Un matin en 2009, la jeune journaliste Susannah Cahalan du New York Post s'est réveillée certaine qu'elle avait des punaises de lit. Quelque chose ne va pas. Elle était submergée par le désir de récurer tout dans son minuscule appartement, et d'avoir un exterminateur à pulvériser – malgré son assurance qu'il ne pouvait trouver aucune preuve d'infestation de punaises dans son appartement.
Ainsi commença la dissociation de Cahalan, pas seulement de la réalité, mais de sa propre identité – une histoire fascinante qu'elle raconte dans Cerveau en feu: Mon mois de folie. Comme elle le dit,
À cause de la nature de ma maladie et de son effet sur mon cerveau, je ne me souviens que des éclairs d'événements réels et d'hallucinations brèves mais vives, à partir des mois où cette histoire a eu lieu.
Cahalan souffrait d'encéphalite auto-immune anti-NMDA. Essentiellement, cela signifie que son cerveau était enflammé, de sorte que sa capacité à raisonner, se souvenir, former de nouveaux souvenirs, ou avoir un sens cohérent de soi, a été effacée. Au cours de son épreuve de plusieurs mois, elle était essentiellement "pas là" dans son propre corps. Par la suite, elle a appliqué ses talents de reporter tenace pour traquer des rapports médicaux, des vidéos et des interviews avec les personnes qui l'ont aidée à traverser cette épreuve afin de comprendre ce qui lui est arrivé, et (essentiellement) qui elle était pendant son cerveau. était si mal dysfonctionnement. Elle a été bénie de deux façons: Elle était entourée d'anges gardiens bienveillants – ses parents, son petit ami, ses amis et ses collègues – qui l'ont soutenue (littéralement) tout au long de son épreuve. Et elle a eu les meilleurs soins médicaux possible, y compris les brillants chercheurs médicaux qui ont identifié ce qui lui arrivait et l'ont traitée avec succès.
La plupart des gens croient que l'esprit et le cerveau sont des entités séparées qui communiquent d'une manière ou d'une autre. Ce système de croyance est appelé dualisme. Une position contraire est le physicalisme – que l'esprit n'est rien de plus et rien de moins que ce que fait le cerveau. La pensée est le déclenchement des neurones. L'apprentissage modifie les connexions neurales. Les connaissances, les compétences et les souvenirs sont des circuits neuronaux. Se souvenir active ces circuits. Endommagez le cerveau et vous endommagez l'esprit. Endommagez l'esprit et vous endommagez l'identité de la personne, qui elle est.
Une des questions embarrassantes que les enquêteurs posent à Cahalan est ce que c'était d'être fou, parce qu'elle semblait être folle pendant cette période. Elle devenait imprévisible, violente, exigeante et paranoïaque, persuadée que tout le monde, de son infirmière à son père, voulait l'attraper. Mais comme elle le fait remarquer, elle ne peut pas vraiment répondre à cette question parce que «elle» n'était pas là. Ce qui était là à l'intérieur de son crâne était un cerveau dysfonctionnel, un cerveau qui ne pouvait pas distinguer efficacement entre les vrais événements et les hallucinations, formant des "souvenirs" des deux de façon à les rendre aussi vrais. Quand elle a visionné des bandes vidéo d'elle-même, elle a vu quelqu'un qu'elle savait être très malade, mais elle n'avait souvent aucun souvenir de l'expérience captée par l'œil inébranlable de la caméra. Le "vrai" Cahalan est resté seulement dans les circuits que la maladie n'avait pas encore endommagés, et ces circuits menaient une bataille perdue pour survivre.
Obtenir un diagnostic s'est avéré aussi difficile que de chercher le Saint Graal, un labyrinthe de faux pas et de véritables progrès qui ont commencé avec son gynécologue de confiance (mais perplexe) et se sont terminés par un neurochirurgien vraiment doué. Le premier neurologue qu'elle a vu a rejeté son auto se désintégrant rapidement comme simplement «trop boire, trop faire la fête, et travailler trop dur», enregistrant soigneusement son aveu de boire deux verres de vin chaque soir avec le dîner comme boire deux bouteilles de vin chaque soir.
Était-ce un cas d'incompétence médicale? Non, simplement l'ignorance médicale. Comme le dit Cahalan:
Au printemps 2009, j'étais la 217e personne à recevoir un diagnostic d'encéphalite auto-immune anti-NMDA. Juste un an plus tard, ce chiffre avait doublé. Maintenant, le nombre est dans les milliers. Pourtant, le Dr <X>, considéré comme l'un des meilleurs neurologues du pays, n'en avait jamais entendu parler … Il est un sous-produit d'un système défectueux qui oblige les neurologues à passer cinq minutes avec X patients par jour pour maintenir leur ligne de fond.
Pour Cahalan, le problème est que les médecins passent trop peu de temps avec les patients. Mais on pourrait dire que son histoire a une morale différente: que trop de médecins passent trop peu de temps à lire la littérature médicale. L'histoire de Cahalan a eu une fin heureuse, parce que son cas a été transmis à un neurologue éduqué américain né en Syrie qui a couplé une détermination obstinée pour aller à la racine d'un problème avec une compassion entraînante pour ses patients. Pensez à Gregory House avec un coeur. Mais contrairement à House, il n'arrivait pas au bon diagnostic en ordonnant d'innombrables tests invasifs en utilisant une technologie coûteuse. Il y est parvenu en posant les bonnes questions et en utilisant de simples tests au crayon et au papier qui l'ont amené à soupçonner qu'un de ses hémisphères cérébraux était enflammé. Après avoir confirmé cette suspicion avec une ponction lombaire et une numération des globules blancs, ce qui s'est passé ensuite a sauvé la vie de Cahalan:
Dr Najjar a ensuite rappelé une série de cas dans la littérature médicale récente au sujet d'une maladie auto-immune rare qui touche principalement les jeunes femmes qui sont sorties de l'Université de Pennsylvanie. Est-ce que ça pourrait être ça?
