Comment pourrais-je savoir?
C'est en 1969, au centre-ville d'Orlando, en Floride, c'est la récréation de notre jardin d'enfants par une chaude journée d'hiver. Les enfants sont tous en manteaux. Les garçons rousses jouent à la guerre. Les garçons aux cheveux noirs, dont j'associe les cheveux à des plumes de corbeau, courent, se balancent, jouent à la guerre. Les filles blondes jouent à la maison avec les rousses bouclés. Je me cache derrière la vigne qui pousse dans la partie ensoleillée de la cour. Je veux qu'on me demande de jouer. On ne me demande jamais de jouer. Je serais terrifié à jouer. Si quelqu'un me demandait, je ne saurais pas qui demandait. Je ne peux pas trouver mon professeur à moins qu'elle porte la robe imprimée de marguerite. En ce jour, comme tant de jours, je pleure. Comme un bébé. Je me hais. Je déteste mon école. J'aime ma prof. Mais quand on nous dit que la récréation est terminée, il est temps de faire la queue, je ne sais pas quelle est ma ligne. Je ne connais pas mon droit de ma gauche. Je ne sais pas comment ajouter, ou attacher mes chaussures. Tout ce que je ne sais pas est un gros tas et je pleure, et je pleure, et je ne sais pas pourquoi.
Ma mère est appelée à l'école. Il y a des inquiétudes. Je suis trop triste à l'école. Ma mère me harcèle à la maison. Je dois essayer de ne pas avoir l'air si triste. J'attire l'attention. "S'ils savent ce qui se passe dans cette maison, ils pourraient vous éloigner de moi. Tu ne veux pas ça. J'ai vu ces endroits. Je sais que vous ne l'aimez pas ici, mais vous êtes mieux avec moi. "Je dois me relever, dit-elle. Je dois essayer de faire un ami. Ma mère est belle. Elle a les cheveux bruns dans les vagues épaisses, et un corps mince, et de longs bras, des mains délicates. Elle fait des gâteaux, coud mes robes. Parfois, elle chante des petites chansons folles des années 1930. J'adore ma mère. Je veux faire un ami.
Mais personne ne peut venir à notre maison. Et je n'ai pas le droit d'aller chez quelqu'un d'autre. Elle veut que je fasse un ami. Mais pas vraiment. Faire semblant de faire un ami. Je peux le faire. Je peux être qui elle veut que je sois et ne pas être elle, les deux à la fois.
En vieillissant, et mon père nous quitte (c'est une toute autre histoire, durement infusée par le chaos et la confusion de la maladie mentale, l'alcoolisme, le travestisme, un cabinet d'abus), et les pannes de ma mère deviennent débilitantes. Je développe le pica, puis le mutisme. Nous sommes pauvres, alors vraiment, vraiment pauvres. Ma mère insiste pour que je marche sur mes genoux chaque fois que je suis dans la maison, pour sauver le tapis. Les portes et les fenêtres sont lourdement drapées, barricadées, clouées. Le mobilier est couvert de draps. Ne touchez pas, n'entrez pas, ne partez pas. Il y a tellement de danger partout.
Au lycée, je saute la classe et me dirige vers la bibliothèque publique. J'étudie des livres de psychologie poussiéreux sur les étagères. Je scanne des manuels médicaux et des manuels. Je me cherche moi-même. Qu'est-ce qui ne va pas chez moi?
Même si vous grandissez dans un ménage typique avec des dysfonctionnements typiques – des addictions, des problèmes d'argent, de l'étrangeté, des ébauches -, je pense qu'il serait presque impossible d'auto-diagnostiquer la cécité. Passant de l'enfance à l'âge adulte, la tâche qui nous préoccupe – la tâche «normale» – est de connaître et de faire confiance à nos propres perceptions du monde. Si vous grandissez dans une maison qui est principalement chaotique, jour après jour, nuit après nuit, cette tâche est monumentale: c'est le travail d'une vie de comprendre ce que vous savez et ce que vous ne connaissez pas. Il n'y a pas de critère: vous devez en faire un à partir de zéro. Le désordre est, de cette manière, un cadeau, une manifestation physique puissante d'une question humaine essentielle.
Mes professeurs s'inquiétaient de mon extrême timidité. Ma mère m'a étiqueté comme étant «émotif» et mon père croyait que j'étais «ruiné mentalement par ta mère». Les interactions sociales ordinaires m'ont laissé submergé, stupide, faux, bizarre. La seule chose que ma famille et moi semblions être d'accord, c'est que j'étais fou. Il n'y avait pas moyen de connaître la prosopagnosie pour ce qu'elle est, étant donné le chaos dans la maison de mon enfance, mes difficultés à l'école, le manque de connaissances sur la cécité, mon isolement. Nous n'avions pas de télévision, pas de contact régulier avec la famille élargie. Ma mère a changé d'école chaque année, alors j'ai pensé qu'il était tout à fait normal de voir les gens autour de moi comme des étrangers la plupart du temps. Comment serais-je capable de savoir que mon gyrus fusiforme, partie du lobe temporal de la zone 37 de Brodmann, était sur le fritz? Je n'avais même jamais envisagé la possibilité d'une «zone de reconnaissance faciale» dans le cerveau. Moi, comme la plupart des laïcs, je ne connaissais même pas la différence entre vision et perception.
Plus important, d'un point de vue psychologique, je ne savais rien de la maladie de ma mère. Et ce que je savais, j'avais juré de garder le secret. Je savais qu'elle était fragile. Je l'ai appelée excentrique. Ces mots qu'elle a elle-même utilisés. Ils me semblaient les bons.
En fin de compte, c'était une chance – une rencontre fortuite avec un ex-petit ami, suivie d'une visite choquante à la maison de ma mère bizarre quand je suis retourné à Orlando pour ma 20e réunion du lycée – qui m'a finalement ouvert la voie vers un vrai diagnostic.
