Une liste à ne pas faire pour les soignants des malades chroniques

En août 2013, j'ai publié «Une liste de choses à ne pas faire pour les malades chroniques». Cela m'a amené à porter mon attention sur ceux qui prennent soin de nous. Dans une étude publiée dans le Journal de la Société royale de médecine , «Qualité de vie: impact de la maladie chronique sur le partenaire», JRSM , v. 94 (11) nov. 2001, les auteurs ont déclaré:

… le résultat le plus frappant de la recherche est une tendance à la détérioration de la qualité de vie du partenaire par rapport à celle du patient.

Les personnes les moins susceptibles d'être surprises par cette constatation ne sont pas seulement les aidantes, mais aussi celles qui sont sous leur responsabilité. L'étude portait sur les partenaires et les conjoints, mais je suis certain que la conclusion serait la même lorsque la relation de soignant et «soigné» est parent / enfant, enfant / parent, frère / sœur … ou une foule d'autres relations .

De ma propre expérience personnelle, ainsi que des commentaires des autres, j'ai beaucoup appris sur la vie d'un soignant (appelé «soignants» dans la plupart des pays autres que les États-Unis). Si vous êtes un soignant, voici ma liste de choses à ne pas faire pour vous.

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1. NE PAS hésiter à partager avec les autres que vous êtes devenu un fournisseur de soins.

La réticence à parler aux autres de cet événement stressant et qui change la vie est particulièrement répandue chez les hommes. C'est un triste commentaire sur notre culture que nous n'avons toujours pas trouvé un moyen de rendre les hommes à l'aise de partager avec d'autres qui, quand ils sont à la maison, prennent soin d'un partenaire, un frère, un parent, ou un enfant adulte. Il n'est pas étonnant que les hommes qui s'occupent d'un enfant aient une incidence de dépression clinique aussi élevée.

Ce n'est pas sain pour vous d'essayer de «faire cavalier seul». Même un ami à qui vous vous sentez à l'aise peut faire une grande différence: une personne à qui parler de ce rôle nouveau et inattendu. Les chances sont élevées que cet ami vous attend pour lui tendre la main.

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2. NE PAS prétendre que tout est comme avant; vous avez besoin de temps pour pleurer la perte de votre ancienne vie.

Beaucoup de gens (y compris moi-même) ont écrit au sujet de la nécessité pour les malades chroniques – y compris ceux souffrant de douleur chronique – de subir le même type de deuil déclenché par d'autres événements bouleversants, comme la rupture d'une relation ou la mort d'un être cher.

Si vous êtes un soignant, vous avez besoin de temps pour pleurer aussi.

Le changement radical dans votre vie peut être un choc. Un jour tu étais libre de sortir quand tu voulais et de sortir avec qui tu voulais. Le jour suivant, vous étiez attaché à la maison et vous attendiez à comprendre comment prendre soin de quelqu'un qui pourrait avoir besoin d'aide pour les fonctions les plus intimes de la vie.

En plus de pleurer la perte de votre propre liberté, vous pourriez être en deuil de la perte de la relation que vous avez eu avec la personne que vous soignez. Dans ma vie, sauf quand nous étions à nos emplois respectifs, mon mari (aussi nommé Tony) et moi avions l'habitude de faire presque tout ensemble. Maintenant, quand il sort, il sort presque toujours seul.

Ce Noël passé, Tony est allé à une fête de vacances par lui-même. Il va rarement à ces événements, mais le couple qui l'hébergeait lui a envoyé une invitation spéciale, alors il est allé. Il a vu des gens de notre petite ville qu'il n'avait pas vus depuis des années. C'est le type d'événement qui aurait été amusant pour nous de "comparer les notes" après. Au lieu de cela, quand il rentra à la maison, il me dit qui était là et comment ils avaient tous demandé comment je faisais (une question qui, une fois répondue, tend à être un tueur de conversation, même si les gens demandent avec les meilleures intentions).

Prétendre que tout est comme avant ne fonctionne pas: les soignants ont besoin de temps pour pleurer la perte de leur vie passée et s'adapter à leur nouvelle vie.

3. N'essayez PAS d'être Super soignant.

Laissez-vous avoir des «mauvais» jours quand, même si vous faites ce qui doit être fait pour la personne que vous aimez, votre cœur n'y est pas et vous souhaitez que vous soyez libre de l'obligation et du fardeau. Ne vous sentez pas coupable si le ressentiment apparaît de temps en temps.

D'un autre côté, ne vous sentez pas coupable quand vous passez un bon moment. Soyez à l'affût de cette mentalité de Super soignant qui vous fait penser que vous n'êtes pas un soignant adéquat à moins que vous ne donniez 100% de votre attention à la personne dont vous avez la charge et à moins que vous soyez sûr de ne jamais vous amuser plus que lui est ayant.

Parlant personnellement, je veux que Tony passe un bon moment. Je me sens moins mal du changement radical dans sa vie et des responsabilités qu'il a dû assumer. Les bouddhistes appellent cette joie mudita -feeling pour les autres personnes qui sont heureux. C'est bon pour nous deux de cultiver la mudita.

4. Ne soyez pas réticent à partager vos difficultés avec la personne dont vous vous occupez.

Bien sûr, chaque relation est différente, mais partager vos luttes avec la personne dont vous vous occupez peut vous rapprocher tous les deux, malgré les nombreux changements dans votre vie commune.

De nombreux aidants sont réticents à partager leurs difficultés de peur de faire en sorte que la personne dont ils s'occupent se sente moins bien. Mais partager vos luttes et même vos peines peut faire sentir à la personne «prise en charge» comme si elle vous apportait un soutien émotionnel. En conséquence, non seulement vous obtiendrez ce soutien, mais la personne que vous soignez aura l'impression de contribuer au bien-être de la relation. En outre, il peut y avoir des problèmes importants, tels que les contraintes financières, dont il faut absolument parler pour éviter des moments difficiles à l'avenir.

5. NE vous isolez PAS même si la personne dont vous vous occupez est confinée à la maison.

Si vous êtes devenu aussi isolé que la personne dont vous vous occupez, envisagez de demander à quelqu'un d'assumer vos fonctions pendant une partie de la journée afin de pouvoir faire quelque chose pour vous-même. Si vous ne connaissez personne personnellement, de nombreuses communautés ont des programmes qui offrent ce genre de soutien.

Il y a aussi des groupes de soutien en ligne pour les aidants qui peuvent faire beaucoup pour atténuer l'isolement. Voici trois organisations qui peuvent vous aider: Family Caregiver Alliance, Empowering Caregivers et The Well Spouse Association. Se connecter avec les autres de cette façon est avantageux pour vous et pour la personne dont vous vous occupez, car cela vous met en contact avec d'autres personnes qui comprennent les défis auxquels vous êtes confrontés.

6. NE PAS négliger votre propre santé.

Vous ne pouvez pas être un soignant efficace si vous ne vous souciez pas de vous physiquement et émotionnellement. Ignorer votre propre santé physique et mentale peut avoir un impact négatif sur vous et sur la personne dont vous vous occupez.

Prendre soin de soi fait partie du fait d'être un bon fournisseur de soins pour un autre.

© 2014 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015). Le thème de la difficulté rencontrée par les soignants est développé dans ce livre.

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

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