéré comme hostile parce que vous vous opposez à ce traitement. Imaginez qu'on vous empêche de visiter et de réconforter votre enfant. Imaginez qu'on vous dise que lorsque votre fille sortira de l'hôpital, elle sera placée dans un foyer de groupe.

Maintenant … imaginez être l'équipe médicale, face à une patiente qui refuse un traitement qui lui donne de très bonnes chances de survie. Imaginez-vous désemparée, sachant qu'elle va mourir sans traitement. Imaginez ne pas savoir comment vous connecter avec ce patient ou sa mère, ou comment les convaincre que cette maladie est potentiellement curable, et ce traitement est le seul qui peut lui sauver la vie. Imaginez à contrecoeur porter cette affaire en justice, sachant qu'une bataille de garde est toujours traumatisante pour l'enfant et le parent.

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Maintenant … imaginez que l'on ordonne au médecin ou à l'infirmière de mettre des contraintes sur cette jeune personne et d'administrer une chimiothérapie contre sa volonté. Imagine que tu es en train de la traumatiser. Imaginez que vous vous interrogez sur la valeur thérapeutique de vos actions et que vous vous demandiez si le stress provoqué par un traumatisme rendrait la chimiothérapie moins efficace, rendant ces mesures extrêmes inutiles. Imaginez que vous vous demandez si vous faites plus de mal que de bien.

C'est le cauchemar qui se déroule actuellement au Connecticut Children's Medical Center à Hartford. Cette situation soulève de nombreuses questions concernant l'éthique médicale, le lien corps-esprit, le droit légal du patient à l'autodétermination, le consentement éclairé, la garde des enfants et la prestation de soins de santé.

Il est important de se rappeler que nous ne connaissons pas Cassandra ou sa mère, que nous n'avons pas tous les faits médicaux et légaux de cette affaire, et que nous n'avons même pas été mouches sur les murs de l'hôpital. Nous ne pouvons que lire les comptes, réfléchir à ces questions et s'interroger sur les réponses. Ce drame se jouera comme il se doit, indépendamment de ce que nous pourrions penser ou faire. Tous les joueurs, y compris Cassandra et sa mère, apprendront et grandiront de ce conflit – comme le font souvent les humains résilients – tôt ou tard.

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Mais que pouvons-nous, les étrangers éclairés, apprendre? Plutôt que d'essayer de déterminer qui a raison et qui a tort, essayons de comprendre la racine du problème: une rupture tragique dans la qualité des soins médicaux fournis à cette jeune femme et à sa famille.

Trois niveaux d'or liés aux soins de santé viennent à l'esprit, et ce cas souligne leur valeur et démontre comment un traumatisme peut s'ensuivre quand ils manquent.

1) Soins holistiques et individualisés – traiter le patient dans son ensemble (comme dans un être physique, spirituel, émotionnel et social), répondre à ses besoins uniques et considérer cette personne et sa famille comme dignes de respect et compassion. Traiter ce patient comme «un lymphome de Hodgkin» et cette mère comme «hostile et négligeant» s'apparente à regarder la situation à travers un sténopé. Et infliger un traumatisme est le contraire de traiter les familles avec respect, dignité et compassion .

2) Soins de soutien au développement – en tenant compte de l'état développemental et des besoins du patient et de sa famille. Dans cette situation, il est normal et normal pour un adolescent de remettre en question l'autorité, particulièrement un adolescent comme Cassandra, qui semble intelligent, sensible, considéré, indépendant et qui valorise l'autonomie, la liberté et la justice. Pourquoi l'équipe médicale ne peut-elle pas trouver le moyen de lui donner l'autonomie qu'elle désire (et mérite) en écoutant ses pensées et ses sentiments, en répondant à ses questions, en clarifiant le diagnostic, en explorant les options de traitement, en l'éduquant sur les taux de survie, les effets secondaires et les risques, et répondre à ses préoccupations?

Il est également approprié sur le plan du développement pour une mère d'essayer de protéger son enfant contre les dommages perçus. Si, comme le suggèrent certains rapports, cette mère est méfiante, mal avisée et / ou mal informée, alors bien sûr elle refuserait le consentement – et soutiendrait sa fille en faisant de même – indépendamment des preuves médicales montrant un grand bénéfice et un faible risque de traitements. Pourquoi l'équipe médicale n'a-t-elle pas pu atteindre cette mère et l'aider à déterminer les meilleurs intérêts de son enfant?