Je ne saurais trop insister sur l'importance de cette déclaration. Si le Dr Najjar n'avait pas lu la littérature médicale ou assisté à des conférences médicales où ces nouvelles découvertes étaient présentées et discutées, il aurait (comme le Dr X) raté le diagnostic. Il n'aurait pas eu d'importance s'il avait passé 10 minutes à examiner son patient ou 10 heures. Et Cahalan serait probablement soit mort, soit institutionnalisé.
La plupart des patients ne savent pas que le diplôme de médecine ne suffit pas pour pratiquer la médecine aux États-Unis. Les médecins doivent plutôt renouveler leur permis périodiquement, et pour ce faire, ils doivent suivre un nombre d'heures de formation médicale continue (FMC). Le nombre d'heures et le contenu de l'éducation varie d'un État à l'autre. Voici un exemple de l'état de Pennsylvanie.
Les programmes de FMC sont généralement élaborés, révisés et dispensés par des professeurs d'université dans des hôpitaux d'enseignement qui sont des experts dans leurs domaines cliniques individuels. Bien que louable dans son intention, CME est souvent critiquée comme proxénétisme aux fabricants de médicaments et d'appareils qui utilisent souvent leur parrainage financier pour orienter les programmes vers leurs propres produits.
Selon ma propre expérience, un test décisif de la compétence médicale est simplement ceci: Demandez à votre docteur pour l'information concernant un médicament ou une procédure qu'il a décidé de vous prescrire. Si votre médecin se réfère à des études médicales publiées, vous êtes probablement entre de bonnes mains. Cela signifie que son jugement est basé sur les meilleures preuves actuellement disponibles sur la sécurité et l'efficacité du plan de traitement. Si, au lieu de cela, votre médecin vous réfère à l'attirail qui lui est donné par un représentant de drogue / appareil, considérez cela comme un drapeau d'avertissement. Cela signifie que son jugement est basé sur des informations qui lui sont données par des personnes qui peuvent bénéficier financièrement du plan de traitement. Souvent, les médecins prescripteurs eux-mêmes reçoivent des incitations financières pour chaque patient traité en utilisant le médicament ou l'appareil.
Ce que la plupart des gens n'apprécient pas vraiment, c'est ceci: La recherche médicale prend beaucoup d'argent, et la question est: qui met cet argent? Si la recherche a lieu dans un établissement d'enseignement ou de recherche (comme un hôpital universitaire ou une université), elle est habituellement financée par des subventions publiques du gouvernement fédéral. Les résultats de ces recherches doivent être mis à la disposition du public à l'aide de résumés (résumés), généralement par le biais de sites Web tels que PubMed ou Medline. Si, au lieu de cela, il se déroule au sein d'un fabricant de médicaments ou d'appareils, alors le financement provient des bénéfices de l'entreprise. Dans l'ensemble, il y a moins de risque de partialité lorsqu'il n'y a pas d'incitation financière pour des résultats positifs des études entreprises. Pour cette raison, les informations provenant d'études menées dans des centres de recherche et publiées dans des revues médicales sont plus fiables que celles provenant de recherches financées par des fonds commerciaux.
Les tubes de liquide céphalo-rachidien prélevés à Cahalan pendant sa ponction lombaire ont été envoyés à un chercheur médical de l'Université de Pennsylvanie pour analyse. Le chercheur, le Dr Dalmau, était l'auteur principal d'un article de recherche médicale publié en 2005 dans la revue médicale Annals of Neurology qui décrivait quatre cas de jeunes femmes qui souffraient des mêmes symptômes que Cahalan. Le document décrivait ensuite des études minutieuses qui isolaient la source des symptômes – une réaction auto-immune à un type spécifique de neurorécepteur, le récepteur NMDA. Ces récepteurs sont comme des prises murales dans lesquelles seuls des bouchons d'une certaine forme s'ajustent. Chez ces patients, les anticorps s'attachaient aux récepteurs d'une manière qui rendait difficile (ou impossible) le travail de ces récepteurs. Lui et ses collègues ont également développé un protocole pour traiter avec succès la maladie. Cahalan a été diagnostiqué comme ayant la maladie, et le protocole a été commencé. L'amélioration a été vue presque immédiatement, bien qu'il faille des mois avant que Cahalan soit de retour à son ancienne.
Mais même si ses anciens souvenirs, ses compétences, son intelligence et sa personnalité sont revenus, sa mémoire de son idéal est au mieux sommaire. Quelques vrais souvenirs reviennent à l'odeur du désinfectant hospitalier. D'autres, elle le sait, doivent être des souvenirs d'hallucinations parce que, même si elles semblent réelles, elles sont tout simplement trop bizarres pour être vraies. De grands segments de ce temps sont tout simplement irrécupérables, sans doute parce que le matériel nécessaire pour former des souvenirs a été gravement compromis.
Cahalan termine son livre avec cette perspicacité éclairante:
Quelqu'un a demandé: "Si vous pouviez tout reprendre, n'est-ce pas?"
A l'époque je ne savais pas. Maintenant oui. Je ne retirerais pas cette terrible expérience pour rien au monde. Trop de lumière est sortie de mes ténèbres.
Droit d'auteur Dr. Denise Cummins 18 février 2014
Le Dr Cummins est psychologue de recherche, membre de l'Association for Psychological Science et auteur de Good Thinking: Sept idées puissantes qui influencent notre façon de penser.
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