Ce qui arrive aux personnes autistes à mesure que nous vieillissons est plus un mystère qu’il n’y paraît, car la définition de l’autisme a tellement changé dans la vie de la plupart des Américains vivant aujourd’hui. Les changements apportés aux critères de diagnostic (tels que définis dans le guide DSM) dans les années 90 ont permis de diagnostiquer des milliers de jeunes. Ces diagnostics étaient souvent faits en association avec les écoles publiques, lorsque les enfants présentaient des problèmes scolaires ou comportementaux. Les critères de diagnostic révisés s’appliquaient aussi aux adultes, mais il n’existait pas de mécanisme comparable pour le diagnostic des adultes, de sorte que la flambée des diagnostics concernait principalement les écoliers.
Beaucoup étaient brillants et verbaux, avec des défis sociaux ou comportementaux. Ils contrastaient nettement avec les autistes précédemment diagnostiqués, qui présentaient des handicaps verbaux et cognitifs plus évidents. L’autisme avait une réputation effrayante. Les parents ont été effrayés par les étiquettes apposées sur leurs enfants. Après avoir entendu «qu’il n’y avait pas de remède», une intervention prompte et agressive semblait offrir le meilleur espoir. Cela a conduit à une poussée pour l’identification précoce qui continue à ce jour, avec l’autisme maintenant diagnostiqué chez les enfants en bas âge et même les enfants en bas âge.
Les parents ont demandé d’où venait l’autisme. Les réponses tardaient à arriver, amenant les parents à formuler leurs propres théories. Les scientifiques ont reconnu une forte composante génétique de l’autisme, mais ce n’est pas tout l’autisme qui est hérité. Des études ont montré que certaines maladies maternelles augmentaient les chances d’un enfant autiste. D’autres études ont révélé des liens entre les facteurs environnementaux et l’autisme. Les familles ont observé des changements dramatiques lors des apparitions et des départs de fièvres, et la maladie a été suggérée comme voie vers l’autisme pour certaines.
Il semble y avoir de nombreuses causes possibles du comportement autiste. Cela ne plaisait pas au public, qui souhaitait une seule cause à identifier et à soigner. Rien de ce genre ne s’est produit et l’incertitude a ouvert la porte à une «épidémie d’autisme». Les théories du complot se sont répandues; un problème qui persiste à ce jour.
De nombreux scientifiques et un nombre croissant d’adultes ouvertement autistes pensaient que l’autisme avait toujours existé. De leur point de vue, il n’y avait pas d’épidémie, seulement une reconnaissance de ce qui avait toujours été. Selon ce point de vue, les autistes âgés ont été diagnostiqués de manière incorrecte, voire pas du tout. Cela a été étayé par les récits d’autistes qui ont reçu leur diagnostic d’autisme à l’âge moyen.
Un grand nombre de parents ont refusé d’accepter cela. «Montrez-nous les adultes autistes», ont-ils dit, mais les adultes autistes n’ont pas été identifiés en grand nombre, ni maintenant ni à l’avenir. Pour certains, c’était la preuve que l’autisme n’avait pas existé sous sa forme actuelle dans un passé récent. Pour d’autres, c’était la preuve d’un échec massif de la santé publique: l’incapacité à identifier l’autisme pendant toute une génération, entraînant de piètres résultats dans la vie et des souffrances considérables.
Avec des milliards de dollars consacrés à la recherche sur l’autisme au cours de la dernière décennie, le sort des adultes reste une question qui reste sans réponse. Les Britanniques ont fait des progrès. En 2011, un groupe dirigé par le Dr Terry Brugha de l’Université de Leicester a publié une étude sur la prévalence de l’autisme parmi 7 274 chefs de ménage en Angleterre. Ils ont constaté une prévalence similaire de l’autisme dans chaque groupe d’âge, mais les personnes âgées de l’étude ont rarement été diagnostiquées. Les extensions de cette étude initiale suggéraient une prévalence de l’autisme d’environ 2% chez les hommes, ou de 1,1% dans l’ensemble de la population. Cette étude suggère que l’autisme n’a pas été plus commun, mais mieux reconnu.
