Un cadeau de vacances

Des soins utiles pour les personnes atteintes de démence.

Les vacances sont un moment où nous pensons aux familles qui se réunissent, un temps pour les générations à célébrer, jeunes et vieux sous le même toit. Cela n’arrive pas toujours comme ça. Mon propre père aurait eu 97 ans cette semaine. En son absence, ma famille s’est réjouie de sa lettre au père Noël de 1922. Il voulait un avion et une voiture miniature, préférant le modèle “bleu” au rouge. Comme beaucoup d’autres, ma famille accueille les nouvelles générations et marque le décès de l’ancien.

cadeaux de vacances

Source: George Dolgikh

• Que faire lorsque des pensées sur son ex-amant vous hantent
• Avantages surprenants de prendre votre esprit créatif pour une promenade
• 5 façons de se préparer pour un Noël familial difficile
• Découvrir le traumatisme du racisme: de nouveaux outils pour les cliniciens
• Comment être parent ensemble

Dans cet état d’esprit, j’ai eu la chance d’apprécier une conversation avec un ami et collègue plus âgé et d’apprécier sa sagesse. Katie Maslow est une vénérable assistante sociale et experte en politique de la santé sur le vieillissement et la démence. Elle a eu une grande influence sur le terrain, y compris sur mes propres pensées.

Je lui ai demandé comment elle avait commencé à travailler sur la démence et elle a déclaré: «J’ai commencé à travailler dans une maison de retraite, il y a longtemps. Si vous pouvez y croire, nous ne savions vraiment pas que la plupart des personnes que nous essayions de soigner étaient atteintes de démence. La démence n’était pas inscrite dans le dossier médical; les dossiers des résidents énuméraient les maux physiques, mais ce n’était pas la raison principale pour laquelle ils étaient là. Cela semble absurde de le dire maintenant, mais dans les années 1970, il y avait un échec général à se rendre compte que la déficience cognitive pourrait vous empêcher de faire les activités nécessaires. Il y avait tellement de déni et une croyance sous-jacente selon laquelle toutes les personnes âgées étaient «confondues».

La curiosité de Maslow était piquée. Elle a appris que le nouvel Institut national du vieillissement (NIA) se préparait et est partie chercher un emploi. Elle a été invitée à passer un test de dactylographie, pas ce qu’elle espérait. Elle a découvert qu’une amie connaissait une personne travaillant à la NIA, qu’elle est ensuite allée voir. Zaven Khatchatourian, qui est devenu le père de la recherche sur la maladie d’Alzheimer, a eu la chance de faire une pause. Elle a fait son chemin dans; elle a trouvé un travail pour préparer un rapport pour le gouvernement, au moment même où le Congrès commençait à remarquer la démence. Aujourd’hui, son nom est associé à d’innombrables études, déclarations de consensus, rapports et conférences sur les soins de longue durée et sur les moyens de mettre en relation les personnes âgées atteintes de déficience cognitive et les services de soutien. Son projet préféré était un rapport fondateur publié en 1992 et qui avait permis de lancer des programmes, encore existants, offrant des subventions fédérales aux États pour mettre en relation les personnes avec les ressources de soins locales. Ces subventions ont constitué la base de la coordination des soins pour les personnes atteintes de démence aux États-Unis.

• Les soins personnels sont-ils une tendance?
• Qu’est-ce que la douleur?
• Pourquoi Worry n’a-t-il pas d’interrupteur «Off»?
• La sauce secrète de la bonté: Connexion
• Trouver une clé qui déverrouille ma cathédrale

Katie Maslow n’est pas du genre à se reposer sur ses lauriers. L’année dernière, elle a coprésidé avec Laura Gitlin de Johns Hopkins, un sommet important aux NIH, le tout premier à se concentrer sur la recherche pour améliorer les soins et les services de soutien aux personnes atteintes de démence. Le sommet a été un succès retentissant, notamment en ce qui concerne l’intégration de conférenciers, qui ont décrit leur expérience personnelle de la démence. Le message clair était qu’une politique de santé efficace devait intégrer les points de vue et les préférences des personnes atteintes de démence.

Maslow aide les personnes en déclin cognitif à conserver leur fonction et à s’impliquer le plus longtemps possible dans leur propre vie, leur famille et leur communauté. Lorsqu’on lui a demandé de citer un problème crucial qui nécessite plus de travail, elle a évoqué la méfiance entre ceux qui se spécialisent dans les traitements pharmacologiques et ceux qui ne le font pas. Certains défenseurs de la démence pensent que les médicaments ne sont que mauvais et les chercheurs s’y opposent. Ils considèrent que les approches non pharmaceutiques sont idiotes et non scientifiques. Ce sont les personnes atteintes de démence qui souffrent de cette scission. La recherche que Maslow considère comme essentielle serait difficile à concevoir et à mener, mais examinerait comment différents types d’interventions peuvent aider à différentes étapes. Elle a déclaré: «Il existe d’excellents programmes pour aider les gens à faire de l’exercice et à participer à la communauté, ce qui contribue au maintien de la fonction. Mais si vous êtes trop angoissé ou déprimé, vous n’y arriverez jamais. »Elle aimerait voir les deux camps s’unir pour réfléchir à des programmes individualisés combinant différentes approches et maximisant les chances de conserver leur fonction. Vous pourriez prolonger les bonnes premières années de la démence et limiter celle-ci à un an et demi le plus difficile. Si elle était responsable du financement de la recherche sur la démence, c’est là qu’elle mettrait l’argent.

Maslow a le sentiment que l’attention portée au traitement de la maladie d’Alzheimer a détourné l’attention et le financement du problème consistant à aider les personnes et les familles déjà touchées. Elle aimerait avoir des conseils plus éclairés sur les moyens de soutenir les personnes aux premiers stades de la démence et elle aimerait voir une compréhension plus large de ce qui constitue de bons soins de la démence en fin de vie. Ce sont des mots sages nés de décennies de connaissance. Et si Katie Maslow avait ce souhait, ce serait un très beau cadeau de vacances pour nous tous.