3) Relations thérapeutiques et collaboratives axées sur les relations avec les patients et les familles. Cette philosophie de soins considère que les relations – le lien sincère entre les personnes – sont essentielles à la qualité des soins de santé. Les soins axés sur les relations permettent au praticien de la santé de gagner la confiance du patient et de la famille et d'informer, de soutenir et de ressentir de la compassion pour le patient et sa famille. À son tour, le patient et la famille se sentent respectés, écoutés, compris, accueillis et véritablement pris en charge. C'est le sucre qui aide le médicament à descendre. De toute évidence, seules des pilules amères ont été offertes à Cassandra et à sa mère.

Heureusement, les noyaux de ces normes d'or se retrouvent dans les énoncés de mission de la plupart des hôpitaux, notamment celui-ci: «Le Connecticut Children's Medical Center se consacre à améliorer la santé physique et émotionnelle des enfants par des soins centrés sur la famille.

Alors qu'est-ce qui a mal tourné dans le cas de Cassandra? Comment elle et sa mère sont-elles tombées dans les mailles du filet? Certes, les patients et les familles en crise peuvent être très difficiles à travailler avec. Certains patients et pratiquants vont s'affronter. Certains pratiquants et familles vont se déclencher mutuellement.

Mais malgré les conflits inévitables, les hôpitaux peuvent rester fidèles à leurs excellentes missions en fournissant un excellent soutien à leur personnel médical. Ils doivent fournir la formation, la supervision et le soutien qui permettent aux praticiens d'offrir des soins de qualité à tous les patients et à toutes les familles, y compris les personnes difficiles qui ont besoin de plus de temps, d'attention et de compétences.

Si et quand les relations s'effondrent, des alternatives thérapeutiques doivent être disponibles au sein de l'hôpital, plutôt que de se tourner vers le système judiciaire, de criminaliser les parents et de retirer les enfants de leurs familles.

Par exemple, les ressources doivent être disponibles pour les praticiens lorsqu'ils trouvent un patient ou une famille particulièrement difficile à travailler. La supervision, le debriefing et les tournées psychosociales peuvent offrir un soutien nécessaire. Le travail d'équipe est également essentiel, comme consulter des collègues spécialisés dans les services sociaux, la santé mentale, l'aumônerie et la diversité culturelle, ou faire appel à des collègues qui ont tout simplement le chic pour naviguer dans des eaux agitées.

Et il ne doit y avoir aucune honte dans la demande d'aide d'un pratiquant. En fait, les soins centrés sur les relations favorisent les relations saines entre collègues, y compris l'ouverture et la collaboration. En tant que tels, les soins centrés sur les relations favorisent la pratique réflexive et l'auto-prise en charge, qui sont essentielles pour connaître ses propres limites, n'hésiter pas à demander de l'aide et tirer parti des diverses compétences et forces de l'équipe médicale. Cette approche d'équipe et les relations qui s'y rattachent sont ce qui, à son tour, assure l'établissement de relations thérapeutiques avec chaque patient et chaque famille.

La collaboration avec les patients et les familles signifie que l'objectif n'est pas de convaincre mais d'explorer ensemble. Avec Cassandra, il aurait pu être thérapeutique d'explorer pourquoi elle préférerait souffrir de la maladie et certainement mourir, plutôt que de subir le traitement et probablement vivre. La collaboration signifie ne pas argumenter et abandonner, mais accompagner avec compassion. Si les médecins se concentrent sur le fait de le faire, les patients et les familles se sentiront probablement invisibles et incompris. Les familles peuvent sentir quand les médecins se soucient plus du traitement que du patient. Certains patients et familles abandonnent lorsqu'ils ne se sentent pas autonomes, mais leur confiance est violée. D'autres résistent puissamment à être contraints d'emprunter un certain chemin.

Enfin, des ressources supplémentaires doivent être mises à la disposition des patients et des familles. Il n'y a simplement pas assez d'heures dans la journée – ou assez de praticiens dans une équipe – pour offrir toute la constellation de soutien dont les patients et les familles ont besoin. Au lieu de cela, l'équipe peut offrir aux patients et aux familles des informations sur les groupes de soutien et les organisations de défense des intérêts, et inviter d'anciens patients désireux d'écouter et de partager leurs propres expériences et stratégies.

En fin de compte, on ne gagne rien en pointant du doigt le patient ou sa famille, en blâmant les pratiquants ou en dénigrant le système de protection de l'enfance.

Au lieu de cela, imaginez un système hospitalier apprenant de cette situation et trouvant des moyens de renforcer la façon dont il met en œuvre sa mission digne.