L'ADN de Paul Kostick était attaqué et son destin scellé. Des forces indépendantes de sa volonté étaient en train de pirater de gros morceaux de matériel génétique au bout de ses chromosomes. Ses télomères (un peu d'ADN indésirable qui protège l'autre ADN chaque fois que ses cellules se divisent) s'usent. Chez les patients présentant cette quantité de destruction des télomères, l'espérance de vie moyenne est d'environ cinq ans.
Le médecin de Kostick devrait-il lui dire combien de temps il doit vivre? Il ne s'agit pas de savoir combien de temps: «Vous allez périr le 26 février 2017». Au lieu de cela, je demande si ce médecin discute des avantages et des inconvénients du dépistage du cancer du côlon avec Kostick ou des risques et des avantages de chirurgie majeure, devrait s'assurer que Kostick sait qu'il y a de bonnes chances qu'il ne vivra pas assez longtemps pour éprouver les avantages de ces procédures.
À première vue, la réponse à ma question est évidente: bien sûr, les médecins devraient discuter de l'espérance de vie avec les patients en phase terminale lorsqu'ils sont confrontés à des décisions médicales importantes. Et pourtant, le médecin de Kostick ne lui a jamais parlé de cette maladie en phase terminale. En fait, la plupart des médecins qui s'occupent de personnes atteintes de la maladie de Kostick hésitent à discuter du pronostic avec ces patients mourants.
Si c'était les années 1960, un tel silence ne serait pas si surprenant. Des sondages effectués à l'époque ont révélé que plus de 90% des médecins refusaient systématiquement les diagnostics de cancer chez les patients en phase terminale, craignant que ces nouvelles ne fassent souffrir des patients. Mieux vaut les réconforter avec des évasions et des mensonges que de leur imposer la vérité de leur disparition imminente.
Ce silence s'est largement terminé dans les années 1970, une décennie qui a vu l'émergence de la patiente habilitée – l'aube du mouvement de bioéthique. Les médecins ont réalisé qu'ils ne pouvaient plus garder les patients dans l'ignorance de leur santé et de leurs soins de santé. Le «consentement éclairé» est devenu la loi du pays – comme dans: si vous n'informez pas vos patients de leur situation avant de les autoriser à intervenir, vous serez tenu légalement responsable!
Alors, pourquoi des patients comme Kostick sont-ils laissés dans le noir?
Parce qu'ils sont vieux! Kostick a une espérance de vie d'environ cinq ans parce qu'il a 87 ans. Ses télomères se désintègrent non à la suite d'une maladie rare, mais en raison de sa longévité.
Le médecin de Kostick ne ressent probablement pas le besoin de discuter de sa maladie terminale parce que cette «maladie» est la vieillesse. Kostick sait sûrement que la fin approche. Mais quand Kostick demande une coloscopie de dépistage, un test qui comporte des risques mineurs mais réels d'effets secondaires graves, son médecin ne devrait-il pas dire si ce test a du sens à son âge avancé?
Lorsque le médecin remarque que le cholestérol de Kostick est légèrement élevé, devrait-il prescrire un comprimé de cholestérol sans discuter de la façon dont l'âge de Kostick déplace le rapport coût-bénéfice de ce médicament?
Ou le médecin devrait-il simplement reporter tout test de cholestérol pour des patients comme Kostick sans discuter de ses raisons? Est-ce que cela vaut la peine de passer n'importe quel moment de rendez-vous clinique de routine pour discuter du dépistage du cholestérol alors que tant d'autres problèmes occupent une place plus importante dans la vie de Kostick?
Qu'est-ce que tu penses?