Les chercheurs britanniques ont découvert un taux très élevé d’autisme chez les adultes chez qui on avait diagnostiqué des troubles d’apprentissage graves dans leur enfance. Plus du tiers de ces personnes se sont révélées être autistes. Ils ont également constaté des taux élevés d’autisme dans les conditions de vie en communauté, qui abritent des personnes ayant une déficience intellectuelle de toutes sortes.
Une étude réalisée en Californie a comparé la récente augmentation du nombre de diagnostics d’autisme dans cet État avec une baisse du nombre de diagnostics de déficience intellectuelle. Cette étude suggère que les étiquettes de diagnostic ont changé parce que les services pour l’autisme semblent plus utiles pour la population touchée. Il est peu probable qu’une condition ait diminué et que l’autre soit devenue plus courante.
Ces études soutiennent l’idée que la prévalence de l’autisme a été relativement stable aux temps modernes. Ils montrent que l’application d’outils de dépistage modernes permet d’identifier les traits autistiques chez les personnes à un taux largement indépendant de la date de naissance.
Compte tenu de ces conclusions, il est probable qu’un peu plus de 1% de toutes les personnes sont autistes. Les données les plus récentes sur la prévalence chez les enfants suggèrent que ce nombre est plus proche de 2%. Cela signifie qu’il y a une population autiste totale de quatre à six millions de personnes aux États-Unis seulement – beaucoup plus que ce qui est réellement diagnostiqué ou qui reçoit des services.
Nous en savons très peu sur la grande majorité de cette population, mais ce que nous savons, c’est effrayant. Des études menées par Kaiser Permanente et d’autres ont montré une nette augmentation de la mortalité chez les adultes autistes diagnostiqués. Kaiser a constaté que les personnes atteintes d’autisme meurent en moyenne 16 ans plus tôt que leurs pairs non diagnostiqués. Des études britanniques ont montré que les autistes institutionnalisés ont une espérance de vie inférieure à 50 ans.
Les données sur la mortalité autistique dont nous disposons concernent principalement des individus diagnostiqués nés avant 1965, ce qui suggère que leur autisme se situe à l’extrémité la plus grave du spectre. D’autres études montrent que la gravité de l’autisme est corrélée à la gravité des affections médicales concomitantes. Étant donné que ces conditions sont souvent responsables de la mort, nous ne connaissons pas l’impact sur les autistes moins touchés tels que ceux identifiés dans l’enfance de la génération actuelle.
D’autres données sur les adultes indiquent des taux de chômage ou de sous-emploi élevés chez les personnes autistes âgées. Mais si la plupart des autistes âgés ne sont pas identifiés, nous risquons d’être induits en erreur par des sous-ensembles de données qui ne mesurent que la population adulte la plus manifestement touchée. Nous n’avons aucun moyen de connaître les résultats du reste.
On parle occasionnellement de sociétés de haute technologie et de cabinets comptables remplis d’autistes non diagnostiqués. Si cela était vrai, le résultat moyen pour les adultes autistes pourrait être meilleur que celui suggéré actuellement. Des initiatives d’entreprise telles que Autism at Work tentent actuellement de développer cette idée. Mais nous ne savons pas encore si c’est vrai ou s’il s’agit simplement d’un voeu pieux.
Les données limitées sur les résultats chez les adultes que nous avons sont suffisamment alarmantes pour que nous puissions en savoir plus. Malheureusement, on ne sait pas comment on ferait cela, particulièrement en Amérique. Les gens sont réticents à participer à de longues enquêtes médicales. La détermination de la prévalence de l’autisme chez les adultes nécessiterait un dépistage approfondi de l’autisme, de nombreuses personnes étant soumises à des évaluations de plusieurs heures avec ADOS ou un outil similaire.
Dans une enquête informelle sur les médias sociaux, j’ai reçu de nombreuses réponses similaires à l’idée:
En dehors de la communauté de l’autisme, l’enthousiasme pour un projet comme celui-ci semble être proche de zéro.
C’est pourquoi nous disposons de données détaillées sur la prévalence de l’autisme chez les enfants mais pas chez les adultes. Les enfants ont des problèmes à l’école ou leurs parents ont des problèmes de comportement et ils sont évalués à la demande de leurs parents. Les parents ont intérêt à évaluer leurs enfants, car c’est la voie à suivre pour obtenir des services qui, selon eux, les aideront à réussir.
La plupart des adultes ne sont pas incités à demander une évaluation. Il existe peu de services pour adultes et de nombreux adultes savent que tout diagnostic médical peut les exclure du marché du travail, leur refuser un permis de conduire et les soumettre à des taux d’assurance plus élevés et à d’autres formes de discrimination. Pris ensemble, ces éléments dissuadent fortement les adultes de demander une évaluation – c’est précisément la situation opposée présentée par les enfants.
Cela fait plus de 20 ans que la vague de diagnostics suscitée par la redéfinition de l’autisme par DSM IV a été prise en compte. Les jeunes qui ont été diagnostiqués lors de la vague des années 1990 et 2000 sont maintenant des adultes et ils peuvent parler de leurs diagnostics et des interventions qu’ils ont reçues, qui étaient plus agressifs que ceux donnés aux autistes des générations précédentes. Il existe étonnamment peu de données statistiques sur ce groupe, même s’il existe de nombreuses données anecdotiques dans les comptes personnels de livres, de blogs et de médias sociaux.
La grande majorité des comptes-rendus critiquent sévèrement les interventions auprès des enfants, en particulier le traitement ABA (Applied Behavior Analysis). Ces adultes décrient les tentatives de «normaliser» leur comportement et les forcent à être quelqu’un qu’ils ne sont pas. Certains autistes comparent les traitements modernes de l’autisme à ceux de la conversion discrète des homosexuels. Les parents ont parfois un point de vue différent, pensant que la thérapie donnait à leurs enfants les compétences essentielles pour réussir.
Avec des centaines de millions de dollars dépensés chaque année en traitement de l’autisme dans les écoles, il nous incomberait de recueillir et d’écouter les propos de récipiendaires autistes. Pourtant, c’est difficile, car les dossiers scolaires sont généralement scellés et les chercheurs n’ont aucun moyen de retrouver ces jeunes adultes. Les comptes en ligne sont un indice alléchant que les interventions de la société n’ont pas l’effet souhaité, mais nous ne disposons pas des données nécessaires pour susciter un changement constructif. L’ABA reste la principale thérapie pour les enfants atteints d’autisme malgré l’absence quasi totale de soutien de la part des bénéficiaires présumés de la communauté autiste adulte.
Les adultes autistes d’aujourd’hui s’interrogent également sur le rôle que la société joue dans la mortalité autistique. Certains disent que l’absence de soutien et de services pour adultes augmente la probabilité que les autistes décèdent des suites d’une maladie ou d’un accident. Ils soulignent également l’isolement présumé de nombreux autistes âgés et suggèrent que la solitude et la dépression réduisent la durée de vie. Ce sont tous des arguments raisonnables, mais nous manquons de données statistiques pour les situer dans le contexte des décideurs.
Au cours des deux dernières années, le Comité de coordination interinstitutions sur l’autisme (le comité de haut niveau sur l’autisme du gouvernement des États-Unis) est passé de l’enfance et de l’adolescence à une problématique de la vie. Les membres de l’IACC ont appelé à davantage d’études sur les adultes et à l’obtention de données fiables que le Congrès pourrait utiliser pour prendre des décisions utiles à la communauté autiste. Jusqu’à ce que cela se produise, nous ne connaîtrons pas l’impact de l’autisme sur les adultes.
Tant que l’autisme sera stigmatisé et que les gens en auront honte ou en auront peur, les individus resteront réticents à faire un pas en avant. C’est une tragédie, à la fois parce que nous avons besoin des données pour trouver le meilleur moyen d’aider notre population et parce que les jeunes autistes ont besoin de modèles à suivre pour les adultes. Chaque groupe a besoin de ses adultes plus âgés – hommes et femmes sages – et les personnes autistes ne font pas exception.
Références
Données britanniques sur la prévalence de l’autisme chez les adultes
https://files.digital.nhs.uk/publicationimport/pub05xxx/pub05061/esti-prev-auti-ext-07-psyc-morb-surv-rep.pdf
Comité de coordination inter-agences sur l’autisme (comité du gouvernement des États-Unis)
https://iacc.hhs.gov
